Menos marketing y más investigación, que la enfermedad avanza

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Así andamos estos días (aunque la foto ya tiene unos meses), tratando de capear con risas y en familia a este monstruo que nos acecha.

Parece ser que mis mareos (esos que según a quien se lo cuente son vértigos, cervicales, la tensión o simplemente calor) vienen de dos nuevas metástasis en el cerebro que significan eso que nunca queremos oír: progresión de la enfermedad.

Toca en ronda de pruebas (ayer gammagrafía ósea y tengo pendientes dos resonancias) para valorar si ha habido progresión de la enfermedad en el resto del cuerpo o solo en el cerebro y decidir el tratamiento a seguir.
Además, la semana que viene me tocaba tratamiento, pero al final ha habido que retrasarlo porque es incompatible con las pruebas que me tienen que hacer.

Lo único que se me ocurre pedir en estos momentos es más conciencia y más investigación.

›Si todo el dinero que gastan las empresas en hacer marketing del lazo rosa lo donaran a investigación.

›Si el cáncer metastásico se dejara de ignorar en los medios de comunicación porque no es tan bonito ni tan rosa.

›Si la gente nos dejara de dar por perdidas cuando se enteran de que tenemos cáncer de mama metastásico.

›Si dejara de existir ese pensamiento de que algo habremos hecho para estar enfermas.

Quizás entonces no me vería hoy en esta situación y me podría considerar curada o en remisión hace tiempo.

Quizás entonces no tendría que vivir con el miedo de dejar a mis hijos huérfanos.

Quizás entonces no viviría cada prueba de reevaluación como un examen imposible de aprobar

Quizás entonces dejaría de sentir que mi propio cuerpo me boicotea.

SOS: Necesitamos más tratamientos para el cáncer de mama avanzado

Hace unas horas, he accedido a mi cuenta de Facebook, en concreto a mi grupo de Cáncer de mama metastásico. He leído con muchísima tristeza que otra compañera nos ha dejado, ayer también se nos fue otra, se nos han ido varias, muchas más de las que nosotras querríamos. Cuando esto ocurre, se nos encoje el corazón.

Por un lado, dan ganas de salir corriendo, de dejar de compartir, porque da miedo sufrir por otras personas a las que ni siquiera conoces, pero que te duelen, sí, te duelen sus sufrimientos y sus despedidas, pero por otro, dan ganas de reunirlas a todas en un local y conocerlas una a una en persona, abrazarlas, besarlas y guardarlas a todas, bien guardadas para que ninguna más nos deje, NINGUNA MÁS. Hoy también he visto en el grupo una cara guapa, una chica que nos muestra su imagen en el hospital, poniéndose su tratamiento, con su sonrisa inigualable, he visto que otra chica ha tenido sus resultados y son buenos.

Estamos para esto, para lo bueno y para lo malo y estamos todas pidiendo a gritos que se investigue. Que se invierta en nuevos tratamientos, que se den mucha prisa, que no tenemos tiempo. Porque vivimos enganchadas a unas agujas, vivimos enfermas, y no hay un día que estemos libres de dolores y de malos pensamientos…y cada vez, hay menos cosas que podemos hacer, porque vivimos con la espada de Damocles, y no queremos más despedidas.

Esta es nuestra realidad y si estás leyendo esto y no la conoces, pregúntanos, e intentaremos explicarte lo que se siente cuando miras a los ojos a tus hijos, hermanos, maridos, padres, amigos, sabiendo que en cualquier momento podrías dejar de verlos porque tienes una enfermedad incurable.

En nuestro grupo no existen fronteras, ni razas, ni colores, somos ciudadanas del mundo, agrupadas en una misma realidad: esta, a la que queremos dar voz porque necesitamos  que se inviertan más fondos en investigar nuevos tratamientos que nos regalen la oportunidad de vivir un poco más.

¿Por qué un ensayo clínico?

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El pasado 6 de julio tuvo lugar en Barcelona un taller de formación para pacientes organizado por SOLTI y títulado “Pacientes formadas, pacientes activas”, que como dijimos en el post anterior (ver post anterior), fue para nosotras, pacientes de cáncer de mama, una oportunidad de recibir información científica y de calidad sobre nuestra enfermedad.

