Un día a la vez

Soy Miriam Mendoza y tengo 43 años, todo empezó hace un par de años, tengo dos hijos y a la pequeña le seguía dando pecho, un sábado por la tarde me recosté y me toque mi pecho en ese momento me sentí una bolita!!! Tuve mucho miedo por qué mis pechos tenían mucha leche y la bolita se sentía muy grande, inmediatamente llame a mi ginecóloga para concertar una cita….. Me mando a realizarme mastografia y ultrasonido pero lo principal era quitarle el pecho a mi pequeña, una semana de angustia y mucha tristeza, por qué mi pequeña no quería comer ni tomar leche en Manila, no con vaso ni con nada. Por mi cabeza pasaban mil cosas, tenía miedo,angustia…… Pasada la semana me programaron para cirugía, había que retirar el tumor para saber si era maligno o benigno, otra semana de incertidumbre, llegaron los resultados de patología y la gran noticia era benigno!!!! Que felicidad!!! Pasaron 6 meses y me sentí unas bolitas en la axila yo asumí que era por qué tenía anginas jajaj, siempre tratando de buscar una explicación a las cosas…. Acudí nuevamente con la Ginecologa, me hizo una biopsia para determinar por qué se me habían formado los ganglios, el oncólogo me dijo que no me preocupara que no debía haber nada por qué estaba limpia.

Nuevamente la incertidumbre, la espera de los resultados tardó dos semana y no fueron nada favorable, el diagnóstico era “CÁNCER” mi doctora me recomendó una segunda opinión y ahí empezó este camino, mi marido y yo estábamos devastados, mis hijos muy pequeños y si sí tenía mucho miedo, miedo a lo desconocido, pero había que tomar cartas en el asunto, nos fuimos al Hospital General en la Ciudad de México, me revisaron los oncólogos y me mandaron realizarme mastografia, ultrasonido y biopsia. Una vez que tuvieron los resultados confirmaron el diagnóstico CANCER DE MAMA IIIA, había que actuar rápido el cáncer ya estaba muy avanzado y había que verificar si no había METÁSTASIS. Después de más estudios se confirmó que solo estaba encapsulado en axila, el tratamiento debía empezar inmediatamente…… 16 quimioterapias….. Estaba muy espantada mi familia devastada, mi marido desecho, pero yo quería seguir viva y seguir adelante así que empezó el tratamiento, después de la 3ra quimios el cabello empezó a caerse, al igual que pestañas y cejas, llore me encerré en casa no quería que nadie me viera, este proceso era más fuerte ir yo, era más difícil que cuando me enteré que tenía cancer, llego el día y me rapó mi marido, descanse, se terminaron mis dolores de cabeza, pero estaba pelona !!!! Lloré mucho pero tampoco me iba a dejar vencer !!! Empecé a usar pelucas y mascadas, pestañas postizas y a pintarme la ceja ….. me convertí en una mujer muy coqueta y mi vida se volvió a transformar!!! Termine las quimioterapias y seguía la mastectomia…. No tenía miedo de que me quitaran un pecho, tenía miedo de no aguantar la operación, de no salir de la anestesia, ese si era mi miedo, el no estar para mis hijos, pasaban mil cosas por mi cabeza pero tenía que seguir. Salí de la operación muy bien, pero la sensación que sentí cuando me pusieron la anestesia, fue horrible, no podía respirar, no podía hablar, sentí que me moría, pero todo era parte del proceso, Miriam estaba viva y con más ganas que nunca, siempre he sido una mujer alegre y con mucha energía, esto era parte de un mal sueño!!!! Nunca deje de manejar ni de hacer mis actividades, mis pequeños necesitaban a la mama fuerte y aguerrida!!!! Ya solo faltaban las radiaciones!!! Muchas veces quince tirar la toalla, no seguir con el tratamiento, estaba cansada, fastidiada y muchas veces la pase muy mal!!! Pero aquí estoy, soy una mujer que quiere ayudar a más mujeres a seguir adelante, y la mejor manera era dando a conocer mi experiencia, muy pocas personas, familiares, amigos y conocidos sabían por lo que había pasado, pero mi marido y yo decidimos hacer un programa de radio por internet en donde yo pudiera contar mi historia y buscar alternativas y dar opciones a mujeres que al igual que yo estuvieran pasando por este padecimiento, en ese momento surgió UN DÍA A LA VEZ, por qué así es como vivo hoy, por qué hoy es un nuevo inicio, por qué voy caminando un día a la vez. Gracias por permitirme ser parte de sus historias y dejarme ser parte de su camino. Esto es lo que soy y hoy vivo para contarlo.

