Prejuicio

Prejuicios

Desde mayo llevo quimioterapia en vena y ahora quimioterapia oral que consiste en tomar 12 pastillas diarias. Además de ellas tengo que tomar con frecuencia cortisona para poder mantener a raya mi bilirrubina alta, la inflamación de mi hígado (a causa de la metástasis)o a veces para aliviar el dolor cuando los analgésicos no hacen efecto. La dexametasona me pone la cara como un globo, como un bebé de 8 meses muy gordito y tierno. A causa de esto he escuchado muchos tipos de comentarios, desde la recepcionista de oncología de mi hospital preguntándome si había comido mucho estos días o una conocida que no veía hace mucho, insinuándome que porqué me había descuidado tanto de mi aspecto con lo que me gustaba a mí arreglarme y verme guapa.

De verdad tenemos que escuchar esto? En serio? Este tipo de comentarios aparecen por la desinformación, por prejuicios personales o por la idea tan equivocada que se tiene de una paciente oncológica en constante tratamiento. Yo quiero acabar con eso, y creo que entre todos lo podemos lograr, hablando con naturalidad y sin valorar, preguntando amablemente las cosas que queremos entender. Quiero que sean cada vez más personas la que nos brinden su mirada de apoyo y no una mirada de incomprensión o miedo.

Me miro al espejo y yo sonrío, escucho mi voz y yo sonrío. Porque a pesar de que las quimioterapias vayan cambiando mi cuerpo y mi apariencia, veo en mi mirada un brillo especial que solo se apagará el día de mi muerte y ni un día antes porque soy feliz de estar “aquí”, de que la vida me regale momentos felices y llenos de belleza cada día!

Sofía

Vivir, aunque te duela todo

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Me llamo Ana y tengo 48 años. A los 36 años me detectaron un cáncer de mama en estadio 3, que me trataron con quimio y también con una cirugía en la que me quitaron el pecho y 22 ganglios, de los cuales tres o cuatro tenía metástasis. También me dieron radioterapia y luego estuve 5 años con tamoxifeno.

Mis hijos tenían entonces 2 y 4 años. Aunque yo quería tener más hijos, no fue posible. Firme la hipoteca de mi casa con una peluca y unas gafas para que nadie viera cómo estaba y no me negaran la hipoteca.

Después de 8 años pensé que ya estaba bien, pero en la revisión anual cuando tenía 45 años me detectaron metástasis. En esos momentos, no entendía nada, no sabía qué hacer. El cáncer era her2 negativo y la oncóloga me dijo que podríamo cronificarlo durante un tiempo. Yo pregunté cuánto, pero ella me dijo que había varios tratamientos, así que empezamos otra vez con la quimio.

Volví a perder el pelo y la fuerza. Lo pero es pensar que no te puedes curar, la sensación de que vas a dejar a tus hijos solos, a tu marido, a tus padres, la sensación de estar en unas arenas movedizas de las que no puedes escapar.

Han pasado dos años y unos meses; sigo llorando y sigo sin entender. Me duelen los tratamientos, me duele la vida, el no ser la misma persona, no poder trabajar, no poder hablar con los demás como antes,  notar que hay mucha gente que ni te pregunta porque no quiere oír la respuesta… A veces me fastidia el optimismo de los otros, el “no pasa nada”, el “no te preocupes”, el “vive la vida”… Se intenta pero cuando uno está enfermo, cuando te están dando quimio, cuando te duele todo no es tan fácil vivir la vida.

De todas formas tengo momentos maravillosos: abrazo mucho más a mis hijos, me río mucho más y lloro mucho más. Cosas que antes me molestaban, cómo planchar, ahora hasta las disfruto; pienso “estoy haciendo esto por mi Ruth o por mi Miguel” y lo que antes era un rollo se convierte en un canto de amor. También hay cosas que antes no soportaba y ahora me dan igual.

