Tengo miedo…miedo al cáncer

Tengo miedo, sí, mucho miedo…Miedo a lo que pueda venir, miedo a los dolores, miedo a que los míos me vean sufrir, miedo al sentir que no soy la misma de siempre, miedo a tener que reír cuando en realidad quiero llorar, miedo a tener que decir…no yo soy de las que no me curo, NO SOY UN LAZO ROSA, miedo al día de la visita del oncólogo, miedo a que me den los resultados, miedo a vivir con miedo, miedo a que no inviertan en investigación, miedo al dichoso cáncer de mama metastásico, miedo a sentir miedo, miedo a vivir con miedo.

Elena
#NoSoyUnLazoRosa #MásInvestigacionCMM

miedo

Yo elijo vivir sin miedo

Elijo vivir sin miedo porque el miedo me paraliza, me hace pequeña y vulnerable.

Siempre he tenido miedos, recuerdo de pequeña esa sensación de miedo a que no me quisiesen, el miedo a que me faltara el aire (no podía jugar a que nadie se tirase encima de mi o pasar por espacios pequeños), miedo a defraudar a los que me querían (debía ser lista, dulce y divertida, porque esas eran las etiquetas que me pusieron, aunque con ello dejara de ser yo misma).

 Fui creciendo y los miedos no dejaron de estar ahí. Aunque incorporaban ligeros cambios me seguían acompañando con su esencia intacta, identificarme con lo que el resto de las personas pensase o creyese de mí, intentando siempre que la mirada de los demás no descubriera que realmente no soy perfecta.

 En el trabajo y en mi vida personal estas inseguridades no desaparecían. Para que te hagas una idea, igual tenía miedo a que los trabajos que entregaba tuviesen errores, que a no tomar la decisión correcta en el plano sentimental, o el pánico a quedarme sin trabajo, que también estaba ahí…

 Y cómo te podrás imaginar con el diagnóstico de cáncer de mama surgieron nuevos miedos. Tenía miedo sobre si me podría curar, si yo también tendría los efectos secundarios que veía en otras compañeras y amigas (cambio de sabor, caída de uñas, falta de sensibilidad, etc.) … y aunque iba avanzando en el tratamiento y superando cada sesión sin que los efectos secundarios asomaran por ningún lado, mi mente me seguía machacando diciéndome “igual en la siguiente te pasa, quizás es acumulativo y por eso no se ha manifestado todavía”. La realidad es que nunca sufrí esos efectos secundarios.

 Más adelante llegó el diagnóstico de metástasis. En ese momento surgieron miedos terribles, el miedo a la muerte, a sufrir en el proceso, a no tener la calidad de vida que mi cabeza me exigía.

 Hay un tipo de miedo que es bueno y necesario para la supervivencia. Cuando se manifiesta por un instinto primario nos ayuda a seguir con vida. Sin embargo, mis miedos no eran buenos porque no colaboraban en mi supervivencia, sino que producían en mí un efecto totalmente contrario, provocando un desgaste lento e interno que cada vez me apagaba más.

 Hoy me levanto cada día intentando no vivir con miedo. Centrándome en lo que HOY y AHORA puedo hacer y evitando la pena de que haya cosas que me gustaba hacer y que ahora no puedo, porque mi realidad ha cambiado y hay cosas que debido a la enfermedad no puedo hacer. La parte positiva es que gracias a ella he descubierto otras nuevas que me llenan incluso más que las que perdí.

Por eso ELIJO NO TENER MIEDO. Me centro en el proceso, teniendo claro que mi objetivo es VIVIR la vida con mayúsculas, centrándome en lo que AHORA puedo hacer para tener más calidad de vida. Trato de que mi día sea lo más maravilloso que puedo, estando atenta a la vida y disfrutando de ella… porque a veces ” No dejes que las ramas de los árboles te impidan ver el bosque”.

Puri

Cicatrices

Una cicatriz por si sola no dice nada. Hay cicatrices que cuando las vemos nos hacen recordar que son producto de un momento feliz, de un recuerdo de la infancia, por ejemplo, que cuando lo contamos nos reímos y lo volvemos a vivir con agrado. Pero hay otras que llevan tras de sí una historia de vida, de un constante seguir y esas dicen mucho.

De este último tipo son las mías; no diré que las llevo con orgullo, pero sí con dignidad. He llorado cada una, cada una me ha dolido, pero cada una representa un día más en donde todo puede ser mejor, un día más de esperanza, un día más en que me he permitido soñar que todo estará bien.