 

Las historias de Anna: La obsesión por el TIEMPO

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Tic-Tac el tiempo pasa; Tic-Tac el tiempo se agota; Tic-Tac tiempo desaprovechado, tiempo perdido; Tic-Tac el tiempo va en mi contra; Tic-Tac el reloj avanza y siento la presión del mundo sobre mí.

Soy Anna, la que se casó entre dos quimios, la misma. Aquí estoy de nuevo con mis historias. Y como soy así de osada, me autocreo una sección: Las historias de Anna, así podréis reconocerme fácilmente 🙂

Arena tiempo corporativo

Cuando llegó el cáncer, no llegó sólo. En mi caso entre muchas otras cosas, llegó con la obsesión por el tiempo. Esta obsesión, con el cambio de diagnóstico fue en aumento, pues cada vez, sentía que los días, horas y minutos se me escapaban entre los dedos de las manos como un puñado de arena.

  1. Diagnóstico inicial: Tienes cáncer de mama. Tal como me dijo la ginecóloga: “Tengo dos cosas que decirte, la primera es que estas enferma, y la segunda es que te curaremos”. A pesar de ser muy duro, la promesa de curarte de un profesional, todas las campañas en medios que hacen que parezca que el cáncer de mama se cura cual resfriado, y los incesantes testimonios de amigos y familiares, que de repente conocen a un montón de mujeres que lo han superado, hace que dentro de todo, sientas que el cáncer y su proceso va a ser temporal. Así pues tras el inicial cáncer = a muerte, esto desapareció, y sentí que esta parte de mi vida sencillamente iba a ser una etapa más.
  2. El cáncer ha llegado para quedarse: Tienes metástasis. Esta etapa fue larga en cuanto a la aceptación, de hecho a día de hoy sigo sin aceptarla. La psico me dice:

– “Pero si eso ya lo hablamos en el pleistoceno”, a lo que yo le respondo:
– “Sí, lo sé, pero hay situaciones que me devuelven a la casilla de salida, es un sentimiento que no puedo frenar a pesar que en mi cabeza tenga clara la teoria”.

Todavía no hace un año de mi diagnóstico de metas, aunque falta poco, y la obsesión con el tiempo es MAYÚSCULA.

Siempre he sido muy de listas y libretita, y si bien es cierto, que en esta ocasión no tengo un papel con una lista que empiece por: Cosas que quiero hacer antes de morir, en mi mente sí que la estoy elaborando, casi sin darme cuenta.

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Empecé obsesionándome por querer meter en la lista todo aquello que no podía hacer. Qué en ese momento no podía irme de viaje, pues eso era lo primero de la lista. Qué ahora me duele la cadera y no puedo ir a zumba, pues eso era lo que me apetecía más del mundo. No era bastante dura la situación, que me autoflagelaba con todo lo que no podía hacer.

Continué cómo si no estuviera pasando nada, agenda en mano, hacía planes y más planes, que evidentemente luego no podía seguir, y alguno ni siquiera disfrutaba, pues estaba agotada y/o “enferma”. Hablo de planes simples, como ir a hacer un café, de dar una vuelta, de una cena, de salir a bailar, de una excursión…, aquí ya hacía planes más realistas, pero desmedidos en cuanto a cantidad. Mi cuerpo no era ni sería el mismo. Yo no era ni sería la misma. Maldita obsesión por “aprovechar” el tiempo.

Volví el tiempo en mi contra. Clasifiqué el tiempo entre aprovechado y perdido. Mi mente desvirtuó las manecillas del reloj, queriéndolas exprimir gota a gota, ignorando una realidad de la que no podía y no puedo escapar.

Hoy en día, sigo trabajando mucho el tema del tiempo. Si bien, a veces todavía no calibro bien, y sigo poniendo a prueba mis limitaciones físicas, tengo una agenda más relajada en la que intento disfrutar de la vida, y no pelearme con ella.

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ONCO-CONSEJO DE MI PSICÓLOGA: Por si a alguien le puede venir bien, si se encuentra en mi misma situación de obsesión con el tiempo, mi psico me ha puesto deberes 🙂 Leer un libro. Se títula MOMO de Michael Ende. Yo estoy en ello. Es una novela que habla del concepto del tiempo y como está desestructurado en las sociedades modernas. ¿Os parece hacer un poco de debate aquí en los comentarios? Prometo avisar cuando lo haya terminado. No me hagáis spoilers 😉

Imágenes extraídas de:
http://ivan-art.uk/
http://www.bilytica.com/blog/
http://www.kindlegarten.es

Algo está cambiando

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Sí, lo sé, pues no hay nadie mejor que yo para saber lo que ocurre en mi cuerpo. Siempre he sido consciente de esa realidad. Al instante de finalizar mi primer tratamiento de lucha con el cáncer recuerdo decir:  -Sé que en mi caso esto es sólo el principio- . Quizás muchas lo hayan pensado también, e igual algunos lleguen a decir que es ese propio pensamiento el que produjo la recidiva. No importa cómo, ni de qué manera, sólo sé que volvió apenas pasado un año y medio.

