Resignación

Foto_Evelyn

Mi historia comenzó en marzo del 2003, cuando me diagnosticaron mi primer cáncer de mama, del cual conseguí salir airosa tras entrar en un ensayo clínico. O al menos eso creía, ya que en junio de 2010, tan solo seis meses después de que mi marido falleciera a causa de un cáncer, me sufrí una recidiva. En la misma mama, en el mismo lugar.

A pesar de la adversidad, volví a coger el toro por los cuernos. Luchando por salir adelante por mi misma y por mis hijos (de 9 y 10 años respectivamente), conseguí hacerlo y librarme de nuevo de la enfermedad.

Creía que ahí acababa mi historia, pero no fue así. Aunque parezca increíble, en diciembre de 2012 diagnosticaron a mi hijo mayor un osteosarcoma de fémur. Luchamos y luchamos, pero apenas tres años más tarde (en agosto de 2015) falleció con tan solo 17 años.

Como si mi cuerpo no resistiera tanto dolor, se rebeló y en diciembre de 2016 el cáncer volvió a mi vida. Esta vez se trababa de un cáncer de hígado, metástasis. Por suerte, era operable y en marzo de este año me sometí a la cirugía. Ahora estoy con quimioterapia y este mismo lunes tendré el cuarto ciclo de seis.

Y esta es mi historia. Es muy impactante, lo sé. Yo misma no he podido evitar que me callesen de nuevo lágrimas al narrarlo, pero he de seguir adelante. No me queda otra. Tengo otro niño de 17 años y no me puedo permitir dejarle solo. Seguiré luchando con todas mis fuerzas. Tengo muchas y sé que saldré adelante.

Jacqueline

Arremetiendo

Foto_JimenaUlises, mi segundo bebé, nació el 21 de noviembre de 2013. Fue un parto prematuro, a las 32 semanas, porque yo tenía oligoamnios (poco líquido amniótico) y el obstetra nos controlaba dos veces por semana con ecodopplers, hasta que decidió que era mucho riesgo para el bebé y se hizo la cesárea. Valentina, su hermana mayor, con 4 años y medio, se fue unos días a la casa de mis papás, a dormir con ellos por primera vez.

Todo salió hermoso. Uli lloró fuertemente, salió súper vital de mi panza. Fue una gran emoción. Luego tocaron semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y sacarme leche en el lactario para que creciera bien y con mis anticuerpos. Ahí la primera señal: un bulto que no desaparecía cuando vaciaba el pecho izquierdo.

Recuerdo que pensé en ir a consultar, pero después de meses de preocuparme por mi salud y la del bebé lo descarté, quería disfrutar el momento. Además había hecho todos los controles antes de quedar embarazada y durante el embarazo (el obstetra me revisó las mamas) y todo estaba bien. Tenía 38 años, ningún antecedente familiar. Dos hijos, mi marido. Habíamos atravesado mucho estrés. Yo quería estar con mi bebé y nada más.

En febrero de 2014 volvimos de unas vacaciones volando desde la costa (casi literalmente, en auto por la ruta) porque Uli tenía una infección urinaria, por la que estuvo internado una semana (con punción lumbar incluída). Otra vez salimos bien de esa.

El tiempo continuaba y de pronto en marzo Uli no quiso tomar más teta. Como sabía que que a los bebés prematuros les cuesta la succión, continué con el sacaleche hasta que (por suerte) me rendí y desistí… le iba a dar leche de fórmula, basta, no podía más, necesitaba descansar. A Valen le dí teta hasta los 2 años, pero Uli no iba a tener la misma suerte.

En abril, ya con los pechos deshinchados, un día bañándome encontré el bulto otra vez, y ahí sí me preocupé… Fui al ginecólogo, deseando que fuera benigno, un bulto de leche… Pero cuando me hice la ecografía y la mamografía ya la médica me miró y me pidió los datos de mi ginecólogo… algo no estaba nada bien…

Mayo, junio, julio, agosto, septiembre…. Biopsia, tumorectomía, estudios de extensión, mancha en el hígado, punción hepática con resultados buenos, extirpación de ganglios linfáticos… En octubre, ya en mi cumpleaños 39, quimioterapia, 2015 radioterapia y luego terapia hormonal… Terminé agotada, pero esperanzada de que la pesadilla terminara de una vez.

2015 fue un buen año: pelo creciendo, Ulises caminando (y yo con la sensación de haberme perdido mucho de él y querer recuperarlo) y Valen en primer grado. En 2016, mientras trataba de recuperar la normalidad entre controles, aparece otra vez una mancha en el hígado, pero esta vez eran tres… Nuevamente punción, pero esta vez era metástasis.

Me lo dijo la bestia que me hacía la ecografía abdominal. Yo le contaba mi historia, lo de siempre, por qué me hacen esto, etc. Y me interrumpe y me dice: NUNCA SE FUE. Me senté. Me iba a desmayar. Se suponía que podía haber sido una mancha por los cambios hormonales del embarazo… NUNCA SE FUE.

Llamé a mi psicóloga. Llamé a mi oncólogo. Fui a verlo. Me ordenó una resonancia. Con ese resultado, la punción. CONFIRMADO: NUNCA SE FUE.

Adelanté el bautismo de Uli, que estaba pateando para adelante hasta tener más pelo. Me compré una peluca (había usado pañuelos, una especie de promesa: “esto era temporario”). Y arremetimos.

Ahora, miro para atrás y me sorprendo. A mí misma. Estoy en tratamiento. Fui fuerte, más de lo que nunca creí. Salí adelante con dos embarazos complicados, con reposo absoluto. Salí adelante de una crisis matrimonial que parecía salida de una película italiana (eso va para otro momento, ja). Conseguí un trabajo que me gusta hacer. Compramos nuestra casa, ahora soñamos mudarnos. La nena debilucha era más fuerte de lo que ella misma creía.

Arremetimos. Esa es la palabra.

Antes siempre con miedo. Siempre controlando. Siempre previniendo. Mi hermano, desde lejos, preguntaba:

– Pero ¿No te hacías los controles?

No me conoce… me los hacía todos y más… yo y los que amo… una enferma de los controles… y me viene a pasar a mí. No a mi amiga, la que se droga. No a mi amiga, la que come basura. No a mi amiga, la que nunca se hace ni un PAP. No a mi amiga, la que fuma. A mí.

Arremeter es la palabra. Vivir. Convivir con el miedo a morirme. Convivir permitiéndome negarlo.

Así llevo este tiempo. Uli en jardín, Valen en tercer grado… haciendo disfraces, ayudando a hacer los deberes, preparando clases especiales, pintando sobre madera en las noches de insomio, trabajando en lo mío, ordenando la casa. Arremetiendo, mientras el cuerpo me deja y la cabeza se calma, viviendo. El futuro no lo tiene nadie asegurado, la vida comprada… Sentir eso, no sólo saberlo, sino sentirlo cada mañana, te ubica distinta en la vida. En el centro, el tuyo. Y eso es algo realmente bueno.

Muerta en vida

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El 21 de marzo comienza el otoño en mi país (Chile) y, junto con la llegada de esta estación del año, llegó el momento más triste de mi vida. Ese día supe mi diagnóstico: cáncer de mama etapa 4 con metástasis en el hígado y óseas. Al igual que los árboles que, en otoño, pierden sus hojas una a una, pude sentir como cada parte de mi cuerpo iba cayendo hasta sentirme un árbol completamente desnudo y seco.

Para mi el otoño pasó rápidamente y, de un momento a otro, ya se había convertido todo mi cuerpo y mi espíritu en invierno. Nada hacía presumir mi desgracia, sentía que pasaba por mi mejor momento: tenía un excelente trabajo, mi matrimonio era maravilloso y mis hijos estaban sanos. Sentía que me podía comer el mundo, me sentía plena y feliz… y esto ¿Venía a empañarlo todo? ¿Eso sería mi vida? ¿Hasta aquí había llegado todo?

Nunca tuve síntomas, pero los doctores me dijeron que tal vez si los hubo y yo no le preste atención; como estaba al 200%, tal vez no me percate; no lo sé, pero ya era tarde para cuestionarse.

Llegó la primera quimioterapia y pregunté a mi oncologa si me iba a curar. Su respuesta terminó de enterrarme: un tajante NO. Mi esposo se mantuvo firme, apoyándome y haciéndome creer que podíamos cronificar esta enfermedad. Mientras, yo, en mi mente, pensaba que el pobre sólo quería aferrarse a algo, porque ya nada nos quedaba.

Así comencé a vivir cada 21 días, sufrí cuando tuve que decírselo a mis hijos (un niño de 10 y una niña de 4), cuando ellos sólo querían escuchar que yo no me iba a morir y que me iba a curar. Tuve que mentir y decirles que sí, que no me iba a morir, tal vez lo haría algún día pero no en ese momento.

Sufrí también cuando mi apariencia cambio y ya no había sombra de la que alguna vez fui. Estaba calva, sin cejas y sin deseo de que me miraran, pero mi esposo siempre, incluso en esos momentos, tenía una palabra bella para mí.

Ya llevo cinco ciclos de quimioterapia; mis metástasis se han reducido y el tumor de la mamá ya no se observa. Aunque no estoy curada, el tratamiento está haciendo efecto. En este nuevo mundo del que ahora soy parte, encontré este grupo de cáncer metástasico donde me he sentido acompañada y sobre todo esperanzada, al leer las historias de vida de grandes mujeres que comparten mis mismos temores y mis sueños.

Si bien en este tiempo he conocido gente nueva maravillosa, también he podido presenciar, con tristeza, como las amistades van desapareciendo, ya que ahora no les srivo. Pero he aprendido a valorar más a mi familia y los bellos momentos, a atesorarlos en mi corazón.

Antes y después

Cuando fue mi primera cita con el oncólogo para empezar mi tratamiento, fue un día espantoso, que cuando lo recuerdo parece que lo estoy viviendo de nuevo y mis lágrimas salen de la nada. Ese día al llegar a la sala de espera y ver a todas esas personas me llené de miedo, al lado mio llegó una señora y me empezó a hablar, no puedo ni recordar que era lo que decía porque en ese momento solo sentía que tenía un monstruo mordiéndome por dentro. Al verla sin pelo, sin pestañas, con escasas cejas y su rostro que mostraba el daño que padecía, solo quería salir corriendo del lugar y gritar y llorar, yo no quería verme así y recuerdo que le dije a mi hermano “No quiero estar aquí,  esta es una pesadilla, despiertame”. Después de estos meses, eso soy, una mujer sin pelo,  sin pestañas ni cejas, y ahora comprendo ese rostro, es un rostro de enfermedad pero sobre todo de dolor. No sé a ustedes, a mí me cuesta tanto el solo hecho de verme al espejo o ver mis fotografías anteriores y ver que esa mujer que solía ser, parece como si se hubiera esfumado. Hoy estoy en el hospital a punto de recibir mi 6ta quimio y no salgo de aquí hasta mañana, pidiéndole a Dios que esta vez no sufra tanto !!! Janette

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Burbujas de vida

PruebaMe llamo Vanessa tengo 38 años y mi pesadilla empezó en el año 1997, cuando mi madre falleció con cáncer de mama con 41 años.

Diez años después me lo diagnosticaron a mí. Yo llevaba malita, con un hipertiroidismo severo, más de 6 meses cuando, de repente, me noté que el pezón del pecho izquierdo se iba metiendo hacia adentro.

Me di cuenta de que algo no iba bien, pero no me atrevía a decir nada. Después de unos meses, le pregunté a mi endocrino por una ecografía que me habían hecho en el pecho y cuando la vio me llevó enseguida a hacerme una mamografía. No olvidaré jamás ese momento: yo gritaba de dolor, porque tenía el pecho muy inflamado. Era imposible hacerme la prueba; no me podían aplastar más ese pecho.

Allí mismo me dijeron que tenía un tumor: medía 7 cm y el pezón ya estaba totalmente retraído hacia adentro. Me preguntaron si había más casos de cancer en la familia y allí mismo, acordándome todo el rato de mi madre, mi mundo se vino abajo; algo de mí murió ese día.

Estaba sola y mi médico me llevó a casa, yo no paraba de llorar, pasé el resto del día y la noche sola, llorando sin consuelo. Después de unos días me armé de valor y se lo conté a mi familia. Además, me había separado hacía poco de mi novio, con el que vivía en el Reino Unido.

Empezaron las infinitas visitas al hospital: pruebas y más pruebas. Me dieron quimioterapia antes de la mastectomía radical. Me costaba mucho hacerme a la idea de perder el pecho. Yo era una niña de 27 años y aquello fue sólo el principio. Después de la cirugía, denominaron mi tumor “carcinoma inflamatorio de mama con metástasis en pulmón izquierdo”.

Me dieron nuevamente más sesiones de quimio y quedé completamente limpia. Cuando terminé la segunda ronda de quimio, me recetaron el tamoxifeno por 5 años y, en teoría había superado ese cáncer ya que lo del pulmón enseguida se dejó de ver en las pruebas.

A los tres años, con mi melena de vuelta y rehaciendo mi vida, me estaba haciendo pruebas para reconstruirme el pecho y ZAS! me vieron nódulos sospechosos en los pulmones. No os podéis imaginar el terror y la angustia que se apoderaron de mí. Efectivamente, eran malignos. Tenía metástasis pulmonar y mi mundo se volvió a desmoronar y ésta vez lo veía todo aún más negro.

Me metieron en quirófano enseguida y pasé dos días en la UCI, cuando desperté no podía hablar. En la toracotomía donde me resecaron las metástasis del pulmón izquierdo me cortaron el nervio recurrente y me quedé sin voz. Justo en esos momentos lo único que quería era gritar y desahogarme y aquello me ahogaba más.

Comenzaron de nuevo a darme quimioterapia, esta vez semanal y durante mucho más tiempo. Recuperé algo de voz a los 6 meses pero nunca del todo. Y después de esa tempestad, volvía a cicatrizar poco a poco. Me hicieron el estudio genético donde efectivamente salió positivo el gen BRCA2, así que me extirparon los ovarios. Me cambiaron la pastilla hormonal a Letrozol y ahí volvía a reconstruir mi vida, esta vez con muchas secuelas psicológicas que aún arrastro. Tenía mucha ansiedad, ataques de pánico y desarrollé una agorafobia muy intensa.

Seguí en mi lucha retomando de nuevo mi vida y, aceptando que no iba a poder ser madre, aceptando que no tenía casi voz, empecé a ser cada vez más anti social. Volví a retomar el tema de la reconstrucción mamaria, era una agonía porque me tenían en listas de espera con pre-operatorios que se me iban caducando porque no me llamaban nunca. Tres años después de dar mucha guerra, me llamaron para reconstruirme mediante un Diep y me destinaron a otra ciudad para operarme.

Fui con mi familia, ellos tenían su hotel reservado al lado y, esa misma mañana mientras me hacían las pruebas para la intervención, me vieron algo por el esternón mientras me hacían una eco. Llamaron a un médico y efectivamente me dijeron que veían ganglios inflamados y no me podían operar. Así que cogimos el coche y con las mismas tuvimos que volver. Me quedé en shock durante ese viaje de vuelta; no podía pensar en nada y después pasé días igual. Volví a mi hospital, volvieron las pruebas y más pruebas y el TAC no contaba nada bueno, volvía a tener metástasis en los pulmones y en los huesos (pelvis y esternón).

Han pasado dos años de esto y desde entonces estoy con un tratamiento hormonal, las metas de los pulmones ya no se ven y las de los huesos ahí las tengo dando guerra, porque cuando les da por doler no puedo con la vida. Me pusieron Zometa, llevo cuatro sesiones pero me lo han cancelado de momento, porque me sienta fatal. Llevo un mes tomando opiáceos cada 6 horas y alguna de morfina cuando el dolor es intenso.

Ya llevo una década, una década con un sinfín de pruebas, de tratamientos de cirugías, una década peleando con un bicho que se empeña en volver y volver. Empecé muy niña y así me sigo sintiendo. Aunque he perdido a mucha gente de mi lado, cada vez me siento más sabia, he aprendido muchísimo con todo esto. Ayudé con mi testimonio a otras mujeres por los mundo de los foros, que igualmente me ayudaron a mí. Hoy en mí reina la incertidumbre, pero nunca me he sentido más viva.

Vanessa

Sofía y el BRCA1

Cuando me diagnosticaron cáncer de mama metastásico estaba aún dando de lactar a mi hijo de 20 meses y hacia 18 meses que nos habíamos mudado de Alemania a España. En ese momento los médicos pensaron que mi cáncer sólo era hormonal, ya que nadie en mi familia había tenido cáncer de mama . Pero otros tipos de cáncer sí, así que me hicieron un estudio genético y bingo! Resultado: mutación en el gen BRCA 1. A partir de ese momento me convertía en el portavoz de las mujeres de mi familia, informar para prevenir a tiempo. Tengo hermanas y muchas primas, muchas de ellas no quieren tomarselo enserio y eso me pone triste porque no quiero que pasen lo que yo estoy pasando.

Esta mutación para el gen BRCA1 también puede producir cáncer de ovarios así que decidimos quitármelos como prevención y porque el tratamiento hormonal en pastillas no funcionó como debía y el cáncer siguió avanzando. Intentaron la quimioterapia con carboplatino pero tampoco funcionó y ahora vuelvo a la quimioterapia con abraxane, que parece que esta vez dando buenos resultados.

Se me cae el pelo por segunda vez en un año. Esta vez mi hijo cumplirá tres años, y me pregunto que pensará cuando me vea calva por segunda vez. El año pasado era más pequeño y no se dio ni cuenta que no tenía pelo, pero este año…no se que preguntas tendrá ni que dirán los padres de sus amigos en la escuela infantil que comienza en setiembre. Lo veremos sobre la marcha, como todo lo que ya hemos pasado desde el diágnostico. He podido disfrutar durante 7 meses de muchísimo pelo ondulado (mi pelo era muy liso antes de mi primera quimioterapia) pero es hora de decirle adiós otra vez. Este proceso me pone muy reflexiva, veo la pérdida física pero también el aprendizaje emocional. Paso mis dedos por mi pelo y cuando los miro han quedado muchos en mi mano, cada día aumenta la cantidad que es proporcional a la esperanza que tengo de que esta quimioterapia sí me funcione y pueda generarme mucho más tiempo de vida.

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