Estas cicatrices van cambiando con el tiempo, se van atenuando como si se fueran relajando, ya no son de ese color intenso del principio, ya no se ven tan abultadas, van uniéndose a mi piel, haciéndose notar menos, como si estuviesen avergonzadas de estar ahí, de haber destruido un poco ese equilibrio entre lo perfecto y lo imperfecto. Ya no las miro con miedo e incluso la mayoría de las veces olvido que están ahi.

Ellas son las que me avisan cuando el clima va a cambiar, me producen un ligero dolor que al principio me asustaba y me hacía imaginar las peores cosas, los peores pronósticos médicos. Ahora he aprendido que es solo un aviso de que el clima va a cambiar, de que lloverá o incluso caerá una nevada. Tengo cicatrices con historia que miden la temperatura, ¡Y hoy me han dicho que lloverá seguro!

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Un infierno oculto

Soy María y tengo 40 años. Mi historia comienza hace muchos años; exactamente, el 1998, cuando dejé de amamantar a mi primer hijo, el cuál nació cuando yo era muy jovencita (tenía 18 años).

Me noté un bulto en la mama derecha, así que concerté cita con una ginecóloga que me dijo que no era nada, que seguramente era de leche y que se disolvería solo. Así que me quedé muy tranquila y seguí con mi vida, pero el bulto jamás desapareció.

Durante el año 2013 empecé a notar presión en el mismo pecho y me asusté. Me sentía desconcertada y no sabía qué hacer, pero opté por callar y no darle importancia hasta que, un año después mientras me duchaba, noté que el bulto que supuestamente no había cambiado en tantos años, había doblado su tamaño.

En ese momento supe con certeza lo que tenía, ya que mi corazón así me lo decía. Pero, nuevamente, callé. Callé por miedo y porque no quería aceptar todo el cambio que eso iba a generar en mi vida y en mi familia.

Además, en ese momento, estaba sumida en un profunda depresión por motivos de salud de mi hijo menor.

Todo ello me llevó a cometer el peor error de mi vida. Decidí que dejaría que la enfermedad siguiera su curso mientras disfrutaba con mi familia de todo lo que pudiera, porque pensaba que, tarde o temprano, ya no podría hacerlo.

Siento tener que contar lo que viene ahora, ya puede herir susceptibilidades; lo sé. Pero prometo que lo hago porque es una liberación para mí, ya que esta historia, mi historia real, no he podido contársela a nadie, ni siquiera a mi oncóloga.

Mi pecho siguió enfermando y pasando por todos y cada uno de los síntomas que se detallan en las campañas de prevención. Muy pronto también detecté un bulto en el otro pecho (el izquierdo) y ahí comenzó lo peor, ya que empezó a crecer de una manera descomunal. Llegó el verano de 2016 y sentía unos dolores terribles que cada vez iban a peor. Yo aguantaba lo que podía para que nadie lo notara, pero las noches eran horribles y muchas veces quería que, simplemente, mi corazón dejara de latir para ya no sufrir más.

Diciembre, enero y febrero fueron unos meses de mucho dolor físico, pero sobre todo de un estado mental límite. Seguir llevando la enfermedad oculta era, simplemente, demasiado para mí y sentía que me iba a volver loca. Tenía los nervios destrozados, no dormía y vivía en una soledad inmensa. Que se supiese se estaba convirtiendo en una necesidad de vida o muerte.

El 20 de febrero no había dormido nada ( mi pecho estaba ya ulcerado y hasta sangraba), así que decidí hablar con mi marido, que me llevó a urgencias. Allí, como os podéis imaginar, todos las enfermeras y doctores se quedaron muy impactados al ver mi pecho y el diagnóstico fue prácticamente inmediato: cáncer de mama con metástasis en torax y axilas. Después del TAC también se confirmó la presencia de metástasis en huesos y pulmones.

A día de hoy, voy por el 4º ciclo de quimioterapia. Llevo una vida muy tranquila ya que el tumor se ha reducido muchísimo y no tengo nada de dolor, por lo que puedo hacer vida casi normal, si no fuera por el cansancio.

He vivido este cáncer seguramente muy distinto a cualquier otra mujer. Muchas veces me siento culpable, otras siento mucha pena por mí misma y otras, simplemente, siento que la vida es así y no hay que buscarle otra explicación.

Mi lema hoy en día es que la vida y la muerte son algo natural y hay que aceptarlo serenamente.

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Un monstruo viene a verme

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Sí, así empiezo este post, como la película.. os lo vengo a presentar, mi monstruo particular se llama MIEDO. Muchas veces hablo con él y lo único que he conseguido es ponerle nombre y apellidos, os lo presento se llama MIEDO al DOLOR FÍSICO

No es bueno pensar, no es bueno pensar mucho, es mejor dejarse llevar y que las cosas vayan sucediendo, así sin más, que bien suena la teoría.

Mi monstruo particular siempre está ahí, siempre está ahí, en algún rinconcito de mi interior, a veces dormidito, a veces parece pequeñito, pero ahí está, a veces se despierta y se queda quieto observándome, lo siento, lo percibo, siento su presencia, callado, mirando, murmurando flojito, balbuceando palabras que no llego a oir, a veces se levanta y me inunda con todo su esplendor con toda su esencia, se declara y parece que me trague entera, al hacerlo es cuando algo me duele cuando siento que en mi cuerpo pasa algo que no es normal que físicamente algo no va bien. Ahí esta él, en ese momento es grande muy grande, en mis momentos de  flojera, ahí aparece mi monstruo crece y se hace gigante, entonces le pregunto, que quieres? Que quieres enseñarme? Pero no me contesta solo me mira, poco a poco me voy encontrando mejor y entonces él poco a poco se aleja, se vuelve a su rinconcito, pero no se va, ahí está mirando. Sé  que no se irá, porque aunque lo gane y deje se tener miedo al dolor, al sufrimiento físico, él se transformará y solo cambiará de nombre y apellidos.

El otro 20%

Durante la semana dedicada al cáncer de mama se publican muchas cosas. Por ejemplo, algunos vídeos muy interesantes con el testimonio de mujeres que se han enfrentado a la enfermedad. Una iniciativa que sin duda ayuda a muchas mujeres que están pasando por lo mismo, porque el ver reflejadas las propias emociones y preocupaciones en otros y descubrir cómo han sabido gestionarlas, siempre da mucha luz.
Sin embargo ya el año pasado me llamó la atención el silencio que durante esta semana se genera en torno al cáncer de mama metastásico. Ni un artículo de periódico. Ni una entrevista. Ni un vídeo con el testimonio de alguna mujer que explique su experiencia.
Me pregunté por qué si en España hay alrededor de unas 25.000 mujeres con cáncer de mama metastásico, durante esta semana casi no se habla de ellas. ¿Acaso las que tenemos un cáncer de mama metastásico no necesitamos sentirnos identificadas con quienes se enfrentan a este diagnóstico y conocer cómo se puede vivir el día a día de la enfermedad (que poco tiene que ver con el día a día de la enfermedad diagnosticada en otros estadios)?

Yo entiendo que la palabra “metástasis” asusta y que tampoco es cuestión de sembrar el pánico. Lo que digo es que el cáncer de mama metastásico es una realidad que, aunque afecte solo al 20% de las mujeres con cáncer de mama, también existe. Pero hay mucha desinformación en torno al tema. Demasiada.

En estos dos años he conocido a mujeres con cáncer de mama metastásico que han sido y son pilares de fortaleza y entereza. ¿Por qué en esta semana no podemos contar también su historia? Quizá ayudaría a mucha gente. Como mínimo a unas 25.000 mujeres. Porque si cuando te diagnostican un cáncer se te cae el mundo encima, cuando te diagnostican un cáncer metastásico, lo que se te cae encima es el Sistema Solar entero, y también necesitamos de alguien que nos demuestre que, aun así, podemos seguir viviendo, quizá menos de lo que nos hubiera gustado, claro, pero con las mismas ganas y dignidad.

Así que este post quiero dedicarlo a Francis, Rosa, Carolina, Vero, Merche, Meri, Tatiana, Neus, Sandra, Anna Lisa…y como no, a ti Francisca.
Porque con vuestras historias de años de lucha me habéis demostrado que se puede aprender a convivir con la enfermedad.
Sí, vosotras, las que no podéis hablar del cáncer como un “paréntesis” en vuestra vida, sino más bien como un punto y a parte, que ha marcado el final de una etapa donde todo era más fácil, y el comienzo de otra en la cual, cada día, toca batallar contra el dolor físico y psicológico para hacer algo que se parezca lo más posible a una vida normal.
Vosotras, las que os conocéis cada rincón del hospital, los nombres de los enfermeros, los números de las consultas, los precios de la cafetería, las historias de otros pacientes, los tipos de tratamientos, y a quienes los técnicos de las pruebas saludan con un -¿Qué?¿Otra vez por aquí? Sois vosotras las que me habéis enseñado a no dejar que el temor nos quite más de lo que ya nos ha quitado el cáncer.
Sí, vosotras, las del otro 20%. Aquel 20% que lucha aunque las estadísticas digan que somos el porcentaje que “perderá la batalla”. Pero es que los pronósticos no saben una cosa: que aun así, nuestra esperanza es más fuerte que nuestro miedo.