Al año fui otra vez consciente de que mi cuerpo se iba degenerando y, a pesar de los llamamientos a mi doctora, hasta que no llegué con un bastón y medio cuerpo dormido no se dieron cuenta de que algo estaba pasando. Se pusieron “manos a la obra” y aunque ya se había extendido a varios órganos lograron parar el avance, incluso he llegado a tener casi una desaparición de mis metástasis. Pero también había pagado un precio, la metástasis provocó roturas de las vértebras cervicales y además llegaron a la C2 tocando el canal medular. Recuperé la movilidad (aunque no la del cuello y en vista de la extensión una operación ya no es factible).

Ahora la trombocitopenia, con apenas unos seis meses,  indica que hay una toxicidad del novedoso tratamiento TDM-1, y ello  me ha puesto “la mosca tras la oreja”, y de nuevo he vuelto a sentir , como las otra veces,  que finalizamos un nuevo ciclo. Soy una persona informada, me gusta saber y comprender lo que me atañe y además soy consciente de mi realidad. HerceptinSoy Her2, y el tratamiento que “cura” el cáncer o mantiene a las personas con metástasis en un largo período de estabilidad, el famoso trastuzumab (o combinado con pertuzumab) no funciona, soy de ese tanto por ciento pequeño que el “milagroso” anticuerpo no actúa adecuadamente.  Es la realidad, de la que me gusta ser consciente, aunque a veces juegue con los sueños.

Aceptar, es muy difícil. Lo dice quien lo pronuncia cada momento del día y quien mismamente hace continuas reflexiones sobre ello. Aceptación, es comprender que todo: vida y muerte en un “totum revolutum”. Esta enfermedad me ha enseñado muchas cosas -sé que a otras personas esto les parece incomprensible- y de todo lo aprendido, aparte de el bello sabor de la vida, el amargo sabor de que todo tiene un principio y un final y por tanto hay que disfrutarla cada segundo. He comprendido que el sufrimiento y el dolor a pesar de lo que que significan, también forman parte de esa misma existencia y por tanto es una experiencia de la que aprender, aunque muchas veces me resulte todo incomprensible e injusto… eso también forma parte de esta vivencia, la dualidad de nuestros propios pensamientos respecto a lo que nos va sucediendo (mi propia historia ha sido un continuo aprendizaje) . Aceptar es tranquilidad ante lo que haya de venir y buscar un sentido a todo, pasar por la vida sabiendo que eres alguien determinado, un Ser que es único e intransferible. Sí,  he aprendido a vivir… y quizás a morir.

Nunca he llorado ante cualquier diagnóstico, he escuchado con estoicismo las noticias que me iban dando y mi mente solo pensaba en los datos esperanzadores y las probabilidades de supervivencia. Como buena perfeccionista y controladora, había hecho un cálculo de unos diez años, y además sumaba respecto a la probabilidad de nuevos tratamientos para alargar un poco más18557428_10209488456392753_3176891021170980097_n mis opciones. No quería dejar cargas de ningún tipo y ese cálculo estaba en función de mi hipoteca… ¡siempre pragmática! Ahora es evidente, ante las metástasis de la columna y la resistencia al trastuzumab solo queda seguir y vivir. Disfrutar, buscar nuevas opciones y sobre todo liberarme, ser libre. Volar sin rencores, sin cargas emocionales excepto  para aquellos que  amo y me aman. Ser libre, ese es mi gran deseo y mientras sigo creciendo “en libertad”, me he puesto como compromiso ineludible luchar por el reconocimiento de muchas mujeres y hombres que escondidos tras estadísticas y  negros augurios luchan cada día con su callada existencia como enfermos de cáncer de mama metastásico,  el poder ver crecer a sus hijos,  seguir amando a sus seres queridos, aliviar el dolor y que el resto de la sociedad sepan que existen y son. Este es el nuevo sentido de mi vida. Seguimos.

Vivir, aunque te duela todo

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Me llamo Ana y tengo 48 años. A los 36 años me detectaron un cáncer de mama en estadio 3, que me trataron con quimio y también con una cirugía en la que me quitaron el pecho y 22 ganglios, de los cuales tres o cuatro tenía metástasis. También me dieron radioterapia y luego estuve 5 años con tamoxifeno.

