News campaña cáncer de mama metastásico (Semana del cáncer de mama)

Continuamos con nuestra labor de difusión sobre cómo afecta gravemente el Cáncer de mama metastásico a las muchas mujeres que la sufren y que la sufrirán en el futuro, porque sobrevivir con esta enfermedad implica de muchos tratamientos y tremendos cambios en la vida diaria para poder disfrutar de un día más. En nuestro video número 4, en el que han participado muchas pacientes, familiares y amigos de pacientes os mostramos un poco más.

https://www.youtube.com/watch?v=v4NnN_6okKM

Asimismo queremos agradecer el inmenso esfuerzo de todos los que nos han apoyado y continúan haciéndolo, a esas 374 personas gracias a las cuales hemos llegado a la cifra de 17.263€, a todos aquellos que han difundido y compartido nuestra campaña hasta llegar a compartirla 6.196 veces, y a las muchas palabras e imágenes de aliento de todos vosotros. Mil gracias!!!!

Pero os seguimos necesitando, porque la investigación que necesitamos para que muchas mujeres puedan vivir un día más, para que no tengan que despedirse de sus familias e hij@s, requiere de mucho esfuerzo, un esfuerzo de todos, porque nosotras solas no podemos.
Continuar compartiendo !!
📢APOYA NUESTRA CAMPAÑA 😀 💪

Link de la campaña: https://www.gofundme.com/mas-investigacion-para-mas-vida

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Las historias de Anna: La obsesión por el TIEMPO

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Tic-Tac el tiempo pasa; Tic-Tac el tiempo se agota; Tic-Tac tiempo desaprovechado, tiempo perdido; Tic-Tac el tiempo va en mi contra; Tic-Tac el reloj avanza y siento la presión del mundo sobre mí.

Soy Anna, la que se casó entre dos quimios, la misma. Aquí estoy de nuevo con mis historias. Y como soy así de osada, me autocreo una sección: Las historias de Anna, así podréis reconocerme fácilmente 🙂

Arena tiempo corporativo

Cuando llegó el cáncer, no llegó sólo. En mi caso entre muchas otras cosas, llegó con la obsesión por el tiempo. Esta obsesión, con el cambio de diagnóstico fue en aumento, pues cada vez, sentía que los días, horas y minutos se me escapaban entre los dedos de las manos como un puñado de arena.

  1. Diagnóstico inicial: Tienes cáncer de mama. Tal como me dijo la ginecóloga: “Tengo dos cosas que decirte, la primera es que estas enferma, y la segunda es que te curaremos”. A pesar de ser muy duro, la promesa de curarte de un profesional, todas las campañas en medios que hacen que parezca que el cáncer de mama se cura cual resfriado, y los incesantes testimonios de amigos y familiares, que de repente conocen a un montón de mujeres que lo han superado, hace que dentro de todo, sientas que el cáncer y su proceso va a ser temporal. Así pues tras el inicial cáncer = a muerte, esto desapareció, y sentí que esta parte de mi vida sencillamente iba a ser una etapa más.
  2. El cáncer ha llegado para quedarse: Tienes metástasis. Esta etapa fue larga en cuanto a la aceptación, de hecho a día de hoy sigo sin aceptarla. La psico me dice:

– “Pero si eso ya lo hablamos en el pleistoceno”, a lo que yo le respondo:
– “Sí, lo sé, pero hay situaciones que me devuelven a la casilla de salida, es un sentimiento que no puedo frenar a pesar que en mi cabeza tenga clara la teoria”.

Todavía no hace un año de mi diagnóstico de metas, aunque falta poco, y la obsesión con el tiempo es MAYÚSCULA.

Siempre he sido muy de listas y libretita, y si bien es cierto, que en esta ocasión no tengo un papel con una lista que empiece por: Cosas que quiero hacer antes de morir, en mi mente sí que la estoy elaborando, casi sin darme cuenta.

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Empecé obsesionándome por querer meter en la lista todo aquello que no podía hacer. Qué en ese momento no podía irme de viaje, pues eso era lo primero de la lista. Qué ahora me duele la cadera y no puedo ir a zumba, pues eso era lo que me apetecía más del mundo. No era bastante dura la situación, que me autoflagelaba con todo lo que no podía hacer.

Continué cómo si no estuviera pasando nada, agenda en mano, hacía planes y más planes, que evidentemente luego no podía seguir, y alguno ni siquiera disfrutaba, pues estaba agotada y/o “enferma”. Hablo de planes simples, como ir a hacer un café, de dar una vuelta, de una cena, de salir a bailar, de una excursión…, aquí ya hacía planes más realistas, pero desmedidos en cuanto a cantidad. Mi cuerpo no era ni sería el mismo. Yo no era ni sería la misma. Maldita obsesión por “aprovechar” el tiempo.