Sobre cáncer de mama hay muchísima información. Por eso cuando hablamos de cáncer no solo se trata de estar informado sino, sobre todo, de estar bien informado, es decir, de asegurarse que las fuentes de donde procede esta información sean fiables. Por eso SOLTI organiza estos encuentros para pacientes.

¿Y por qué es importante que un/a paciente esté bien informado/o? Porque entender nuestra enfermedad puede hacernos más responsables a la hora de tomar decisiones que tienen que ver con nuestra salud. Porque conocer y entender las opciones terapéuticas que tenemos a nuestro alcance puede ayudarnos a adherir mejor a los tratamientos y a gestionar mejor los efectos secundarios. Porque saber hacia dónde avanza la ciencia puede ser para nosotras una importante fuente de esperanza.

En este post os compartimos un resumen de la 2ª sesión del taller, que corrió a cargo de la Dra. Lorena de la Peña, directora científica de SOLTI, que nos habló de la investigacion en cáncer de mama, en concreto, de los ensayos clínicos.

¿Qué es un ensayo clínico? Si para una paciente de cáncer de mama es una oportunidad, para una paciente de cáncer de mama metastásico es esto y además es la esperanza de recibir un tratamiento que te regale unos meses o unos años más de vida.

Reiteramos nuestro agradecimiento a SOLTI, a la Dras. Judith Balmaña y Cristina Saura,  y a todos los que hicieron posible este evento por habernos dado la oportunidad de convertirnos en pacientes formadas y activas.

Resumen de la 2ª sesión

La investigación en cáncer de mama

¿Qué es un ensayo clínico?

Un ensayo clínico es un estudio que permite determinar si un nuevo tratamiento, medicamento o dispositivo contribuirá a prevenir, detectar o tratar una enfermedad. Los ensayos clínicos también ayudan a los médicos a descubrir si estos nuevos tratamientos son inocuos y si son mejores que los tratamientos actuales.

Tipos de ensayos clínicos:

  • Ensayos clínicos de tratamiento: para evaluar nuevos tratamientos, medicamentos o intervenciones quirúrgicas.
  • Ensayos clínicos de medios de prevención: para encontrar maneras de prevenir las enfermedades con medicamentos, vitaminas, vacunas o cambios en el estilo de vida. Generalmente se realizan con voluntarios sanos.
  • Ensayos clínicos de medios de detección: para evaluar maneras de detectar o diagnosticar las enfermedades. Por ejemplo ensayos clínicos que se están realizando actualmente con la biopsia líquida.
  • Ensayos clínicos de calidad de vida: para encontrar maneras de mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad o problema salud.

Ensayos clínicos donde se valoran tratamientos

Existen 4 fases de desarrollo de un ensayo clínico:

Fase I:

  • Suele ser el primer contacto con seres humanos (sólo se han realizado ensayos previos con ratones u otros animales).
  • El número de pacientes incluido suele ser bajo y la duración del mismo corta.
  • Objetivos: valorar toxicidad, establecer la mejor dosis (máximos efectos con la menor toxicidad posible). Primera valoración de la eficacia.
  • Se determinará si el estudio debe continuarse con un grupo mayor de pacientes para valorar otros objetivos.

Fase II:

  • Requiere de un mayor número de participantes que los ensayos clínicos fase I.
  • Éste es el momento en que los médicos eligen un grupo de personas que será el grupo de control. El grupo de control recibirá el mejor tratamiento disponible o un placebo (ningún tratamiento). En la mayoría de los ensayos clínicos, es raro que los pacientes que integran el grupo de control no reciban tratamiento alguno. En cambio, generalmente reciben el mejor tratamiento disponible más el fármaco experimental o el placebo. La segunda fase puede durar muchos años.
  • Objetivos: proporcionar información preliminar sobre la eficacia del producto, establecer la relación dosis-respuesta del mismo, conocer las variables empleadas para medir eficacia y ampliar los datos de seguridad obtenidos en la fase I.