La vida sigue para los demás a otro ritmo que, de algun modo, a mí se me ha frenado. A todos los demás les pasa como un tren de mercancías y yo estoy parada, en una estación donde el futuro es inexistente, pero he aprendido a no soñar en un futuro que no existe para nadie y eso te da una libertad enorme y una paz enorme, nadie sabe qué pasará mañana pero yo sé que hoy estoy aquí y sé llorar como nadie y se reír como nadie y esta es mi pequeña historia.

Arremetiendo

Foto_JimenaUlises, mi segundo bebé, nació el 21 de noviembre de 2013. Fue un parto prematuro, a las 32 semanas, porque yo tenía oligoamnios (poco líquido amniótico) y el obstetra nos controlaba dos veces por semana con ecodopplers, hasta que decidió que era mucho riesgo para el bebé y se hizo la cesárea. Valentina, su hermana mayor, con 4 años y medio, se fue unos días a la casa de mis papás, a dormir con ellos por primera vez.

Todo salió hermoso. Uli lloró fuertemente, salió súper vital de mi panza. Fue una gran emoción. Luego tocaron semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y sacarme leche en el lactario para que creciera bien y con mis anticuerpos. Ahí la primera señal: un bulto que no desaparecía cuando vaciaba el pecho izquierdo.

Recuerdo que pensé en ir a consultar, pero después de meses de preocuparme por mi salud y la del bebé lo descarté, quería disfrutar el momento. Además había hecho todos los controles antes de quedar embarazada y durante el embarazo (el obstetra me revisó las mamas) y todo estaba bien. Tenía 38 años, ningún antecedente familiar. Dos hijos, mi marido. Habíamos atravesado mucho estrés. Yo quería estar con mi bebé y nada más.

En febrero de 2014 volvimos de unas vacaciones volando desde la costa (casi literalmente, en auto por la ruta) porque Uli tenía una infección urinaria, por la que estuvo internado una semana (con punción lumbar incluída). Otra vez salimos bien de esa.

El tiempo continuaba y de pronto en marzo Uli no quiso tomar más teta. Como sabía que que a los bebés prematuros les cuesta la succión, continué con el sacaleche hasta que (por suerte) me rendí y desistí… le iba a dar leche de fórmula, basta, no podía más, necesitaba descansar. A Valen le dí teta hasta los 2 años, pero Uli no iba a tener la misma suerte.

En abril, ya con los pechos deshinchados, un día bañándome encontré el bulto otra vez, y ahí sí me preocupé… Fui al ginecólogo, deseando que fuera benigno, un bulto de leche… Pero cuando me hice la ecografía y la mamografía ya la médica me miró y me pidió los datos de mi ginecólogo… algo no estaba nada bien…

Mayo, junio, julio, agosto, septiembre…. Biopsia, tumorectomía, estudios de extensión, mancha en el hígado, punción hepática con resultados buenos, extirpación de ganglios linfáticos… En octubre, ya en mi cumpleaños 39, quimioterapia, 2015 radioterapia y luego terapia hormonal… Terminé agotada, pero esperanzada de que la pesadilla terminara de una vez.

2015 fue un buen año: pelo creciendo, Ulises caminando (y yo con la sensación de haberme perdido mucho de él y querer recuperarlo) y Valen en primer grado. En 2016, mientras trataba de recuperar la normalidad entre controles, aparece otra vez una mancha en el hígado, pero esta vez eran tres… Nuevamente punción, pero esta vez era metástasis.

Me lo dijo la bestia que me hacía la ecografía abdominal. Yo le contaba mi historia, lo de siempre, por qué me hacen esto, etc. Y me interrumpe y me dice: NUNCA SE FUE. Me senté. Me iba a desmayar. Se suponía que podía haber sido una mancha por los cambios hormonales del embarazo… NUNCA SE FUE.

Llamé a mi psicóloga. Llamé a mi oncólogo. Fui a verlo. Me ordenó una resonancia. Con ese resultado, la punción. CONFIRMADO: NUNCA SE FUE.