Volví el tiempo en mi contra. Clasifiqué el tiempo entre aprovechado y perdido. Mi mente desvirtuó las manecillas del reloj, queriéndolas exprimir gota a gota, ignorando una realidad de la que no podía y no puedo escapar.

Hoy en día, sigo trabajando mucho el tema del tiempo. Si bien, a veces todavía no calibro bien, y sigo poniendo a prueba mis limitaciones físicas, tengo una agenda más relajada en la que intento disfrutar de la vida, y no pelearme con ella.

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ONCO-CONSEJO DE MI PSICÓLOGA: Por si a alguien le puede venir bien, si se encuentra en mi misma situación de obsesión con el tiempo, mi psico me ha puesto deberes 🙂 Leer un libro. Se títula MOMO de Michael Ende. Yo estoy en ello. Es una novela que habla del concepto del tiempo y como está desestructurado en las sociedades modernas. ¿Os parece hacer un poco de debate aquí en los comentarios? Prometo avisar cuando lo haya terminado. No me hagáis spoilers 😉

Imágenes extraídas de:
http://ivan-art.uk/
http://www.bilytica.com/blog/
http://www.kindlegarten.es

Vivir, aunque te duela todo

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Me llamo Ana y tengo 48 años. A los 36 años me detectaron un cáncer de mama en estadio 3, que me trataron con quimio y también con una cirugía en la que me quitaron el pecho y 22 ganglios, de los cuales tres o cuatro tenía metástasis. También me dieron radioterapia y luego estuve 5 años con tamoxifeno.

Mis hijos tenían entonces 2 y 4 años. Aunque yo quería tener más hijos, no fue posible. Firme la hipoteca de mi casa con una peluca y unas gafas para que nadie viera cómo estaba y no me negaran la hipoteca.

Después de 8 años pensé que ya estaba bien, pero en la revisión anual cuando tenía 45 años me detectaron metástasis. En esos momentos, no entendía nada, no sabía qué hacer. El cáncer era her2 negativo y la oncóloga me dijo que podríamo cronificarlo durante un tiempo. Yo pregunté cuánto, pero ella me dijo que había varios tratamientos, así que empezamos otra vez con la quimio.

Volví a perder el pelo y la fuerza. Lo pero es pensar que no te puedes curar, la sensación de que vas a dejar a tus hijos solos, a tu marido, a tus padres, la sensación de estar en unas arenas movedizas de las que no puedes escapar.

Han pasado dos años y unos meses; sigo llorando y sigo sin entender. Me duelen los tratamientos, me duele la vida, el no ser la misma persona, no poder trabajar, no poder hablar con los demás como antes,  notar que hay mucha gente que ni te pregunta porque no quiere oír la respuesta… A veces me fastidia el optimismo de los otros, el “no pasa nada”, el “no te preocupes”, el “vive la vida”… Se intenta pero cuando uno está enfermo, cuando te están dando quimio, cuando te duele todo no es tan fácil vivir la vida.

De todas formas tengo momentos maravillosos: abrazo mucho más a mis hijos, me río mucho más y lloro mucho más. Cosas que antes me molestaban, cómo planchar, ahora hasta las disfruto; pienso “estoy haciendo esto por mi Ruth o por mi Miguel” y lo que antes era un rollo se convierte en un canto de amor. También hay cosas que antes no soportaba y ahora me dan igual.

La vida sigue para los demás a otro ritmo que, de algun modo, a mí se me ha frenado. A todos los demás les pasa como un tren de mercancías y yo estoy parada, en una estación donde el futuro es inexistente, pero he aprendido a no soñar en un futuro que no existe para nadie y eso te da una libertad enorme y una paz enorme, nadie sabe qué pasará mañana pero yo sé que hoy estoy aquí y sé llorar como nadie y se reír como nadie y esta es mi pequeña historia.

Cicatrices

Una cicatriz por si sola no dice nada. Hay cicatrices que cuando las vemos nos hacen recordar que son producto de un momento feliz, de un recuerdo de la infancia, por ejemplo, que cuando lo contamos nos reímos y lo volvemos a vivir con agrado. Pero hay otras que llevan tras de sí una historia de vida, de un constante seguir y esas dicen mucho.

De este último tipo son las mías; no diré que las llevo con orgullo, pero sí con dignidad. He llorado cada una, cada una me ha dolido, pero cada una representa un día más en donde todo puede ser mejor, un día más de esperanza, un día más en que me he permitido soñar que todo estará bien.