Fase III:

  • Éste es el último paso antes de que se apruebe el tratamiento.
  • La tercera fase puede contar con la participación de miles de pacientes y durar tanto como cinco años. Durante esta fase, se compara a los pacientes que reciben el tratamiento nuevo con aquellos que han recibido otros tratamientos o un placebo.
  • Objetivo: evaluar la eficacia y seguridad del tratamiento experimental intentando reproducir las condiciones de uso habituales y considerando las alternativas terapéuticas disponibles en la indicación estudiada. El principal objetivo es conseguir la aprobación del fármaco por las autoridades.

Fase IV:

  • Son ensayos clínicos que se realizan con un medicamento después de su comercialización .
  • Objetivo: estudiar algún aspecto aún no valorado o condiciones de uso distintas de las autorizadas como podría ser una nueva indicación.

Anatomía de un ensayo clínico

El grupo de pacientes debe ser lo más homogéneo posible (criterios inclusión y criterios de exclusión).

Se determinará de forma aleatoria al brazo o grupo del ensayo en el que entra cada paciente:

  • Aleatorio: significa que los pacientes se agrupan al azar (generalmente empleando un programa informático). Puede ser ciego, es decir que el paciente no sabe a que brazo pertenece (control o tratamiento) o generalmente doble ciego (ni paciente, ni médico saben a que brazo pertenece). Esto se realiza con el objetivo de obtener los resultados más objetivos posibles y no se vean influidos por valoraciones subjetivas.
  • Brazos o grupos de tratamiento: los pacientes se dividen en un grupo de tratamiento y un grupo placebo. El grupo placebo (también denominado «grupo de control») puede recibir el tratamiento convencional actual o no recibir tratamiento alguno. Algún estudio puede contener más de dos brazos (por ejemplo grupo control , grupo tratamiento dosis1 y grupo tratamiento dosis2…)
  • Algunos ensayos clínicos se denominan estudios de etiqueta abierta, porque tanto el paciente como el investigador saben que el paciente está recibiendo el tratamiento y no el placebo.

Siempre durante la realización de un ensayo clínico el paciente, pertenezca al grupo que sea, estará sometido a un seguimiento muy estricto y muy bien pre-establecido.

Finalmente, habrá una evaluación final, donde analizarán resultados y contestaran a los objetivos predeterminados.

¿Porqué participar en un ensayo clínico?

Cada estudio clínico presenta sus propios beneficios y riesgos, según el tipo de estudio y lo que se trata de descubrir. Sin embargo, existen algunos riesgos y beneficios potenciales que son comunes a la mayoría de los estudios clínicos.

Beneficios potenciales

  • Acceso a un tratamiento que aún no está disponible. Este tratamiento puede ser más eficaz o tener menos efectos secundarios que los tratamientos actualmente disponibles.
  • Atención periódica y cuidadosa por parte de algunos de los mejores especialistas en cáncer. Debido a esta estricta supervisión, cualquier efecto secundario que aparezca será observado y tratado inmediatamente.
  • Tratamiento posiblemente gratuito o de bajo costo. Es posible que en algunos estudios clínicos se pague tu tratamiento parcial o totalmente, otro tipo de atención médica, viajes y otros gastos durante el estudio. Sin embargo, no en todos los estudios clínicos lo hacen. Asegúrate de saber exactamente lo que tendrás que pagar ANTES de aceptar formar parte de un estudio clínico.
  • Contribuir a una investigación que puede salvar vidas en el futuro. Los tratamientos para el cáncer de mama que existen actualmente (incluso Herceptin, tamoxifeno, inhibidores de la aromatasa, taxanos y otros) están disponibles gracias a que numerosas mujeres optaron por participar en los estudios clínicos destinados a probar esos medicamentos. 
  • Sentir que participas activamente en tu atención médica. Decidirse a participar en un estudio clínico puede hacer que algunas personas sientan que tienen más control sobre su situación, lo que puede generar una actitud más positiva y mejor calidad de vida.