Mis hijos tenían entonces 2 y 4 años. Aunque yo quería tener más hijos, no fue posible. Firme la hipoteca de mi casa con una peluca y unas gafas para que nadie viera cómo estaba y no me negaran la hipoteca.

Después de 8 años pensé que ya estaba bien, pero en la revisión anual cuando tenía 45 años me detectaron metástasis. En esos momentos, no entendía nada, no sabía qué hacer. El cáncer era her2 negativo y la oncóloga me dijo que podríamo cronificarlo durante un tiempo. Yo pregunté cuánto, pero ella me dijo que había varios tratamientos, así que empezamos otra vez con la quimio.

Volví a perder el pelo y la fuerza. Lo pero es pensar que no te puedes curar, la sensación de que vas a dejar a tus hijos solos, a tu marido, a tus padres, la sensación de estar en unas arenas movedizas de las que no puedes escapar.

Han pasado dos años y unos meses; sigo llorando y sigo sin entender. Me duelen los tratamientos, me duele la vida, el no ser la misma persona, no poder trabajar, no poder hablar con los demás como antes,  notar que hay mucha gente que ni te pregunta porque no quiere oír la respuesta… A veces me fastidia el optimismo de los otros, el “no pasa nada”, el “no te preocupes”, el “vive la vida”… Se intenta pero cuando uno está enfermo, cuando te están dando quimio, cuando te duele todo no es tan fácil vivir la vida.

De todas formas tengo momentos maravillosos: abrazo mucho más a mis hijos, me río mucho más y lloro mucho más. Cosas que antes me molestaban, cómo planchar, ahora hasta las disfruto; pienso “estoy haciendo esto por mi Ruth o por mi Miguel” y lo que antes era un rollo se convierte en un canto de amor. También hay cosas que antes no soportaba y ahora me dan igual.

La vida sigue para los demás a otro ritmo que, de algun modo, a mí se me ha frenado. A todos los demás les pasa como un tren de mercancías y yo estoy parada, en una estación donde el futuro es inexistente, pero he aprendido a no soñar en un futuro que no existe para nadie y eso te da una libertad enorme y una paz enorme, nadie sabe qué pasará mañana pero yo sé que hoy estoy aquí y sé llorar como nadie y se reír como nadie y esta es mi pequeña historia.

Soy Maribel y esta es mi historia

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Hola me llamo Maribel, y esta es mi historia. En el mes de julio del 2010, me diagnosticaron cáncer de mama. Tras un duro año que conllevó seis ciclos de quimioterapia y 30 sesiones de radioterapia, el doctor me dijo que estaba curada. No había rastro del cáncer.

La vida se presentaba de nuevo ante mí y me sentía libre para poder cumplir mis sueños. En el año 2014 fui madre de mi princesa Daniela, y me sentía inmensamente feliz .El cáncer, siempre decía, había sido una lección de vida.

Pero en el mes de enero de este año, en una revisión rutinaria y tras repetir unos análisis que salían alterados y practicarme un PET TAC, se confirmó el peor de los diagnósticos: el cáncer volvía a mi vida. En esta ocasión, el tumor ya no se limitaba solo a mi pecho. Hubo celulas que se escaparon a la cirugía de 2010 y resistieron a la quimioterapia. Habían dormido durante todo este tiepo y, siete años más tarde, habían despertado de nuevo como recidiva haciendo metástasis en mis huesos.

Si os cuento que en ese momento ,la tierra se abrió bajo mis pies y caí al más profundo de los abismos, seguramente me creeréis .Sólo recuerdo de ese instante, la fuerza con la que mi marido me cogía de la mano y la mirada de mi hija, de dos años y medio, que no acaba de entender lo que estaba ocurriendo en esa consulta.

Durante los dos días siguientes me dediqué a consolar a mi familia, recordándoles que el médico había dicho que en un uno por ciento mi cáncer tenía cura. Insistiéndoles que yo iba a ser ese uno por ciento. Y me dediqué también a llorar, a gritar, a vaciar mi alma de un inmenso dolor.

Y cuando lloré, grité y clamé al cielo, me levanté. Me levanté para llenar mi alma de fuerza. Para llenar mi alma de amor. Decidí, ese 28 de enero del 2017, seguir caminando. Decidí que el cáncer no me iba a robar mi vida, ni mis momentos de alegría. Y decidí tender mi mano a todo aquél que estuviera sufriendo para demostrarle que a pesar de los pesares, a pesar del cáncer, vale la pena seguir soñando. Vale la pena seguir caminando, en este camino tan bonito llamado VIDA.

