Burbujas de vida

PruebaMe llamo Vanessa tengo 38 años y mi pesadilla empezó en el año 1997, cuando mi madre falleció con cáncer de mama con 41 años.

Diez años después me lo diagnosticaron a mí. Yo llevaba malita, con un hipertiroidismo severo, más de 6 meses cuando, de repente, me noté que el pezón del pecho izquierdo se iba metiendo hacia adentro.

Me di cuenta de que algo no iba bien, pero no me atrevía a decir nada. Después de unos meses, le pregunté a mi endocrino por una ecografía que me habían hecho en el pecho y cuando la vio me llevó enseguida a hacerme una mamografía. No olvidaré jamás ese momento: yo gritaba de dolor, porque tenía el pecho muy inflamado. Era imposible hacerme la prueba; no me podían aplastar más ese pecho.

Allí mismo me dijeron que tenía un tumor: medía 7 cm y el pezón ya estaba totalmente retraído hacia adentro. Me preguntaron si había más casos de cancer en la familia y allí mismo, acordándome todo el rato de mi madre, mi mundo se vino abajo; algo de mí murió ese día.

Estaba sola y mi médico me llevó a casa, yo no paraba de llorar, pasé el resto del día y la noche sola, llorando sin consuelo. Después de unos días me armé de valor y se lo conté a mi familia. Además, me había separado hacía poco de mi novio, con el que vivía en el Reino Unido.

Empezaron las infinitas visitas al hospital: pruebas y más pruebas. Me dieron quimioterapia antes de la mastectomía radical. Me costaba mucho hacerme a la idea de perder el pecho. Yo era una niña de 27 años y aquello fue sólo el principio. Después de la cirugía, denominaron mi tumor “carcinoma inflamatorio de mama con metástasis en pulmón izquierdo”.

Me dieron nuevamente más sesiones de quimio y quedé completamente limpia. Cuando terminé la segunda ronda de quimio, me recetaron el tamoxifeno por 5 años y, en teoría había superado ese cáncer ya que lo del pulmón enseguida se dejó de ver en las pruebas.

A los tres años, con mi melena de vuelta y rehaciendo mi vida, me estaba haciendo pruebas para reconstruirme el pecho y ZAS! me vieron nódulos sospechosos en los pulmones. No os podéis imaginar el terror y la angustia que se apoderaron de mí. Efectivamente, eran malignos. Tenía metástasis pulmonar y mi mundo se volvió a desmoronar y ésta vez lo veía todo aún más negro.

Me metieron en quirófano enseguida y pasé dos días en la UCI, cuando desperté no podía hablar. En la toracotomía donde me resecaron las metástasis del pulmón izquierdo me cortaron el nervio recurrente y me quedé sin voz. Justo en esos momentos lo único que quería era gritar y desahogarme y aquello me ahogaba más.

Comenzaron de nuevo a darme quimioterapia, esta vez semanal y durante mucho más tiempo. Recuperé algo de voz a los 6 meses pero nunca del todo. Y después de esa tempestad, volvía a cicatrizar poco a poco. Me hicieron el estudio genético donde efectivamente salió positivo el gen BRCA2, así que me extirparon los ovarios. Me cambiaron la pastilla hormonal a Letrozol y ahí volvía a reconstruir mi vida, esta vez con muchas secuelas psicológicas que aún arrastro. Tenía mucha ansiedad, ataques de pánico y desarrollé una agorafobia muy intensa.

Seguí en mi lucha retomando de nuevo mi vida y, aceptando que no iba a poder ser madre, aceptando que no tenía casi voz, empecé a ser cada vez más anti social. Volví a retomar el tema de la reconstrucción mamaria, era una agonía porque me tenían en listas de espera con pre-operatorios que se me iban caducando porque no me llamaban nunca. Tres años después de dar mucha guerra, me llamaron para reconstruirme mediante un Diep y me destinaron a otra ciudad para operarme.

Fui con mi familia, ellos tenían su hotel reservado al lado y, esa misma mañana mientras me hacían las pruebas para la intervención, me vieron algo por el esternón mientras me hacían una eco. Llamaron a un médico y efectivamente me dijeron que veían ganglios inflamados y no me podían operar. Así que cogimos el coche y con las mismas tuvimos que volver. Me quedé en shock durante ese viaje de vuelta; no podía pensar en nada y después pasé días igual. Volví a mi hospital, volvieron las pruebas y más pruebas y el TAC no contaba nada bueno, volvía a tener metástasis en los pulmones y en los huesos (pelvis y esternón).