Estas cicatrices van cambiando con el tiempo, se van atenuando como si se fueran relajando, ya no son de ese color intenso del principio, ya no se ven tan abultadas, van uniéndose a mi piel, haciéndose notar menos, como si estuviesen avergonzadas de estar ahí, de haber destruido un poco ese equilibrio entre lo perfecto y lo imperfecto. Ya no las miro con miedo e incluso la mayoría de las veces olvido que están ahi.

Ellas son las que me avisan cuando el clima va a cambiar, me producen un ligero dolor que al principio me asustaba y me hacía imaginar las peores cosas, los peores pronósticos médicos. Ahora he aprendido que es solo un aviso de que el clima va a cambiar, de que lloverá o incluso caerá una nevada. Tengo cicatrices con historia que miden la temperatura, ¡Y hoy me han dicho que lloverá seguro!

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Soy Maribel y esta es mi historia

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Hola me llamo Maribel, y esta es mi historia. En el mes de julio del 2010, me diagnosticaron cáncer de mama. Tras un duro año que conllevó seis ciclos de quimioterapia y 30 sesiones de radioterapia, el doctor me dijo que estaba curada. No había rastro del cáncer.

La vida se presentaba de nuevo ante mí y me sentía libre para poder cumplir mis sueños. En el año 2014 fui madre de mi princesa Daniela, y me sentía inmensamente feliz .El cáncer, siempre decía, había sido una lección de vida.

Pero en el mes de enero de este año, en una revisión rutinaria y tras repetir unos análisis que salían alterados y practicarme un PET TAC, se confirmó el peor de los diagnósticos: el cáncer volvía a mi vida. En esta ocasión, el tumor ya no se limitaba solo a mi pecho. Hubo celulas que se escaparon a la cirugía de 2010 y resistieron a la quimioterapia. Habían dormido durante todo este tiepo y, siete años más tarde, habían despertado de nuevo como recidiva haciendo metástasis en mis huesos.

Si os cuento que en ese momento ,la tierra se abrió bajo mis pies y caí al más profundo de los abismos, seguramente me creeréis .Sólo recuerdo de ese instante, la fuerza con la que mi marido me cogía de la mano y la mirada de mi hija, de dos años y medio, que no acaba de entender lo que estaba ocurriendo en esa consulta.

Durante los dos días siguientes me dediqué a consolar a mi familia, recordándoles que el médico había dicho que en un uno por ciento mi cáncer tenía cura. Insistiéndoles que yo iba a ser ese uno por ciento. Y me dediqué también a llorar, a gritar, a vaciar mi alma de un inmenso dolor.

Y cuando lloré, grité y clamé al cielo, me levanté. Me levanté para llenar mi alma de fuerza. Para llenar mi alma de amor. Decidí, ese 28 de enero del 2017, seguir caminando. Decidí que el cáncer no me iba a robar mi vida, ni mis momentos de alegría. Y decidí tender mi mano a todo aquél que estuviera sufriendo para demostrarle que a pesar de los pesares, a pesar del cáncer, vale la pena seguir soñando. Vale la pena seguir caminando, en este camino tan bonito llamado VIDA.

Soy Maribel y esta es mi historia.

Explicar el cáncer a los niños

Las mujeres que padecemos cáncer de mama muchas veces compatibilizamos nuestros distintos roles sociales y profesionales también con los familiares: madre, abuela, tía, hermana…

Esto supone que no solo tenemos que hablar de nuestra enfermedad con adultos, sino que también tenemos que explicarla a los niños de nuestro entorno. Antes nuestros miedos o incertidumbres es fácil caer en la trampa de pensar que “es mejor que los niños no se enteren” o que “como no lo van a entender, mejor no preocuparles”… Pero nada más lejos de la verdad, los niños son capaces de percibir lo que sucede en su entorno y son especialmente sensibles a las emociones de los adultos que los rodean. Si les mentimos o le ocultamos la verdad y terminan enterándose por comentarios o conversaciones de adultos, el efecto puede ser el contrario y el hecho de “no saber” puede acentuar sus miedos e incertidumbres.

Pero, aunque tengamos claro que queremos hablar con ellos del cáncer, de la enfermedad, es frecuente que no sepamos cómo hacerlo, cómo afrontar la conversación o en qué nivel colocarnos para que nos entiendan. La buena noticia es que hoy en día hay multitud de recursos que nos pueden ayudar a resolver estas incertidumbres y darnos ideas y herramientas para contarles lo que nos pasa de una manera sencilla y asequible, dando respuestas a sus interrogantes y sus miedos.

Cuentos
La_Cola_de_Sparky_webLa cola de Sparky
es la historia de una joven luciérnaga que se da cuenta de que aunque su madre esté enferma, no perderá las cosas más importantes y que más le gustan de ella: los ratos contándole sus aventuras en el bosque y los cálidos abrazos que le hacen sentir un cosquilleo desde la cabeza hasta la cola.

Con unas bellas ilustraciones y una historia sencilla, pero a la vez cautivadora, este cuento es ideal para los más pequeños de la familia. Es una publicación de la SEOM, dentro del proyecto Cuidar en Oncología, en colaboración con FECMA, Gepac y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica.

Nos-lo-dijo-PepeNos lo dijo Pepe es un cuento de Katrine Leverve (psico-oncóloga francesa), ilustrado por Jérôme Cloup.

Cuenta la historia de Ana y Pablo, dos mellizos cuya madre no acude un día a casa porque está en el hospital.

En este relato más extenso, ideal para niños algo más mayores, el gato Pepe se convierte en el recipiente de las confidencias y los miedos de los pequeños de la casa.

Incluye, además, una parte al final con consejos e ideas para hablar con los niños sobre el cáncer y sus efectos secundarios. Responde a interrogantes tan comunes como ¿Por qué hay que contárselo a los niños? ¿Cuándo contárselo? y ¿Cómo hacerlo?

Que-te-ocurre-mama¿Qué te ocurre, Mamá? narra la historia de Pol, un niño cuya madre padece cáncer de mama. No es solo una historia sobre el cáncer, sino que hace también referencia a problemas específicos de esta afección, como operaciones de la mama, mastectomía o la vivencia de llevar una “teta postiza”.

Su autora es Sonia Fuentes, una psicóloga, cuyo principal objetivo es aportar herramientas a los padres para que los niños no se sientan “solos, aislados, en silencio”. El libro está avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en colaboración con la Federación de Mujeres de Cáncer de Mama(FECMA) y el patrocinio de sanofi-aventis.

Las-Aventuras-del-CancerLas Aventuras del Cáncer es un libro escrito por Vanessa Nueda durante su vivencia con el cáncer de mama. Escrito entre quimioterapia y quimioterapia, su objetivo era contar a sus hijos lo que estaba pasando y prepararlos para todo lo que estaba por venir: operaciones, quimioterapia, caída del pelo o la colocación del catéter, el botón mágico.

El libro está disponible en castellano y en catalán, aunque también está disponible en papel, ya que ha sido publicado por la editorial Tramuntana.

Mama-se-va-a-la-guerraMamá se va a la guerra es el modo que encontró Irene Aparici para contarles a sus hijas su lucha contra el cáncer. Creo un mundo de fantasía en el que las princesas no llevaban vestidos y melenas, sino batas azules y mascarillas.

Puedes encontrar su libro en papel, en la editorial Cuento de Luz.

Mario y el jarabe mágico es un cuento de Susana González, que fue diagnosticada de cáncer de mama durante su embarazo. Su hijo nació perfectamente y pudo seguir su tratamiento, aunque la enfermedad volvió a reaparecer cuando su hijo tenía tres años, momento que ella aprovechó para dibujar esos momentos especiales con su hijo en los que le transmitía todo su amor y su cariño mientras le hablaba de su enfermedad.

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“Una mañana de otoño, justo cuando las hojas de los árboles empezaban a caer, mi madre se llevó una gran sorpresa… El Dr. Flo la llamó por teléfono para decirle que había detectado una manchita muy fea en uno de sus pechos…».

Con estas palabras comienza “Una flor de repuesto para mamá“, de Rebeka Elizegi, el relato de un niño que pasa por la extraña situación de vivir el proceso del cáncer de mama de su madre, pero que, sin perder el ánimo, afronta junto a ella la aventura de luchar contra la enfermedad con todas sus fuerzas. Juntos logran superarla y volver a hacer una vida tan normal, alegre y divertida como la de antes.

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El Álbum de Mamá es una publicación específica sobre el cáncer de mama metastásico. Lamentablemente, no he podido encontrar la publicación en pdf ya que el enlace al que hacen referencia casi todos los artículos sobre el libro ya no está disponible.

Por suerte, tienes un vídeo disponible para poder compartir con tus hijos la historia de Mateo, su mamá y el caballito Veloz.

Y si quieres más recomendacione de libros sobre el cáncer y también algunas muy interesantes de libros sobre las emociones que te ayudarán a hablar con tus hijos/nietos sobre lo que sienten y como expresarlo sin miedo, te dejamos este listado de Libros para niños sobre el cáncer y las emociones.