Adelanté el bautismo de Uli, que estaba pateando para adelante hasta tener más pelo. Me compré una peluca (había usado pañuelos, una especie de promesa: “esto era temporario”). Y arremetimos.

Ahora, miro para atrás y me sorprendo. A mí misma. Estoy en tratamiento. Fui fuerte, más de lo que nunca creí. Salí adelante con dos embarazos complicados, con reposo absoluto. Salí adelante de una crisis matrimonial que parecía salida de una película italiana (eso va para otro momento, ja). Conseguí un trabajo que me gusta hacer. Compramos nuestra casa, ahora soñamos mudarnos. La nena debilucha era más fuerte de lo que ella misma creía.

Arremetimos. Esa es la palabra.

Antes siempre con miedo. Siempre controlando. Siempre previniendo. Mi hermano, desde lejos, preguntaba:

– Pero ¿No te hacías los controles?

No me conoce… me los hacía todos y más… yo y los que amo… una enferma de los controles… y me viene a pasar a mí. No a mi amiga, la que se droga. No a mi amiga, la que come basura. No a mi amiga, la que nunca se hace ni un PAP. No a mi amiga, la que fuma. A mí.

Arremeter es la palabra. Vivir. Convivir con el miedo a morirme. Convivir permitiéndome negarlo.

Así llevo este tiempo. Uli en jardín, Valen en tercer grado… haciendo disfraces, ayudando a hacer los deberes, preparando clases especiales, pintando sobre madera en las noches de insomio, trabajando en lo mío, ordenando la casa. Arremetiendo, mientras el cuerpo me deja y la cabeza se calma, viviendo. El futuro no lo tiene nadie asegurado, la vida comprada… Sentir eso, no sólo saberlo, sino sentirlo cada mañana, te ubica distinta en la vida. En el centro, el tuyo. Y eso es algo realmente bueno.

Burbujas de vida

PruebaMe llamo Vanessa tengo 38 años y mi pesadilla empezó en el año 1997, cuando mi madre falleció con cáncer de mama con 41 años.

Diez años después me lo diagnosticaron a mí. Yo llevaba malita, con un hipertiroidismo severo, más de 6 meses cuando, de repente, me noté que el pezón del pecho izquierdo se iba metiendo hacia adentro.

Me di cuenta de que algo no iba bien, pero no me atrevía a decir nada. Después de unos meses, le pregunté a mi endocrino por una ecografía que me habían hecho en el pecho y cuando la vio me llevó enseguida a hacerme una mamografía. No olvidaré jamás ese momento: yo gritaba de dolor, porque tenía el pecho muy inflamado. Era imposible hacerme la prueba; no me podían aplastar más ese pecho.

Allí mismo me dijeron que tenía un tumor: medía 7 cm y el pezón ya estaba totalmente retraído hacia adentro. Me preguntaron si había más casos de cancer en la familia y allí mismo, acordándome todo el rato de mi madre, mi mundo se vino abajo; algo de mí murió ese día.

Estaba sola y mi médico me llevó a casa, yo no paraba de llorar, pasé el resto del día y la noche sola, llorando sin consuelo. Después de unos días me armé de valor y se lo conté a mi familia. Además, me había separado hacía poco de mi novio, con el que vivía en el Reino Unido.

Empezaron las infinitas visitas al hospital: pruebas y más pruebas. Me dieron quimioterapia antes de la mastectomía radical. Me costaba mucho hacerme a la idea de perder el pecho. Yo era una niña de 27 años y aquello fue sólo el principio. Después de la cirugía, denominaron mi tumor “carcinoma inflamatorio de mama con metástasis en pulmón izquierdo”.

Me dieron nuevamente más sesiones de quimio y quedé completamente limpia. Cuando terminé la segunda ronda de quimio, me recetaron el tamoxifeno por 5 años y, en teoría había superado ese cáncer ya que lo del pulmón enseguida se dejó de ver en las pruebas.