Han pasado dos años de esto y desde entonces estoy con un tratamiento hormonal, las metas de los pulmones ya no se ven y las de los huesos ahí las tengo dando guerra, porque cuando les da por doler no puedo con la vida. Me pusieron Zometa, llevo cuatro sesiones pero me lo han cancelado de momento, porque me sienta fatal. Llevo un mes tomando opiáceos cada 6 horas y alguna de morfina cuando el dolor es intenso.

Ya llevo una década, una década con un sinfín de pruebas, de tratamientos de cirugías, una década peleando con un bicho que se empeña en volver y volver. Empecé muy niña y así me sigo sintiendo. Aunque he perdido a mucha gente de mi lado, cada vez me siento más sabia, he aprendido muchísimo con todo esto. Ayudé con mi testimonio a otras mujeres por los mundo de los foros, que igualmente me ayudaron a mí. Hoy en mí reina la incertidumbre, pero nunca me he sentido más viva.

Vanessa

Un infierno oculto

Soy María y tengo 40 años. Mi historia comienza hace muchos años; exactamente, el 1998, cuando dejé de amamantar a mi primer hijo, el cuál nació cuando yo era muy jovencita (tenía 18 años).

Me noté un bulto en la mama derecha, así que concerté cita con una ginecóloga que me dijo que no era nada, que seguramente era de leche y que se disolvería solo. Así que me quedé muy tranquila y seguí con mi vida, pero el bulto jamás desapareció.

Durante el año 2013 empecé a notar presión en el mismo pecho y me asusté. Me sentía desconcertada y no sabía qué hacer, pero opté por callar y no darle importancia hasta que, un año después mientras me duchaba, noté que el bulto que supuestamente no había cambiado en tantos años, había doblado su tamaño.

En ese momento supe con certeza lo que tenía, ya que mi corazón así me lo decía. Pero, nuevamente, callé. Callé por miedo y porque no quería aceptar todo el cambio que eso iba a generar en mi vida y en mi familia.

Además, en ese momento, estaba sumida en un profunda depresión por motivos de salud de mi hijo menor.

Todo ello me llevó a cometer el peor error de mi vida. Decidí que dejaría que la enfermedad siguiera su curso mientras disfrutaba con mi familia de todo lo que pudiera, porque pensaba que, tarde o temprano, ya no podría hacerlo.

Siento tener que contar lo que viene ahora, ya puede herir susceptibilidades; lo sé. Pero prometo que lo hago porque es una liberación para mí, ya que esta historia, mi historia real, no he podido contársela a nadie, ni siquiera a mi oncóloga.

Mi pecho siguió enfermando y pasando por todos y cada uno de los síntomas que se detallan en las campañas de prevención. Muy pronto también detecté un bulto en el otro pecho (el izquierdo) y ahí comenzó lo peor, ya que empezó a crecer de una manera descomunal. Llegó el verano de 2016 y sentía unos dolores terribles que cada vez iban a peor. Yo aguantaba lo que podía para que nadie lo notara, pero las noches eran horribles y muchas veces quería que, simplemente, mi corazón dejara de latir para ya no sufrir más.

Diciembre, enero y febrero fueron unos meses de mucho dolor físico, pero sobre todo de un estado mental límite. Seguir llevando la enfermedad oculta era, simplemente, demasiado para mí y sentía que me iba a volver loca. Tenía los nervios destrozados, no dormía y vivía en una soledad inmensa. Que se supiese se estaba convirtiendo en una necesidad de vida o muerte.

El 20 de febrero no había dormido nada ( mi pecho estaba ya ulcerado y hasta sangraba), así que decidí hablar con mi marido, que me llevó a urgencias. Allí, como os podéis imaginar, todos las enfermeras y doctores se quedaron muy impactados al ver mi pecho y el diagnóstico fue prácticamente inmediato: cáncer de mama con metástasis en torax y axilas. Después del TAC también se confirmó la presencia de metástasis en huesos y pulmones.

A día de hoy, voy por el 4º ciclo de quimioterapia. Llevo una vida muy tranquila ya que el tumor se ha reducido muchísimo y no tengo nada de dolor, por lo que puedo hacer vida casi normal, si no fuera por el cansancio.

He vivido este cáncer seguramente muy distinto a cualquier otra mujer. Muchas veces me siento culpable, otras siento mucha pena por mí misma y otras, simplemente, siento que la vida es así y no hay que buscarle otra explicación.

Mi lema hoy en día es que la vida y la muerte son algo natural y hay que aceptarlo serenamente.

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¡Para siempre!

