Casarse entre 2 quimios

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Mi nombre es Anna y esta es mi historia con el cáncer. Esta historia empieza el 27 de octubre de 2015.

El 27 de octubre me confirman que tengo cáncer de mama ductual infiltrante con ductual “in situ” de alto grado. En ese momento me recomiendan iniciar el tratamiento YA!! Con 31 años y a tres semanas de mi boda, se me plantean 2 cuestiones muy serias:

1) Retrasar el inicio del tratamiento para poder hacer una preservación ovárica, y así tener la opción de hijos en un futuro, aunque sin garantías.
2) Retrasar el tratamiento para no estar “calva” el día de mi boda. El oncólogo me advierte que desde que inicie el tratamiento, en 18 días empezará a caerse el pelo.

El día 21 de noviembre daba el sí quiero. En un momento que se supone que debes estar radiante, y con el planteamiento de tener hijos justo después de la boda, el panorama emocional era muy, muy complicado.

Ser fiel a mi misma, ha hecho que no me lamentará de las decisiones tomadas

Siempre he sido muy práctica, y aunque la situación parece que te supera, con la perspectiva del tiempo creo que la gestión que hice fue muy yo, a pesar de las circunstancias. Y estas fueron mis decisiones (hablo en singular pero mi marido y familia más cercana siempre tuvieron un papel importante):

1) Empezar el tratamiento cuanto antes. No importaban futuros posibles hijos. Lo primero era mi salud.
2) Raparme la cabeza una semana antes de la boda, y llevar la mejor de las pelucas. (Debo reconocer que unos de mis talones de Aquiles, aunque sea superficial, es el tema del pelo . Fue, ha sido y temo que será una de mis mayores debilidades durante este proceso)
3) Mi boda se va a celebrar igual. Lo que me lleva al seguiente punto.
4) Informar a todos los asistentes de mi diagnóstico y avisar que llevaría peluca, para evitar comentarios incómodos para mí en ese día. Y porque era muy importante que nadie se enterara por otra persona. Éramos unos 90 invitados, y era una boda donde por suerte no sobraba nadie, todos eran imporantes para mí.

Llega el 3 de noviembre, mi primer día de quimioterapia.

18 días después, la boda perfecta. Fue muy emotiva y con mucho amor. Fue un “chute” de cariño que no puedo expresar. Experimentar algo de lo mejor y de lo peor de la vida a la vez, con todos tus familiares y amigos, es algo único.

Pero quito algo de literatura para pasar un poco a la parte técnica del tratamiento, otro día ya cuento más cosas.

El tratamiento
El tratamiento constó de 4 quimios de antraciclinas cada 21 días, y después 12 quimios de taxol semanales.

Término la quimio el 12 de abril de 2016, y me operan el 25 de mayo de ese mismo año. Lo que tenía que ser una mastectomía “normal” se complica en quirófano. ¿Sabéis eso que siempre dicen los cirujanos que hasta que no abren no ven el alcance? Pues eso me pasó a mí. Salí con más de 100 grapas, una escabechina en toda regla. Finalmente me hicieron una mastectomia + linfadectomia + colgajo de bandera de Lejour.

El 7 de junio empiezo tratamiento homonal: tamoxifeno y zoladex.

La radioterapia se retrasó, ya que teníamos que esperar que cerrara la herida. Mientras estoy recuperándome de esta gran operación, descubren y me confirman que tengo metástasis en la cadera y en una lumbar. Así que cuando empieza la radioterapia el 19 de setiembre me radian el pecho y la cadera (para hacer un tratamiento radical y a la vez aliviar el dolor). El 31 de octubre termino la radio.

Mientras, mi oncólogo intenta por todos los medios lograr la mejor medicina para mí. Él cree que entrar en el ensayo clínico de palbociclib puede ser lo más beneficioso. Tenemos complicaciones administrativa/legal que ya contaré otro día. Y finalmente llega mi medicina en diciembre de 2016 , y empiezo a tomar palbociclib con letrozol.

¡Ah! Se me olvidaba, el 2 de noviembre de 2016 vuelvo a pasar por quirófano y me quitan los ovarios. Y en febrero de 2017 me dan resultados de las pruebas genéticas donde descubren una mutación en la proteina P53 y confirman que tengo el llamado Síndrome de Li Fraumeni.

Ya estamos a julio y ha habido una ligera “mejoría” de las lesiones (la captación se ha reducido), y podría decir que más o menos estoy estable, continuando con la medicación de palbociclib y letrozol. Actualmente estoy pendiente de los resultados de un nuevo PET-TAC.

Cronologia

Burbujas de vida

PruebaMe llamo Vanessa tengo 38 años y mi pesadilla empezó en el año 1997, cuando mi madre falleció con cáncer de mama con 41 años.

Diez años después me lo diagnosticaron a mí. Yo llevaba malita, con un hipertiroidismo severo, más de 6 meses cuando, de repente, me noté que el pezón del pecho izquierdo se iba metiendo hacia adentro.