A los tres años, con mi melena de vuelta y rehaciendo mi vida, me estaba haciendo pruebas para reconstruirme el pecho y ZAS! me vieron nódulos sospechosos en los pulmones. No os podéis imaginar el terror y la angustia que se apoderaron de mí. Efectivamente, eran malignos. Tenía metástasis pulmonar y mi mundo se volvió a desmoronar y ésta vez lo veía todo aún más negro.

Me metieron en quirófano enseguida y pasé dos días en la UCI, cuando desperté no podía hablar. En la toracotomía donde me resecaron las metástasis del pulmón izquierdo me cortaron el nervio recurrente y me quedé sin voz. Justo en esos momentos lo único que quería era gritar y desahogarme y aquello me ahogaba más.

Comenzaron de nuevo a darme quimioterapia, esta vez semanal y durante mucho más tiempo. Recuperé algo de voz a los 6 meses pero nunca del todo. Y después de esa tempestad, volvía a cicatrizar poco a poco. Me hicieron el estudio genético donde efectivamente salió positivo el gen BRCA2, así que me extirparon los ovarios. Me cambiaron la pastilla hormonal a Letrozol y ahí volvía a reconstruir mi vida, esta vez con muchas secuelas psicológicas que aún arrastro. Tenía mucha ansiedad, ataques de pánico y desarrollé una agorafobia muy intensa.

Seguí en mi lucha retomando de nuevo mi vida y, aceptando que no iba a poder ser madre, aceptando que no tenía casi voz, empecé a ser cada vez más anti social. Volví a retomar el tema de la reconstrucción mamaria, era una agonía porque me tenían en listas de espera con pre-operatorios que se me iban caducando porque no me llamaban nunca. Tres años después de dar mucha guerra, me llamaron para reconstruirme mediante un Diep y me destinaron a otra ciudad para operarme.

Fui con mi familia, ellos tenían su hotel reservado al lado y, esa misma mañana mientras me hacían las pruebas para la intervención, me vieron algo por el esternón mientras me hacían una eco. Llamaron a un médico y efectivamente me dijeron que veían ganglios inflamados y no me podían operar. Así que cogimos el coche y con las mismas tuvimos que volver. Me quedé en shock durante ese viaje de vuelta; no podía pensar en nada y después pasé días igual. Volví a mi hospital, volvieron las pruebas y más pruebas y el TAC no contaba nada bueno, volvía a tener metástasis en los pulmones y en los huesos (pelvis y esternón).

Han pasado dos años de esto y desde entonces estoy con un tratamiento hormonal, las metas de los pulmones ya no se ven y las de los huesos ahí las tengo dando guerra, porque cuando les da por doler no puedo con la vida. Me pusieron Zometa, llevo cuatro sesiones pero me lo han cancelado de momento, porque me sienta fatal. Llevo un mes tomando opiáceos cada 6 horas y alguna de morfina cuando el dolor es intenso.

Ya llevo una década, una década con un sinfín de pruebas, de tratamientos de cirugías, una década peleando con un bicho que se empeña en volver y volver. Empecé muy niña y así me sigo sintiendo. Aunque he perdido a mucha gente de mi lado, cada vez me siento más sabia, he aprendido muchísimo con todo esto. Ayudé con mi testimonio a otras mujeres por los mundo de los foros, que igualmente me ayudaron a mí. Hoy en mí reina la incertidumbre, pero nunca me he sentido más viva.

Vanessa

Esperanza, cómo te eché de menos

Foto_Su

Si hay algo que jamás debemos perder es precisamente eso, la esperanza.

Hubo unos días oscuros, en los que la eché mucho de menos.

Malas noticias tras malas noticias.

Pero así no se puede vivir. Así que, me volví, la busqué, la cogí de la mano y nunca más la dejaré ir.

Después de largas sesiones, parece que las dos lesiones que se veían en el hígado han “desaparecido”.

Sé que es sólo una batalla “ganada” pero… también hay que contar las cosas buenas para que el resto de afectadas no la pierdan de vista como hice yo durante un tiempo. ¡¡¡Ánimo a todas!!!

Su (Ibiza)