No quiero estar enferma para siempre, es mucho tiempo. Días como hoy en los que tengo que hacerme un Pet-tac me siento muy sensible. No me gusta que me pinchen, seguramente a nadie, el problema es que tengo las venas tan delgadas que necesito más de un pinchazo la mayoría de las veces, y eso me pone nerviosa, desde antes de empezar. Hoy me han pinchado en mi pie, ha sido una sensación extraña. Previamente 2 personas distintas me han pinchado 3 veces y ya estaba yo sudando y pensando a los cuantos pinchazos lograrían ponerme el contraste. Me he disgustado tanto con esta enfermedad, con mi enfermedad, con mi cáncer, con mis metástasis, con esto q no va a terminar. Antes con mi primer cáncer también lo pasaba mal, pero en el fondo sabía que tenía un final, podía contar mis quimios, calcular en que mes terminaría la radio, cuándo me saldría el pelo, podía darme ánimos y decirme “Resiste, ya falta menos, todo pasará y recupera tu vida desde donde la dejaste”. Entonces era esto más soportable. Resistir solo unos cuantos pinchazos más y esto terminará. Pero ahora, ¿Qué puedo decirme para animarme? Hoy tengo que decirme RESISTE hay que seguir para poder vivir.

 

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Mi debut bajo las bambalinas de las máquinas radiológicas

Foto_Raquel¿Quién me iba a decir a mi que iba a debutar de esta manera? Mi historia se inició en el año 2014, en lo mas álgido de mi carrera profesional. Me encontraba estudiando un Máster de Práctica Jurídica, que me prepararía para afrontar mi ansiado debut en los estrados de los juzgados.

Tenía dos niños, de 2 y 5 años, una familia adorable y muchos muchos sueños por cumplir al lado de mi marido.

Durante todo el año estuve con dolores raros y no había dia que no me quejase de algo. Y es que tenía esclerosis múltiple y los dolores neuropáticos eran frecuentes, así que no podía quejarme.

El 16 de Septiembre de 2014, durante una revisión rutinaria, encontraron un bulto en la mama izquierda. Aquí empezó mi ida y venida entre las bambalinas de los tubos de las máquinas: TAC, resonancia magnética, gammagrafía… Unas bambalinas que se volverían mi rutina y la de mi familia.

Yo me preguntaba: ¿Qué me está pasando? Aquello no olía bien. Además, me tocó contar a los niños que mama se iba a quedar sin pelo y, aún no sé cómo, se me ocurrió decirles que Mamá se iba a quedar calva como Caillou, unos dibujos animados de un niño que estaba sin pelo… y a mi me vino al pelo, valga la redundancia.

Poco después se confirmó el peor diagnóstico, cáncer de mama con una metástasis… Y se puso en marcha todo el operativo familiar. Tengo detrás mía una cobertura impresionante. Somos una piña. Los adoro a todos y cada un@ tiene un papel muy definido que han ido desarrollando a la perfección en estos casi tres años de enfermedad, en los que han estado a mi lado tanto física como emocionalmente.

Después del diagnóstico, mi historia continuó con 6 sesiones de quimioterapia, en combinación con Pertuzumab, Trastuzumab y Zometa. Este cóctel de medicinas sirvió para parar aquel tumor que amenazaba con invadirme por completo. Después vinieron la operación, la radioterapia y la braquiteria, todo ello necesario. Todo era necesaria, así que había que asumirlo.

El verano de 2015 lo pasé relativamente tranquila. Después vinieron revisiones varias, de las cuales siempre había salido victoriosa hasta que, a finales de marzo de este año (2017) me hicieron una resonancia para comprobar el estado de mi esclerosis múltiple, a la cual tenía un poco olvidada. Aún así, siento que tengo mucho que agradecerle a mi “otra enfermedad” ya que, gracia a ella, me han “detectado a tiempo” el cáncer.

Cuando fui a recoger los resultados de la resonancia de marzo mi oncóloga me confirmó que había una pequeña metástasis en el cerebelo. De nuevo se puso en marcha todo el operativo familiar, con todo lo que conlleva. Actualmente, he superado una nueva operación con éxito y estoy a la espera de recibir 6 sesiones de radioterapia localizada, por precaución.

A lo largo de estos casi tres años he conocido a gente impresionante y muchas amigas que nos acompañamos cada 21 días en nuestra “vacuna”.

Pretendo seguir entre las bambalinas de las máquinas, que me fotografían por dentro y que tanto miedo me dan, muchos mas años.

Raquel

El día que cambió mi vida. Historia de Herminia.

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Hoy, justamente hoy, y a esta hora, hace un año cambió mi vida y ya nunca será igual.

Tocaba mamografía de control, nunca me ha gustado ir, como me imagino que os pasará a todas, y me pasé la mañana refunfuñando diciéndole a mi marido que no iba a ir, lo mismo que cada vez que tocaba este control pero al final como siempre debía ir. Esta vez ya noté algo raro cuando la radiologa estaba haciéndola en mi mamá izquierda. Me hizo varias preguntas, yo sabía que algo pasaba, me dijo que esperara fuera con mi marido y ya me diría si me podía ir a casa como siempre hacia. No habían pasado ni dos minutos y salió a llamarme para que entrara a la consulta de la doctora. Al entrar lo primero que vi fue la pantalla del ordenador. Era mi mamografia, se veía un círculo de diferente color a lo demás. Ahí ya empezaron a temblar las piernas y cuando me dijo que quería palpar a ver como estaba todo, miré a mi marido y con la mirada le decía “Otra vez no por favor”, hacia tres años que a él le habían detectado cáncer de colon y después de 4 operaciones y algunas secuelas todavía seguía con las revisiones…ya sería muy mala suerte que me tocará a mi también. Y me tocó, claro que me tocó, la doctora me dijo que me llamarían del hospital Clínico para hacerme una biopsia, salí de la consulta como si estuviera soñando y sin parar de llorar. No podía ser verdad.

Pasé toda la noche llorando y pensando que podía hacer. Quería salir de dudas lo antes posible. Si era bueno como si era malo quería saberlo, no podía estar esperando 15 días para la biopsia y otros 15 para resultados. Llamé a un ginecólogo particular que conocía de hacía muchos años y le pedí cita para el día siguiente. Otra noche sin dormir y al día siguiente le expliqué todo a mi ginecólogo. Pero él no quería mojarse, dijo que no podía hacerme mamografía, sólo una ecografía y sin biopsia. Él no podía adelantar nada, se lo pedí por favor, quería la ecografía y que me dijera lo que veía, y lo que vio fue que muchas cosas apuntaban a que era maligno. Julio fue desesperante, biopsia, resultados, cita con la cirujana y todas las pruebas para operar. Era un tumor maligno de 1 centímetro y medio según dijo la cirujana, todo controlado, me quitarían el tumor y luego la oncóloga valoraría el tratamiento que me daría pero según ella igual sólo hacia falta la radio y las pastillas de los cinco años. Ahí me vine arriba, estaba deseando que me sacaran el bicho de mi cuerpo.

En septiembre me operaron y todo genial, ganglios limpios y la operación muy bien. A la semana de operarme tenía cita con la oncóloga, me dijo que estuviera tranquila, que todo estaba saliendo muy bien, habían mandado todo a analizar para ver si era necesario dar la quimio o no, pero por si acaso me dio fecha para empezar el 14 de noviembre que ya estarían los resultados. Mientras esperaba resultados me mandó hacer alguna prueba del corazón, análisis para ver cómo estaba todo, si me tenía que dar quimio. También me mandó un TAC y un ratreo oseo pero me dijo que saldría todo bien, que el tumor era muy pequeñito. Yo fui tranquila a todas las pruebas, sólo pedía que no me tuvieran que dar quimio. La última prueba fue el rastreo óseo y como al médico de medicina nuclear lo conocía antes de entrar le dije si me podría adelantar algo. Me dijo que sí pero que estuviera tranquila que saldría todo bien, que lo mío se había cogido muy a tiempo. Al salir nos hizo pasar a su consulta y sólo verle la cara supe que algo no iba bien. No sabía como decirlo, se disculpó por decirme antes de hacerme la prueba que todo iba a estar bien, me dijo que había lesiones en las caderas y en una vertebra y directamente le pregunté: -Es metástasis,  y me dijo -Sí.

En ese momento se me cayó el mundo encima, fue muy duro cuando lo de la mama pero esto era más. ¿Qué iba a pasar ahora conmigo? Volví a la consulta de mi oncologa dos días después de esta prueba y ella tampoco se esperaba esto. Me dijo que se suspendía la quimio, empezaría con la radio y después me operarían para quitarme los ovarios.

El 22 de diciembre acababa la radio y el 23 me operaban, el 2 de enero tuve otra visita con mi oncóloga y me dijo que lo mejor para mí era entrar en un ensayo clínico y ahí estoy desde enero.

En el último TAC me dijo que está dando resultado, que las metástasis se han reducido y salí de la consulta loca de contenta. En la siguiente me dijo que estos tratamientos dejan de funcionar y ahí salí hundida.

Este ha sido mi año. Hoy hace un año y deseaba desahogarme. Estoy asimilando que no me voy a curar nunca, que lo que viva será con tratamientos y más tratamientos, los cuales tienen muchos efectos, se pasan días muy malos de dolor de huesos, de cansancio y muchos días de bajón, por eso hoy es el día que cambió mi vida y nunca volverá a ser como antes, siempre con el miedo en el cuerpo y con muchos dolores que se me están quedando crónicos.

Sin jugar, me tocó. Historia de Eva.

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Mi historia comenzó en agosto de 2015, con 46 años. Empezó a dolerme el pecho izquierdo, pero no me notaba ningún bulto así que me acerqué al centro de salud de urgencias. Allí me exploraro, pero, como no se apreciaba nada, me recomendaron que me citara con mi ginecóloga cuando esta volviera de vacaciones.

Así lo hice. Tuve visita con ella y, aunque en la exploración no notó nada, me mandó hacer una mamografía. En estas ya íbamos por diciembre cuando me la hicieron y en la visita de nuevo con ella en enero de 2016 me comentó que en la mamografía no salía nada. Me volvió a explorar y me dijo que no había nada pero que sí que tenía el pecho muy fibroso.

Yo le dije que el dolor persistía y que no había desaparecido en ningún momento durante estos meses, a lo que ella me contestó que, seguramente, fuera muscular… Yo sabía que no, pero no se molestó en hacerme más pruebas y se limitó a mandarme una pomada hormonal, argumentando que, como en junio me tocaba citología, si me seguía doliendo ya veríamos que hacíamos.

Bueno, pues me fui poniendo la pomada y seguí con mi vida. Justamente, en noviembre de 2015, había vuelto a trabajar después de un largo período en paro y, aunque era un contrato de solo seis meses, me volvía a sentir útil y estaba super contenta… Pero, conforme iba pasando el tiempo, me iba encontrando peor.

En marzo, me notaba muy cansada y con dolores de espalda y en el costado derecho, pero lo achacaba a la falta de costumbre y el estrés… Hasta que, en una de las exploraciones que me hacía yo, bastante a menudo, por el dolor, me noté algo raro y, aprovechando que tenía visita con mi médico de cabecera por los otros dolores, se lo comenté y me exploro el mismo sin esperar a ginecología. También me mandó una ecografía de urgencias, en la que ya debieron de ver algo, porque me mandaron repetirla en otro centro donde, si lo creían oportuno me harían biopsia, como así fue.

La siguiente fue una de las semanas más largas de mi vida; a pesar de que la gente me decía “no te preocupes, el cáncer no duele”, yo tenía un mal presentimiento y la llamada de radiología me confirmó mi mayor temor: me citaban al día siguiente para que el radiólogo me explicara los resultados.

En esa visita me confirmó que el tumor era maligno y que me derivaba al hospital para que me empezaran a programar visitas,pruebas y demás….. No me lo podía creer, estaba en shock. Estuve durante esos días como una sonámbula, como si todo fuera un sueño ajeno a mí, como si la cosa no fuera conmigo… Hasta que me programaron una serie de pruebas: resonancia, TAC, gammagrafia, análisis, etc.

Llegó el día de los resultados y me confirmaron que no solo tenía cáncer de mama triple negativo, sino que además venía con sorpresa: metástasis oseas y hepáticas. Eso ya fue el acabose; os podéis imaginar. Siempre hemos asociado metástasis a muerte inminente, obviamente, por el desconocimiento. Mi marido se vino abajo… yo como estaba como anteriormente, como si la cosa no fuera conmigo… Hasta que empecé a pensar en mi hija y entonces fue cuando me derrumbé y ya no podía dejar de llorar…

Pensaba en todo lo que me iba a perder, en que no vería sus logros y sus triunfos para celebrarlos con ella y que no estaría para consolarla y apoyarla cuando se tropezara y cayera… Se me rompía el alma. Esto, tal cual, me duró como una semana hasta que pensé

“Eva, no puedes seguir así, hay que levantarse y pelear por todas esas cosas que no te quieres perder, por todos esos momentos que todavía tienen que venir”.

Y, desde ese día, no he dejado de apreciar y disfrutar cada pequeña cosa que me rodea, sola, en familia o con amigos… Hay que decir que unas veces con más éxito que otras. Doy las gracias por cada día que abro los ojos por la mañana y cada noche por el día vivido…..ya ha pasado un año y estoy convencida que pasarán muchos más.