Soy Maribel y esta es mi historia.

Re-Aprendiendo a VIVIR

Foto EloisaMi historia con el cáncer comenzó a primeros de 2016. Ya había tenido otras “historias” en mi vida. Unas felices (mi familia y mis hijos), otras trágicas (la pérdida de dos bebés antes de nacer, la angustia de tener a un hijo hospitalizado nada más nacer y de someterlo a dos operaciones en su primer año de vida), otras felices (montar mi propio negocio y verlo crecer y prosperar)… Ilusa de mí, a veces pensaba que ya había tenido suficiente ración de mala suerte y que ahora me tocaba vivir feliz y tranquila.

Recuerdo que un sábado de finales de febrero estaba en la tienda trabajando y me empecé a sentir mareada. Estuve un rato allí viendo si se me pasaba, pero al final decidí cerrar la tienda y marcharme a casa ya que no me sentía en condiciones para atender a nadie. Además de estar mareada, sentía nauseas, así que lo atribuí a una comida que no me había sentado demasiado bien. Pero después de unos días con mareos y sin más síntomas de gastroenteritis, decidí ir al médico.

Mi médico de familia me hizo un reconocimiento. Me dijo que tenía taquicardia y me mandó una analítica para la semana siguiente un electro para quince días después. En cambio una amiga, cuyo marido es médico, me recomendó que acudiera a urgencias y allí fui. Me hicieron varias analíticas y un electro y en principio no había nada demasiado “raro”, aunque me hicieron un TAC de la zona pectoral para descartar un tromboembolismo pulmonar, ya que había tenido un trombo en una pierna en mi último embarazo.

En ese escaner detectaron que tenía los ganglios muy inflamados. Salí de allí con el alta y un volante para medicina interna para tres días después. En medicina interna me mandaron más pruebas (analítica, TAC y una biopsia). Pero antes de tener un diagnóstico tuve que volver a urgencias ya que los mareos empeoraban y me tenía que pasar todo el día tumbada.

Ese día me dejaron ingresada. Al día siguiente la doctora de medicina interna vino con el resultado de la biopsia. Era cáncer y venía de la mama. Me pidieron más pruebas y al día siguiente vino el oncólogo a visitarme. Me confirmó que era cáncer de mama y que dada la extensión de la enfermedad, no se podía curar y que el diagnóstico y tratamiento iba orientado a “cronificar” la enfermedad.

Recuerdo que en esos momentos no asumí el diagnóstico en toda su extensión. Ya me habían puesto la primera dosis de Zometa (ya que el exceso de cálcio -hipercalcemia- era lo que había provocado todos mis mareos y malestar) y estaba “eurofórica” de sentirme bien. La gravedad del diagnóstico fue calando después, poco a poco.

A finales de marzo empecé al tratamiento. Quimioterapia con Docetaxel, combinada con Trastuzumab y Pertuzumab, ya que mi cáncer era HER2+++, y zometa para las metas óseas (también tenía hepáticas). En las distintas pruebas de reevaluación la reacción era positiva y siempre estaba presente el sueño de conseguir una curación completa, desafiando a ese diagnóstico inicial.

Pero también llegaron los efectos secundarios, la caída del pelo, el cansancio brutal, las neutropenías febriles y las inyecciones para aumentar las defensas, una infección en una uña, etc. Además, resulta que uno de los medicamentos que me podía alargar la vida, el Pertuzumab, me daba alergia (más mala suerte), así que me lo tenían que poner en una pauta de desensibilización que duraba nada menos que siete horas.

En noviembre el peaje de la quimio ya era demasiado alto. La tuvimos que suspender y con ella se acabo el sueño de la curación. Desde entonces sigo con trastuzumab y pertuzumab cada 21 días y zometa ahora cada tres meses. La enfermedad sigue estable y mi objetivo es aprovechar estos momentos que tengo siguiendo la máxima de #momentosynocosas.

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No intento buscar nada bueno en este enfermedad. Es algo que no le deseo a nadie y me gustaría que fuera un mal sueño del que pudiera despertar. Pero no es así. Cierto es que ha supuesto un aprendizaje “por las malas”. Me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa, a tratar de exprimir la vida al máximo. Pero también es cierto que la rutina es una losa que todo lo tapa y que es imposible vivir cada día como si fuera el último.

Mientras tanto, he encontrado en este blog y en este grupo de mujeres maravillosas, una terapia y una razón para la esperanza y para seguir luchando. Luchando por dar visibilidad a esta enfermedad y para reclamar más inversión, más recursos, más investigación.