Riesgos

  • No saber el tratamiento que recibes. En los ensayos a doble ciego ni el paciente, ni el médico conocen qué tratamiento recibes (pero si la información es necesaria, se puede obtener).
  • El nuevo tratamiento podría no ser eficaz en tu caso, aunque beneficie a otras personas que participen en el estudio. También es posible que los resultados revelen que el nuevo tratamiento no es tan eficaz como los que estaban disponibles.
  • Efectos secundarios más graves que los de los tratamientos actuales. Esto tiene más probabilidades de ocurrir en estudios de fase I o fase II.
  • Análisis y consultas médicas más frecuentes. Como estarás bajo un estricto control, quizá debas someterte a análisis con más frecuencia que si no participaras en el estudio. Esto podría significar para ti más viajes y más tiempo en el consultorio del médico o en el hospital.

Siempre la última decisión de participar en un ensayo clínico la va a tener el paciente, por lo que es importante tener la máxima información y preguntar en cualquier momento del proceso sobre las dudas que van surgiendo.

Todos los ensayos clínicos están sujetos a un seguro médico que asumiría cualquier efecto secundario debido al ensayo (únicamente no lo cubriría si se demuestra que no tiene relación con el ensayo).

Siempre antes de iniciar un ensayo clínico debe firmarse el consentimiento informado, dónde explica toda la información que se tiene hasta el momento del fármaco, el seguimiento, posibles efectos secundarios….Siempre leerlo detenidamente y si es necesario llevárselo a casa, consultarlo con cualquier persona que creas puede ayudarte y sólo firmarlo si estás decidido a realizarlo.

Recordar que firmar el consentimiento informado, nunca excluye renunciar a posteriori. También ser conscientes de que el seguimiento puede ser largo en ocasiones y ser comprometidos con ello para que sean valorables los resultados obtenidos.

Siempre que durante el desarrollo de un ensayo haya algún efecto secundario importante o algún evento inesperado se comunica inmediatamente a los investigadores. Ello puede suponer volver a firmar nuevos consentimientos informados durante el ensayo clínico.

Si un ensayo clínico demuestra una gran eficacia con efectos adversos aceptables, podría darse el caso de suspenderlo y administrar a todos los pacientes el nuevo tratamiento, ya sean del grupo tratamiento como del grupo control.

Tener presente que cada fase de los ensayos responde a unas preguntas diferentes (objetivos distintos) y los pacientes incluidos no son comparables (tipo de pacientes incluídos en ensayo fase I no es el mismo que en un fase II), por lo que algunas de nuestras preguntas no podrán ser respondidas por los investigadores/ médicos porque todavía son preguntas a resolver.

Ver resumen de la 1ª sesión: “Pacientes formadas, pacientes activas: no tengamos miedo a saber”

 

 

¿Cómo puedo ayudar a un/a paciente de cáncer de mama metastásico?

Hay muchas maneras de ayudar a un/a paciente de cáncer de mama metastásico. Pero hoy queremos hablaros de una forma de ayudar que a menudo queda olvidada porque no se le da la importancia que le corresponde: colaborar con la investigación.

Un grupo de jóvenes van a participar en una carrera denominada Iron Man en Frankfurt, donde se pone en juego la resistencia y el coraje, y todo ello por conseguir fondos para la investigación del Cáncer de Mama Metastásico, concretamente para la mejora de tratamientos específicos basados en un conjunto de síntomas y mutaciones genéticas.

Estos jóvenes, de manera altruista, están haciendo mediante Crowdfounding una acción que nos correspondería a nosotras, pacientes de cáncer de mama metastásico, pero que evidentemente, por nuestra situación física, no podemos llevar a cabo .

Dicha donación irá destinada a la organización sin fines de lucro de la Doctora Ana Casas (oncóloga del Hospital Virgen del Rocío) “Actitud frente al cancer “.

Muchos nos preguntáis cómo podeís ayudarnos. Qué podéis hacer por nosotras. En el CMM nuestra opción es la investigación, investigación e investigación. No hay otra. ¿Qué mejor opción, para ayudarnos, que hacer que se pueda abrir un estudio para mejorar nuestros tratamientos y alargar nuestra esperanza de vida?

