Prejuicio

Prejuicios

Desde mayo llevo quimioterapia en vena y ahora quimioterapia oral que consiste en tomar 12 pastillas diarias. Además de ellas tengo que tomar con frecuencia cortisona para poder mantener a raya mi bilirrubina alta, la inflamación de mi hígado (a causa de la metástasis)o a veces para aliviar el dolor cuando los analgésicos no hacen efecto. La dexametasona me pone la cara como un globo, como un bebé de 8 meses muy gordito y tierno. A causa de esto he escuchado muchos tipos de comentarios, desde la recepcionista de oncología de mi hospital preguntándome si había comido mucho estos días o una conocida que no veía hace mucho, insinuándome que porqué me había descuidado tanto de mi aspecto con lo que me gustaba a mí arreglarme y verme guapa.

De verdad tenemos que escuchar esto? En serio? Este tipo de comentarios aparecen por la desinformación, por prejuicios personales o por la idea tan equivocada que se tiene de una paciente oncológica en constante tratamiento. Yo quiero acabar con eso, y creo que entre todos lo podemos lograr, hablando con naturalidad y sin valorar, preguntando amablemente las cosas que queremos entender. Quiero que sean cada vez más personas la que nos brinden su mirada de apoyo y no una mirada de incomprensión o miedo.

Me miro al espejo y yo sonrío, escucho mi voz y yo sonrío. Porque a pesar de que las quimioterapias vayan cambiando mi cuerpo y mi apariencia, veo en mi mirada un brillo especial que solo se apagará el día de mi muerte y ni un día antes porque soy feliz de estar “aquí”, de que la vida me regale momentos felices y llenos de belleza cada día!

Sofía

Re-Aprendiendo a VIVIR

Foto EloisaMi historia con el cáncer comenzó a primeros de 2016. Ya había tenido otras “historias” en mi vida. Unas felices (mi familia y mis hijos), otras trágicas (la pérdida de dos bebés antes de nacer, la angustia de tener a un hijo hospitalizado nada más nacer y de someterlo a dos operaciones en su primer año de vida), otras felices (montar mi propio negocio y verlo crecer y prosperar)… Ilusa de mí, a veces pensaba que ya había tenido suficiente ración de mala suerte y que ahora me tocaba vivir feliz y tranquila.

Recuerdo que un sábado de finales de febrero estaba en la tienda trabajando y me empecé a sentir mareada. Estuve un rato allí viendo si se me pasaba, pero al final decidí cerrar la tienda y marcharme a casa ya que no me sentía en condiciones para atender a nadie. Además de estar mareada, sentía nauseas, así que lo atribuí a una comida que no me había sentado demasiado bien. Pero después de unos días con mareos y sin más síntomas de gastroenteritis, decidí ir al médico.

Mi médico de familia me hizo un reconocimiento. Me dijo que tenía taquicardia y me mandó una analítica para la semana siguiente un electro para quince días después. En cambio una amiga, cuyo marido es médico, me recomendó que acudiera a urgencias y allí fui. Me hicieron varias analíticas y un electro y en principio no había nada demasiado “raro”, aunque me hicieron un TAC de la zona pectoral para descartar un tromboembolismo pulmonar, ya que había tenido un trombo en una pierna en mi último embarazo.

En ese escaner detectaron que tenía los ganglios muy inflamados. Salí de allí con el alta y un volante para medicina interna para tres días después. En medicina interna me mandaron más pruebas (analítica, TAC y una biopsia). Pero antes de tener un diagnóstico tuve que volver a urgencias ya que los mareos empeoraban y me tenía que pasar todo el día tumbada.

Ese día me dejaron ingresada. Al día siguiente la doctora de medicina interna vino con el resultado de la biopsia. Era cáncer y venía de la mama. Me pidieron más pruebas y al día siguiente vino el oncólogo a visitarme. Me confirmó que era cáncer de mama y que dada la extensión de la enfermedad, no se podía curar y que el diagnóstico y tratamiento iba orientado a “cronificar” la enfermedad.

Recuerdo que en esos momentos no asumí el diagnóstico en toda su extensión. Ya me habían puesto la primera dosis de Zometa (ya que el exceso de cálcio -hipercalcemia- era lo que había provocado todos mis mareos y malestar) y estaba “eurofórica” de sentirme bien. La gravedad del diagnóstico fue calando después, poco a poco.

A finales de marzo empecé al tratamiento. Quimioterapia con Docetaxel, combinada con Trastuzumab y Pertuzumab, ya que mi cáncer era HER2+++, y zometa para las metas óseas (también tenía hepáticas). En las distintas pruebas de reevaluación la reacción era positiva y siempre estaba presente el sueño de conseguir una curación completa, desafiando a ese diagnóstico inicial.

Pero también llegaron los efectos secundarios, la caída del pelo, el cansancio brutal, las neutropenías febriles y las inyecciones para aumentar las defensas, una infección en una uña, etc. Además, resulta que uno de los medicamentos que me podía alargar la vida, el Pertuzumab, me daba alergia (más mala suerte), así que me lo tenían que poner en una pauta de desensibilización que duraba nada menos que siete horas.

En noviembre el peaje de la quimio ya era demasiado alto. La tuvimos que suspender y con ella se acabo el sueño de la curación. Desde entonces sigo con trastuzumab y pertuzumab cada 21 días y zometa ahora cada tres meses. La enfermedad sigue estable y mi objetivo es aprovechar estos momentos que tengo siguiendo la máxima de #momentosynocosas.

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No intento buscar nada bueno en este enfermedad. Es algo que no le deseo a nadie y me gustaría que fuera un mal sueño del que pudiera despertar. Pero no es así. Cierto es que ha supuesto un aprendizaje “por las malas”. Me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa, a tratar de exprimir la vida al máximo. Pero también es cierto que la rutina es una losa que todo lo tapa y que es imposible vivir cada día como si fuera el último.

Mientras tanto, he encontrado en este blog y en este grupo de mujeres maravillosas, una terapia y una razón para la esperanza y para seguir luchando. Luchando por dar visibilidad a esta enfermedad y para reclamar más inversión, más recursos, más investigación.

Arremetiendo

Foto_JimenaUlises, mi segundo bebé, nació el 21 de noviembre de 2013. Fue un parto prematuro, a las 32 semanas, porque yo tenía oligoamnios (poco líquido amniótico) y el obstetra nos controlaba dos veces por semana con ecodopplers, hasta que decidió que era mucho riesgo para el bebé y se hizo la cesárea. Valentina, su hermana mayor, con 4 años y medio, se fue unos días a la casa de mis papás, a dormir con ellos por primera vez.

Todo salió hermoso. Uli lloró fuertemente, salió súper vital de mi panza. Fue una gran emoción. Luego tocaron semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y sacarme leche en el lactario para que creciera bien y con mis anticuerpos. Ahí la primera señal: un bulto que no desaparecía cuando vaciaba el pecho izquierdo.

Recuerdo que pensé en ir a consultar, pero después de meses de preocuparme por mi salud y la del bebé lo descarté, quería disfrutar el momento. Además había hecho todos los controles antes de quedar embarazada y durante el embarazo (el obstetra me revisó las mamas) y todo estaba bien. Tenía 38 años, ningún antecedente familiar. Dos hijos, mi marido. Habíamos atravesado mucho estrés. Yo quería estar con mi bebé y nada más.

En febrero de 2014 volvimos de unas vacaciones volando desde la costa (casi literalmente, en auto por la ruta) porque Uli tenía una infección urinaria, por la que estuvo internado una semana (con punción lumbar incluída). Otra vez salimos bien de esa.

El tiempo continuaba y de pronto en marzo Uli no quiso tomar más teta. Como sabía que que a los bebés prematuros les cuesta la succión, continué con el sacaleche hasta que (por suerte) me rendí y desistí… le iba a dar leche de fórmula, basta, no podía más, necesitaba descansar. A Valen le dí teta hasta los 2 años, pero Uli no iba a tener la misma suerte.

En abril, ya con los pechos deshinchados, un día bañándome encontré el bulto otra vez, y ahí sí me preocupé… Fui al ginecólogo, deseando que fuera benigno, un bulto de leche… Pero cuando me hice la ecografía y la mamografía ya la médica me miró y me pidió los datos de mi ginecólogo… algo no estaba nada bien…

Mayo, junio, julio, agosto, septiembre…. Biopsia, tumorectomía, estudios de extensión, mancha en el hígado, punción hepática con resultados buenos, extirpación de ganglios linfáticos… En octubre, ya en mi cumpleaños 39, quimioterapia, 2015 radioterapia y luego terapia hormonal… Terminé agotada, pero esperanzada de que la pesadilla terminara de una vez.

2015 fue un buen año: pelo creciendo, Ulises caminando (y yo con la sensación de haberme perdido mucho de él y querer recuperarlo) y Valen en primer grado. En 2016, mientras trataba de recuperar la normalidad entre controles, aparece otra vez una mancha en el hígado, pero esta vez eran tres… Nuevamente punción, pero esta vez era metástasis.

Me lo dijo la bestia que me hacía la ecografía abdominal. Yo le contaba mi historia, lo de siempre, por qué me hacen esto, etc. Y me interrumpe y me dice: NUNCA SE FUE. Me senté. Me iba a desmayar. Se suponía que podía haber sido una mancha por los cambios hormonales del embarazo… NUNCA SE FUE.

Llamé a mi psicóloga. Llamé a mi oncólogo. Fui a verlo. Me ordenó una resonancia. Con ese resultado, la punción. CONFIRMADO: NUNCA SE FUE.

Adelanté el bautismo de Uli, que estaba pateando para adelante hasta tener más pelo. Me compré una peluca (había usado pañuelos, una especie de promesa: “esto era temporario”). Y arremetimos.

Ahora, miro para atrás y me sorprendo. A mí misma. Estoy en tratamiento. Fui fuerte, más de lo que nunca creí. Salí adelante con dos embarazos complicados, con reposo absoluto. Salí adelante de una crisis matrimonial que parecía salida de una película italiana (eso va para otro momento, ja). Conseguí un trabajo que me gusta hacer. Compramos nuestra casa, ahora soñamos mudarnos. La nena debilucha era más fuerte de lo que ella misma creía.

Arremetimos. Esa es la palabra.

Antes siempre con miedo. Siempre controlando. Siempre previniendo. Mi hermano, desde lejos, preguntaba:

– Pero ¿No te hacías los controles?

No me conoce… me los hacía todos y más… yo y los que amo… una enferma de los controles… y me viene a pasar a mí. No a mi amiga, la que se droga. No a mi amiga, la que come basura. No a mi amiga, la que nunca se hace ni un PAP. No a mi amiga, la que fuma. A mí.

Arremeter es la palabra. Vivir. Convivir con el miedo a morirme. Convivir permitiéndome negarlo.

Así llevo este tiempo. Uli en jardín, Valen en tercer grado… haciendo disfraces, ayudando a hacer los deberes, preparando clases especiales, pintando sobre madera en las noches de insomio, trabajando en lo mío, ordenando la casa. Arremetiendo, mientras el cuerpo me deja y la cabeza se calma, viviendo. El futuro no lo tiene nadie asegurado, la vida comprada… Sentir eso, no sólo saberlo, sino sentirlo cada mañana, te ubica distinta en la vida. En el centro, el tuyo. Y eso es algo realmente bueno.

Mi hermana y nuestra lucha contra el cáncer

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Hay tanta luz en sus ojos que cuando la miras desprende unas ganas de vivir que iluminan hasta el rincón más oscuro del mundo. Ella y su sonrisa, sus abrazos, sus besos de nube de algodón, siempre haciendo sentir bien a la gente que le rodea y preocupándose de todo. Ella es la vida.

Recuerdo el día que empezó todo. Ese día se nos rompió algo por dentro y el corazón se nos tiñó de gris perla. Vero se notó un bulto en el pecho y ese bulto fue el principio de un diagnóstico que nadie se esperaba, cáncer de mama en estadio IV, con metástasis en hígado y huesos (aún hoy me cuesta decirlo).

Lloré mucho, grité, pataleé y me enfadé con el mundo, no entendía porqué a ella, a mi hermana del alma, con 33 años y a 3 meses de su boda, con tantos sueños por cumplir y tanta vida por descubrir, le tenia que pasar esto. Pero la vida es así. No podemos hundirnos y ponernos a temblar sin antes luchar y luchar.

Y a mi no me quedó otra opción que secarme las lágrimas y subirme a la escalera más alta para desde arriba ayudar a los que me rodean, y sobre todo a ella, a llevar la enfermedad con optimismo y positividad. Se puede cronificar la enfermedad. Y quién sabe si dentro de un tiempo alguien descubre la cura, es lo que pensamos cada día, es a lo que nos aferramos…es lo que nos llena de esperanza.

La vida es hoy…y Vero hoy sonríe, nos besa, nos abraza y nos llena de vida.

Vane

 

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