Me di cuenta de que algo no iba bien, pero no me atrevía a decir nada. Después de unos meses, le pregunté a mi endocrino por una ecografía que me habían hecho en el pecho y cuando la vio me llevó enseguida a hacerme una mamografía. No olvidaré jamás ese momento: yo gritaba de dolor, porque tenía el pecho muy inflamado. Era imposible hacerme la prueba; no me podían aplastar más ese pecho.

Allí mismo me dijeron que tenía un tumor: medía 7 cm y el pezón ya estaba totalmente retraído hacia adentro. Me preguntaron si había más casos de cancer en la familia y allí mismo, acordándome todo el rato de mi madre, mi mundo se vino abajo; algo de mí murió ese día.

Estaba sola y mi médico me llevó a casa, yo no paraba de llorar, pasé el resto del día y la noche sola, llorando sin consuelo. Después de unos días me armé de valor y se lo conté a mi familia. Además, me había separado hacía poco de mi novio, con el que vivía en el Reino Unido.

Empezaron las infinitas visitas al hospital: pruebas y más pruebas. Me dieron quimioterapia antes de la mastectomía radical. Me costaba mucho hacerme a la idea de perder el pecho. Yo era una niña de 27 años y aquello fue sólo el principio. Después de la cirugía, denominaron mi tumor “carcinoma inflamatorio de mama con metástasis en pulmón izquierdo”.

Me dieron nuevamente más sesiones de quimio y quedé completamente limpia. Cuando terminé la segunda ronda de quimio, me recetaron el tamoxifeno por 5 años y, en teoría había superado ese cáncer ya que lo del pulmón enseguida se dejó de ver en las pruebas.

A los tres años, con mi melena de vuelta y rehaciendo mi vida, me estaba haciendo pruebas para reconstruirme el pecho y ZAS! me vieron nódulos sospechosos en los pulmones. No os podéis imaginar el terror y la angustia que se apoderaron de mí. Efectivamente, eran malignos. Tenía metástasis pulmonar y mi mundo se volvió a desmoronar y ésta vez lo veía todo aún más negro.

Me metieron en quirófano enseguida y pasé dos días en la UCI, cuando desperté no podía hablar. En la toracotomía donde me resecaron las metástasis del pulmón izquierdo me cortaron el nervio recurrente y me quedé sin voz. Justo en esos momentos lo único que quería era gritar y desahogarme y aquello me ahogaba más.

Comenzaron de nuevo a darme quimioterapia, esta vez semanal y durante mucho más tiempo. Recuperé algo de voz a los 6 meses pero nunca del todo. Y después de esa tempestad, volvía a cicatrizar poco a poco. Me hicieron el estudio genético donde efectivamente salió positivo el gen BRCA2, así que me extirparon los ovarios. Me cambiaron la pastilla hormonal a Letrozol y ahí volvía a reconstruir mi vida, esta vez con muchas secuelas psicológicas que aún arrastro. Tenía mucha ansiedad, ataques de pánico y desarrollé una agorafobia muy intensa.

Seguí en mi lucha retomando de nuevo mi vida y, aceptando que no iba a poder ser madre, aceptando que no tenía casi voz, empecé a ser cada vez más anti social. Volví a retomar el tema de la reconstrucción mamaria, era una agonía porque me tenían en listas de espera con pre-operatorios que se me iban caducando porque no me llamaban nunca. Tres años después de dar mucha guerra, me llamaron para reconstruirme mediante un Diep y me destinaron a otra ciudad para operarme.

Fui con mi familia, ellos tenían su hotel reservado al lado y, esa misma mañana mientras me hacían las pruebas para la intervención, me vieron algo por el esternón mientras me hacían una eco. Llamaron a un médico y efectivamente me dijeron que veían ganglios inflamados y no me podían operar. Así que cogimos el coche y con las mismas tuvimos que volver. Me quedé en shock durante ese viaje de vuelta; no podía pensar en nada y después pasé días igual. Volví a mi hospital, volvieron las pruebas y más pruebas y el TAC no contaba nada bueno, volvía a tener metástasis en los pulmones y en los huesos (pelvis y esternón).

Han pasado dos años de esto y desde entonces estoy con un tratamiento hormonal, las metas de los pulmones ya no se ven y las de los huesos ahí las tengo dando guerra, porque cuando les da por doler no puedo con la vida. Me pusieron Zometa, llevo cuatro sesiones pero me lo han cancelado de momento, porque me sienta fatal. Llevo un mes tomando opiáceos cada 6 horas y alguna de morfina cuando el dolor es intenso.

Ya llevo una década, una década con un sinfín de pruebas, de tratamientos de cirugías, una década peleando con un bicho que se empeña en volver y volver. Empecé muy niña y así me sigo sintiendo. Aunque he perdido a mucha gente de mi lado, cada vez me siento más sabia, he aprendido muchísimo con todo esto. Ayudé con mi testimonio a otras mujeres por los mundo de los foros, que igualmente me ayudaron a mí. Hoy en mí reina la incertidumbre, pero nunca me he sentido más viva.

Vanessa