Link de la campaña: https://www.justgiving.com/crowdfunding/imfrankfurtbeatscancer?utm_id=106&utm_term=RjVBdVEa4

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Cáncer de mama metastásico: conviviendo con la enfermedad

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La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) de la Universidad de Barcelona, presentaron, el pasado mes de junio de 2017, el estudio denominado Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico.

Este trabajo se basa en entrevistas de grupo realizadas a enfermas de cáncer de mama metastásico, así como a profesionales sanitarios que atienden a nuestro colectivo. Hoy os extractamos los resultados de la primera parte del estudio, referidos a la nueva dimensión del cáncer de mama metastásico como una condición médica que se alarga en el tiempo, una enfermedad que se ha logrado cronificar y que ha traído consigo la formación de un nuevo colectivo de pacientes: las enfermas de cáncer de mama metastásico”.

La realidad de las mujeres que padecen el cáncer de mama metastásico, afirma el estudio, ha cambiado radicalmente en los últimos 20 años. Los nuevos tratamientos que logran un control de la enfermedad durante más tiempo han dado como resultado una nueva tipología de pacientes. Son mujeres que tienen que realizar un esfuerzo por integrar los tratamientos, pruebas y consultas en su día a día, lidiando además con los síntomas y secuelas tanto de la enfermedad, como de los tratamientos.

Se trata de un colectivo caracterizado por su vivencia: “ir de prueba en prueba diagnóstica, tener síntomas continuos o intermitentes como dolor o fatiga, o padecer los efectos de las terapias, y mantener la esperanza de que los tratamientos pueden controlar la enfermedad en espera de que la investigación pueda ofrecer un tratamiento definitivo”. Esta singularidad es, en definitiva, la condición del cáncer de mama metastásico.

Además, según reconoce el estudio, las pacientes de cáncer de mama metastásico viven una enfermedad que no es suficientemente conocida por la sociedad, “a diferencia del cáncer de mama normal”. Este colectivo, además de enfrentarse a los retos de la enfermedad, también tiene que luchar para dar visibilidad a su condición médica en la sociedad, con el objetivo final de atraer la financiación para la investigación y así seguir avanzando en el camino de una posible cura o mejora del pronóstico.

Las campañas de sensibilización sobre el cáncer de mama, que suelen girar en torno a mensajes de “valor, fuerza y superación personal”, pero las pacientes de cáncer de mama metastásico no se suelen sentir incluídas en ellos.  Además, estas mujeres sienten que muchas iniciativas de información y sensibilización sobre el cáncer de mama parecen anteponer objetivos de márketing a cualquier otra prioridas.

“Uno de los ejemplos referidos por las pacientes del estudio son las imágenes de modelos femeninas, escasamente vestidas, que no han tenido cáncer de mama y portan un lazo rosa. La vivencia por parte de las mujeres con cáncer de mama metastásico es la banalización de un drama personal“, señala el estudio.

Esta situación deja a las pacientes en una especie de “limbo social” que cada mujer vive de una manera diferente. A continuación, recogemos por su importancia, algunos extractos de los testimonios de nuestras compañeras que participaron en el estudio:

“Es cierto que la campaña sobre el cáncer de mama hace que llegue la información a mucha gente, pero el mensaje que se da es el de “¡venga vamos, tú puedes con todo!” Y no, yo no puedo con todo. ¿Por qué voy a poder yo con todo? Yo puedo con lo que puedo, y a lo mejor hoy puedo un poco, y mañana no puedo“.

“Predomina la imagen de he luchado y he vencido. ¿Y todas las que estamos aquí, qué pasa? ¿Encima de que nos ha tocado la china, encima hemos fracasado? Si luchas, vencerás. Pues no es así, eso tiene que cambiar. Ni risas ni rosas“.

“Nunca aparece el testimonio de una mujer que no se ha curado pero quesigue luchando e intenta hacer una vida normal”.

“La sociedad no quiere ver estas cosas”.

Entradas anteriores y posteriores sobre el informe de FECMA: