Algo está cambiando

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Sí, lo sé, pues no hay nadie mejor que yo para saber lo que ocurre en mi cuerpo. Siempre he sido consciente de esa realidad. Al instante de finalizar mi primer tratamiento de lucha con el cáncer recuerdo decir:  -Sé que en mi caso esto es sólo el principio- . Quizás muchas lo hayan pensado también, e igual algunos lleguen a decir que es ese propio pensamiento el que produjo la recidiva. No importa cómo, ni de qué manera, sólo sé que volvió apenas pasado un año y medio.

Al año fui otra vez consciente de que mi cuerpo se iba degenerando y, a pesar de los llamamientos a mi doctora, hasta que no llegué con un bastón y medio cuerpo dormido no se dieron cuenta de que algo estaba pasando. Se pusieron “manos a la obra” y aunque ya se había extendido a varios órganos lograron parar el avance, incluso he llegado a tener casi una desaparición de mis metástasis. Pero también había pagado un precio, la metástasis provocó roturas de las vértebras cervicales y además llegaron a la C2 tocando el canal medular. Recuperé la movilidad (aunque no la del cuello y en vista de la extensión una operación ya no es factible).

Ahora la trombocitopenia, con apenas unos seis meses,  indica que hay una toxicidad del novedoso tratamiento TDM-1, y ello  me ha puesto “la mosca tras la oreja”, y de nuevo he vuelto a sentir , como las otra veces,  que finalizamos un nuevo ciclo. Soy una persona informada, me gusta saber y comprender lo que me atañe y además soy consciente de mi realidad. HerceptinSoy Her2, y el tratamiento que “cura” el cáncer o mantiene a las personas con metástasis en un largo período de estabilidad, el famoso trastuzumab (o combinado con pertuzumab) no funciona, soy de ese tanto por ciento pequeño que el “milagroso” anticuerpo no actúa adecuadamente.  Es la realidad, de la que me gusta ser consciente, aunque a veces juegue con los sueños.

Aceptar, es muy difícil. Lo dice quien lo pronuncia cada momento del día y quien mismamente hace continuas reflexiones sobre ello. Aceptación, es comprender que todo: vida y muerte en un “totum revolutum”. Esta enfermedad me ha enseñado muchas cosas -sé que a otras personas esto les parece incomprensible- y de todo lo aprendido, aparte de el bello sabor de la vida, el amargo sabor de que todo tiene un principio y un final y por tanto hay que disfrutarla cada segundo. He comprendido que el sufrimiento y el dolor a pesar de lo que que significan, también forman parte de esa misma existencia y por tanto es una experiencia de la que aprender, aunque muchas veces me resulte todo incomprensible e injusto… eso también forma parte de esta vivencia, la dualidad de nuestros propios pensamientos respecto a lo que nos va sucediendo (mi propia historia ha sido un continuo aprendizaje) . Aceptar es tranquilidad ante lo que haya de venir y buscar un sentido a todo, pasar por la vida sabiendo que eres alguien determinado, un Ser que es único e intransferible. Sí,  he aprendido a vivir… y quizás a morir.

Nunca he llorado ante cualquier diagnóstico, he escuchado con estoicismo las noticias que me iban dando y mi mente solo pensaba en los datos esperanzadores y las probabilidades de supervivencia. Como buena perfeccionista y controladora, había hecho un cálculo de unos diez años, y además sumaba respecto a la probabilidad de nuevos tratamientos para alargar un poco más18557428_10209488456392753_3176891021170980097_n mis opciones. No quería dejar cargas de ningún tipo y ese cálculo estaba en función de mi hipoteca… ¡siempre pragmática! Ahora es evidente, ante las metástasis de la columna y la resistencia al trastuzumab solo queda seguir y vivir. Disfrutar, buscar nuevas opciones y sobre todo liberarme, ser libre. Volar sin rencores, sin cargas emocionales excepto  para aquellos que  amo y me aman. Ser libre, ese es mi gran deseo y mientras sigo creciendo “en libertad”, me he puesto como compromiso ineludible luchar por el reconocimiento de muchas mujeres y hombres que escondidos tras estadísticas y  negros augurios luchan cada día con su callada existencia como enfermos de cáncer de mama metastásico,  el poder ver crecer a sus hijos,  seguir amando a sus seres queridos, aliviar el dolor y que el resto de la sociedad sepan que existen y son. Este es el nuevo sentido de mi vida. Seguimos.

Re-Aprendiendo a VIVIR

Foto EloisaMi historia con el cáncer comenzó a primeros de 2016. Ya había tenido otras “historias” en mi vida. Unas felices (mi familia y mis hijos), otras trágicas (la pérdida de dos bebés antes de nacer, la angustia de tener a un hijo hospitalizado nada más nacer y de someterlo a dos operaciones en su primer año de vida), otras felices (montar mi propio negocio y verlo crecer y prosperar)… Ilusa de mí, a veces pensaba que ya había tenido suficiente ración de mala suerte y que ahora me tocaba vivir feliz y tranquila.

Recuerdo que un sábado de finales de febrero estaba en la tienda trabajando y me empecé a sentir mareada. Estuve un rato allí viendo si se me pasaba, pero al final decidí cerrar la tienda y marcharme a casa ya que no me sentía en condiciones para atender a nadie. Además de estar mareada, sentía nauseas, así que lo atribuí a una comida que no me había sentado demasiado bien. Pero después de unos días con mareos y sin más síntomas de gastroenteritis, decidí ir al médico.

Mi médico de familia me hizo un reconocimiento. Me dijo que tenía taquicardia y me mandó una analítica para la semana siguiente un electro para quince días después. En cambio una amiga, cuyo marido es médico, me recomendó que acudiera a urgencias y allí fui. Me hicieron varias analíticas y un electro y en principio no había nada demasiado “raro”, aunque me hicieron un TAC de la zona pectoral para descartar un tromboembolismo pulmonar, ya que había tenido un trombo en una pierna en mi último embarazo.

En ese escaner detectaron que tenía los ganglios muy inflamados. Salí de allí con el alta y un volante para medicina interna para tres días después. En medicina interna me mandaron más pruebas (analítica, TAC y una biopsia). Pero antes de tener un diagnóstico tuve que volver a urgencias ya que los mareos empeoraban y me tenía que pasar todo el día tumbada.

Ese día me dejaron ingresada. Al día siguiente la doctora de medicina interna vino con el resultado de la biopsia. Era cáncer y venía de la mama. Me pidieron más pruebas y al día siguiente vino el oncólogo a visitarme. Me confirmó que era cáncer de mama y que dada la extensión de la enfermedad, no se podía curar y que el diagnóstico y tratamiento iba orientado a “cronificar” la enfermedad.

Recuerdo que en esos momentos no asumí el diagnóstico en toda su extensión. Ya me habían puesto la primera dosis de Zometa (ya que el exceso de cálcio -hipercalcemia- era lo que había provocado todos mis mareos y malestar) y estaba “eurofórica” de sentirme bien. La gravedad del diagnóstico fue calando después, poco a poco.

A finales de marzo empecé al tratamiento. Quimioterapia con Docetaxel, combinada con Trastuzumab y Pertuzumab, ya que mi cáncer era HER2+++, y zometa para las metas óseas (también tenía hepáticas). En las distintas pruebas de reevaluación la reacción era positiva y siempre estaba presente el sueño de conseguir una curación completa, desafiando a ese diagnóstico inicial.

Pero también llegaron los efectos secundarios, la caída del pelo, el cansancio brutal, las neutropenías febriles y las inyecciones para aumentar las defensas, una infección en una uña, etc. Además, resulta que uno de los medicamentos que me podía alargar la vida, el Pertuzumab, me daba alergia (más mala suerte), así que me lo tenían que poner en una pauta de desensibilización que duraba nada menos que siete horas.

En noviembre el peaje de la quimio ya era demasiado alto. La tuvimos que suspender y con ella se acabo el sueño de la curación. Desde entonces sigo con trastuzumab y pertuzumab cada 21 días y zometa ahora cada tres meses. La enfermedad sigue estable y mi objetivo es aprovechar estos momentos que tengo siguiendo la máxima de #momentosynocosas.

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No intento buscar nada bueno en este enfermedad. Es algo que no le deseo a nadie y me gustaría que fuera un mal sueño del que pudiera despertar. Pero no es así. Cierto es que ha supuesto un aprendizaje “por las malas”. Me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa, a tratar de exprimir la vida al máximo. Pero también es cierto que la rutina es una losa que todo lo tapa y que es imposible vivir cada día como si fuera el último.

Mientras tanto, he encontrado en este blog y en este grupo de mujeres maravillosas, una terapia y una razón para la esperanza y para seguir luchando. Luchando por dar visibilidad a esta enfermedad y para reclamar más inversión, más recursos, más investigación.

Pacientes formadas, pacientes activas: no tengamos miedo a saber

El pasado 6 de julio, tuvo lugar en Barcelona un taller de formación para pacientes con cáncer de mama sobre ensayos clinicos, organizado por SOLTI y coordinado por la Dra. Judith Balmaña (Jefe de la Unidad de Alto riesgo y prevención del cáncer del Hospital Vall d’Hebron) y la Dra. Cristina Saura (Jefe de la Unidad de Mama del Hospital Vall d’Hebron y miembro de la Junta Directiva de SOLTI). Una iniciativa fantástica, que tenía como objetivo dar a las pacientes información científica de calidad, cosa que se agradece cuando hablamos de una enfermedad, como es el cáncer de mama, donde parece que lo único que te tiene que preocupar sea el cuidado de la piel y de las uñas o como ponerte un pañuelo (que también, pero no solo eso).

El taller empezó con una explicación clara y exhaustiva sobre los tipos histológicos, estadios TNM, estadios moleculares, pronóstico según características y tratamiento según tipo de cáncer, a cargo de la Dra. Mireia Margelí, oncóloga del Hospital Germans Trias i Pujol (ICO-Badalona).

Os presentamos a continuación un resumen de esta primera charla para todos los que no pudistéis asistir. Y aprovechamos para reiterar nuestro agradecimiento a SOLTI por organizar este evento y por su apuesta por la formación de las pacientes.

Resumen de la Sesión 1

Entendiendo las bases del cáncer de mama

A cargo de la Dra. Mireia Margelí, oncóloga del Hospital Germans Trias i Pujol (ICO-Badalona).

CLASIFICACIÓN SEGÚN HISTOLOGÍA

La mama es una glándula. Llamamos “cáncer de mama” al tumor originado en las células y estructuras de esta glándula, por ello el cáncer de mama es un adenocarcinoma.

  • Carcinoma “in situ”: Se llama así a la proliferación celular maligna que ocurre en el interior del conducto mamario, sin traspasar la pared (membrana basal) del mismo, es decir sin invasión o infiltración del tejido (estroma) que lo rodea. Requiere de tratamiento local generalmente. En la actualidad se desconoce qué tumores in situ y qué porcentaje  pasan a ser tumores invasivos. El tiempo en que esto ocurre puede ser tan largo como 6 a 10 años.
  • Carcinoma infiltrante: atraviesa la membrana basal. Requiere de tratamiento sistémico generalmente.
  • Carcinoma ductal (más frecuente): se originan en las células que revisten los conductos galactóforos (conductos por donde circula la leche hacia el pezón). Es el tipo más frecuente, representando el 80% de los cánceres infiltrantes de mama.
  • Carcinoma lobulillar: se originan en las células de los lobulillos mamarios, donde se produce la leche. Su incidencia es mucho menor, del 10%.
  • Otros tipos de cáncer de mama menos frecuentes son el medular, el coloide y el tubular.
  • En el Carcinoma Inflamatorio de mama, las células tumorales infiltran los vasos linfáticos y la piel. La mama está globalmente enrojecida y caliente, como si estuviese inflamada, porque las células tumorales bloquean los vasos linfáticos de la piel. La incidencia es baja, del 1 al 3% de todos los cánceres de mama.

CLASIFICACIÓN TNM

La T

Se refiere al tamaño del tumor o a la infiltración local del mismo.

Se describe con números adicionales del 0 al 4:

  • T1 si es igual o inferior a 2 cm
  • T2 si está entre 2 y 5 cm
  • T3 si es mayor de 5 cm
  • T4 si hay expansión hacia la piel o la pared torácica

La N

Describe la afectación de los ganglios linfáticos.

Se numera de 0 (indica ausencia de infiltración ganglionar) a 3 (N1 si están afectados de 1 a 3 ganglios; N2 si están afectados de 4 a 9 ganglios y N3 si el número es igual o superior a 10 o bien si los ganglios afectados son en la mamaria interna o supraclaviculares).

La M

Hace referencia a la afectación o no de otros órganos. Se numera 0, en ausencia de metástasis, ó 1, con metástasis.

ESTADIOS CLÍNICOS

Según el T, N y M el cáncer de mama se agrupa en las siguientes etapas o estadios.

  • Estadio 0: son lesiones premalignas. También se denomina carcinoma in situ (Tis). Las células tumorales están localizadas exclusivamente en la pared de los lobulillos o de los conductos galactóforos.
  • Estadio I (T1, N0, M0): el tamaño del tumor es inferior a dos centímetros. No hay afectación de ganglios linfáticos ni metástasis a distancia.
  • Estadio II: tumor entre 2 y 5 centímetros, con o sin afectación de ganglios axilares. Se subdivide en estadio IIA (T0,N1, M0 ó T1, N1, M0 ó T2 N0 M0) y en estadio IIB (T2, N1, M0 ó T3, N0, M0)
  • Estadio III: el tumor afecta a ganglios axilares y/o piel y pared torácica (músculos o costillas). Se subdivide en estadio IIIA (T0-2, N2, M0 ó T3, N1-2, M0), estadio IIIB (T4, N0-2, M0) y estadio IIIC (T0-4, N3, M0).
  • Estadio IV: el cáncer se ha diseminado, afectando a otros órganos como hueso o hígado (cualquier T, cualquier N, M1).

CLASIFICACIÓN MOLECULAR

En la actualidad se debe considerar la biología de la célula tumoral para establecer una clasificación del cáncer de mama.

La clasificación simplificada mira los receptores expresados en las células tumorales y los divide en los siguientes subgrupos.

1.- Los Hormonales

Son los tumores con receptores hormonales positivos para estrógenos y progesterona, los llamados también hormonodependientes. Suponen el 66% de todos los cánceres de mama. Se dividen en 2 subgrupos y para diferenciarlos se basa fundamentalmente en el valor Ki67 que indica la velocidad de crecimiento tumoral

  • Luminal A: crecimiento más lento, en general responden mejor a tratamientos hormonales
  • Luminal B: crecimiento más elevado, generalmente requieren de más tratamientos aparte del hormonal

2.- Los HER2 positivos

La célula tumoral tiene la proteína HER2 sobreexpresada y no contiene receptores para las hormonas (estrógenos o progesterona). Su incidencia estimada es del 25% de los tumores.

3.- Los triple negativos

La célula tumoral no posee receptores para hormonas (estrógenos o progesterona) ni tiene sobreexpresión de la proteína HER2. Su incidencia es mucho más reducida: suponen el 15% aproximadamente de todos los cánceres de mama.

4.- Los positivos para todo

La célula tumoral tiene receptores positivos para hormonas (estrógenos y/o progesterona) pero también sobreexpresa la proteína HER2. Se estima que suponen un 12% de los cánceres de mama.

Actualmente, se sabe que cada subgrupo es muy heterogéneo y que no todos los tumores se comportan igual, y eso es debido a que la expresión de genes, proteínas….. es muy variable en cada caso. Cada vez tenemos más medios para caracterizar mejor cada tumor (por ejemplo mammaprint, oncotype…) y poder determinar que pacientes se beneficiaran más de tratamientos quimioterápicos o no.

También saber que el tumor a lo largo del tiempo va seleccionando células y pueden haber mutaciones nuevas y cambios de grupo, por eso, en cada recidiva, progresión… debe replantearse realizar una nueva biopsia siempre que técnicamente sea posible para poder determinar el mejor tratamiento en aquel momento.

TRATAMIENTO SEGÚN TIPO DE CÁNCER

La decisión de un tratamiento vendrá determinada por:

  • Tumor concreto
  • Persona: es importante conocer sus antecedentes, edad, situación personal, pero también sus expectativas, creencias….
  • Momento diagnostico, es decir, estadio

El tratamiento se clasifica en:

  •  Tratamiento adyuvante: cirugía
  • Tratamiento neoadyuvante: quimioterapia, hormonoterapia, tratamientos biológicos. Estaría indicado en pacientes con enfermedad localmente avanzada o en aquellos casos en los que existe un tratamiento muy efectivo y dirigido como podría ser el caso de los tumores con sobreexpresión de receptores HER2
  • Tratamiento en enfermedad avanzada

TRATAMIENTO SEGÚN LA CLASIFICACIÓN BIOLÓGICA

Tumores hormonales (luminal A y luminal B):

  • Tratamientos clásicos: hormonoterapia (tamoxifeno, inhibidores de la aromatasa, supresión ovárica…) +/- quimioterapia
  • Tratamientos nuevos: sabemos que las células cancerígenas se van seleccionando y crean resistencias  a los tratamientos hormonales. Estas nuevas terapias sobre todo van dirigidas a superar y contrarrestar estos mecanismos de resistencia (vía TOR, vía de las ciclines, vía pi3K….) y así administrados junto al tratamiento hormonal estándar conseguimos respuesta de nuevo. También se está empezando a estudiar la posibilidad de usar la inmunoterapia. 

Tumores Triple negativos:

  • Tratamientos clásicos: quimioteràpia (antraciclinas, platinos, taxoles, capecitabina…). Objetivo es conseguir más medicación oral y medicación con menos efectos adversos para mejorar la calidad de vida.
  • Tratamientos nuevos: inmunoterapia y tratamientos biológicos dirigidos a sobreexpresión de determinadas proteínas

Tumores HER2 positivos:

  • Tratamientos clásicos: quimioterapia
  • Tratamientos nuevos: tratamientos biológicos

Todo tratamiento para ser aprobado requiere haber pasado por múltiples ensayos clínicos. Los tratamientos clásicos ya son fármacos conocidos y bien estudiados pero la mayoría de tratamientos nuevos están sujetos a ensayos clínicos. Las siguientes charlas fueron dirigidas a darnos información sobre ellos.

Más información en el próximo post.

Ver resumen de la 2ª sesión: “¿Por qué un ensayo clínico?”

Mi debut bajo las bambalinas de las máquinas radiológicas

Foto_Raquel¿Quién me iba a decir a mi que iba a debutar de esta manera? Mi historia se inició en el año 2014, en lo mas álgido de mi carrera profesional. Me encontraba estudiando un Máster de Práctica Jurídica, que me prepararía para afrontar mi ansiado debut en los estrados de los juzgados.

Tenía dos niños, de 2 y 5 años, una familia adorable y muchos muchos sueños por cumplir al lado de mi marido.

Durante todo el año estuve con dolores raros y no había dia que no me quejase de algo. Y es que tenía esclerosis múltiple y los dolores neuropáticos eran frecuentes, así que no podía quejarme.

El 16 de Septiembre de 2014, durante una revisión rutinaria, encontraron un bulto en la mama izquierda. Aquí empezó mi ida y venida entre las bambalinas de los tubos de las máquinas: TAC, resonancia magnética, gammagrafía… Unas bambalinas que se volverían mi rutina y la de mi familia.

Yo me preguntaba: ¿Qué me está pasando? Aquello no olía bien. Además, me tocó contar a los niños que mama se iba a quedar sin pelo y, aún no sé cómo, se me ocurrió decirles que Mamá se iba a quedar calva como Caillou, unos dibujos animados de un niño que estaba sin pelo… y a mi me vino al pelo, valga la redundancia.

Poco después se confirmó el peor diagnóstico, cáncer de mama con una metástasis… Y se puso en marcha todo el operativo familiar. Tengo detrás mía una cobertura impresionante. Somos una piña. Los adoro a todos y cada un@ tiene un papel muy definido que han ido desarrollando a la perfección en estos casi tres años de enfermedad, en los que han estado a mi lado tanto física como emocionalmente.

Después del diagnóstico, mi historia continuó con 6 sesiones de quimioterapia, en combinación con Pertuzumab, Trastuzumab y Zometa. Este cóctel de medicinas sirvió para parar aquel tumor que amenazaba con invadirme por completo. Después vinieron la operación, la radioterapia y la braquiteria, todo ello necesario. Todo era necesaria, así que había que asumirlo.

El verano de 2015 lo pasé relativamente tranquila. Después vinieron revisiones varias, de las cuales siempre había salido victoriosa hasta que, a finales de marzo de este año (2017) me hicieron una resonancia para comprobar el estado de mi esclerosis múltiple, a la cual tenía un poco olvidada. Aún así, siento que tengo mucho que agradecerle a mi “otra enfermedad” ya que, gracia a ella, me han “detectado a tiempo” el cáncer.

Cuando fui a recoger los resultados de la resonancia de marzo mi oncóloga me confirmó que había una pequeña metástasis en el cerebelo. De nuevo se puso en marcha todo el operativo familiar, con todo lo que conlleva. Actualmente, he superado una nueva operación con éxito y estoy a la espera de recibir 6 sesiones de radioterapia localizada, por precaución.

A lo largo de estos casi tres años he conocido a gente impresionante y muchas amigas que nos acompañamos cada 21 días en nuestra “vacuna”.

Pretendo seguir entre las bambalinas de las máquinas, que me fotografían por dentro y que tanto miedo me dan, muchos mas años.

Raquel