“No soy un lazo rosa”


Martes, 31 de Octubre de 2017, Oviedo,  La Nueva España

“No soy un lazo rosa”

La ovetense Pilar Fernández, miembro del colectivo de mujeres afectadas por el cáncer de mama metastásico, reclaman investigación para una dolencia todavía invisible para la sociedad.

Artículo escrito por Elena Vélez.

La ovetense Pilar Fernández pertenece a un colectivo internacional de mujeres con cáncer de mama metastásico que recauda fondos para la investigación de una variante oncológica sin cura con una esperanza media de vida de cuatro años.

Pilar Fernández es una mujer con clase. Su discurso muestra a una persona cultivada que ha adquirido sus conocimientos en la Universidad y en la vida. Es cordial, tiene gusto para vestir y saca a la luz cierta coquetería cuando pide expresamente mantener su edad en secreto. Lo que no quiere ocultar esta graduado social ovetense, jubilada por enfermedad, es el sufrimiento físico y psicológico que atraviesa. Es una de las más de 280 mujeres que componen un colectivo de afectadas por Cáncer de mama Metastásico (CMM). El grupo surgió hace un año en las redes sociales gracias al contacto entre la italiana Chiara Guiorgetti y la andaluza Olivia Jurado, y ahora está a punto de convertirse en asociación, ante las constantes solicitudes de ingreso. Españolas, italianas, alemanas, chilenas o mexicanas forman parte de una comunidad basada en la ayuda y la terapia colectiva. Son el lado más cruel del cáncer de mama. Pertenecen al 20 por ciento de mujeres con esta dolencia que no se curan y para las que no existen tratamientos definitivos porque el mal se ha extendido por su sistema linfático o sanguíneo llegando en algunos casos a afectar a los pulmones, el hígado o el cerebro. Además, las estadísticas establecen para ellas una media de supervivencia de cuatro años y el 30 por ciento tiene menos de 45 años.

“No somos mujeres estupendas que salimos a hacer aerobic. No. Somos mujeres que estamos muertas de miedo porque tenemos un futuro incierto. Y eso había que hablarlo”. Pilar, una de las tres asturianas que pertenecen al grupo de CMM y el resto de miembros marcan distancias con la campaña del lazo rosa que publicita el éxito del 80 por ciento de pacientes con cáncer de mama. “La positividad está muy bien, pero las que se quedaron por el camino también lucharon por vivir más tiempo o por ver crecer a sus hijos”. Cada día hablan por “Skype” y pasan lista. Esta semana han perdido a cuatro chicas. “No es fácil cuando alguien a las tres de la mañana te dice que tiene miedo porque le han diagnosticado una nueva metástasis. Cuando pierdes gente y no sabes si la siguiente vas a ser tú”. Ellas mismas han elegido su propio logo. Es un ave fénix en tonos malva, azul, verde y amarillo.
Lejos de conformarse o compadecerse unas de otras, han entrado en acción bajo los lemas (convertidos ahora en “hashtag” para el mundo digital):#nosoyunlazorosa y #masinvestigacionparamasvida.
Así, acaban de poner en marcha una campaña de concienciación con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y lograr que su enfermedad, al menos, se cronifique. A cuatro días para el final de octubre, han conseguido 40.000 euros (el objetivo inicial eran 10.000) y los seis videos que grabaron ex profeso llevan miles de visualizaciones. Un total de 179 personas de medio mundo les enviaron las fotografías con las que compusieron las grabaciones. Los protagonistas, pacientes y familiares, aparecen en un fondo neutro con una camiseta blanca sosteniendo un cartel reivindicativo. El destino del dinero es muy concreto: la apertura de una seroteca (colección de muestras de plasma de pacientes con cáncer de mama metastásico) que permita avances hasta ahora irrealizables como la toma de biopsias a partir de análisis de sangre en lugar de cortar tejidos o el diseño de tratamientos personalizados. La oncóloga Cristina Saura, del Hospital Vall d´hebrón será la encargada de llevarlo a cabo.
Han pasado 24 años desde que a Pilar le detectaron carcinoma en el pecho izquierdo. Se mantuvo 16 años libre de la enfermedad hasta que le apareció un nuevo tumor en la otra mama. Los tratamientos le dieron una tregua de 8 años limpia hasta que en el 2015 apareció la metástasis en el plexo braquial izquierdo, que es una estructura nerviosa localizada en la base del cuello y la axila. Tras 14 horas en el quirófano no ha conseguido recuperar la movilidad de ese brazo y por eso acude diariamente a rehabilitación en el HUCA. Por si fuera poco hace días sufrió una fractura espontánea de la clavícula que los médicos deben estudiar para averiguar su origen. Su cáncer es de tipo hormonal y por eso recibe un tratamiento que consiste en eliminar estrógenos de su cuerpo. La realidad le obliga a ser práctica sin perder la esperanza. “Dada nuestra situación, teníamos que buscar un proyecto médico que estuviera avanzado. No podemos esperar cinco años a ver qué hace la ciencia. Yo no soy un lazo rosa”.

El otro cáncer de mama

Madrid, 10 octubre 2017, Amecopress. El 19 de octubre se celebra el Día mundial del cáncer de mama. Cada año se detectan en España unos 27.000 nuevos casos de cáncer de mama y, aunque es uno de los tumores con más índice de superviviencia, el 6 por ciento de los casos presentan ya metástasis en el momento del diagnóstico y en torno a un 20 por ciento la desarrollará posteriormente. Ese 20 por ciento, menos conocido y mucho más incómodo para el imaginario colectivo, es un universo multicolor de personas, la mayoría mujeres, que no se sienten representadas en el “lazo rosa” y que reclaman atención, información e inversión en investigación.

Hemos hablado con cuatro mujeres que padecen cáncer de mama metastásico (CMM) y que están impulsando la campaña #MásInvestigaciónParaMásVida. Carmen, Rosa, Sandra y Amelia –nombres ficticios- nos han recibido para hablar de ese grupo desconocido de mujeres y algún hombre, cuyo cáncer de mama ha pasado al sistema linfático y sanguíneo, hasta alcanzar otros órganos, como el hígado, los pulmones, los huesos o el cerebro. (…)

Leer más: http://www.amecopress.net/spip.php?article16493

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Entrevista en el programa “Un día a la vez”

Desde México, Míriam, presentadora del programa Un día a la vez, se interesa por nuestro trabajo como grupo de Cáncer de Mama Metastásico (CMM) para difundir y dar a conocer esta comunidad y sus necesidades.

En el enlace a continuación podéis escuchar la entrevista realizada a Pilar Fernández, que habla de nuestro grupo, nuestro proyecto y nuestra esperanza de vida.

ENTREVISTA “UN DÍA A LA VEZ”

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Agarradas a la vida

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Reproducción de la columna de opinión Agarradas a la Vida, publicada en el diario El Comercio, el 18 de junio de 2017.

El CMM (cáncer metastásico de mama) es la otra realidad del cáncer de mama. La realidad más cruel y más dura. Por eso quizás es la gran desconocida por la gente. La que incluso los medios de comunicación ni mencionan en la mayoría de sus campañas. Incluso yo, paciente oncológico durante más de veinte años, he tenido que llegar a padecerla para recordar que existía.

Formamos parte de ese 20% (a veces somos eso… un porcentaje) de mujeres que sobrevive con la enfermedad, sin posibilidad de curación. Obligadas a vivir el resto de nuestros días ligadas a un hospital, sometidas a tratamientos continuos, pues ese es el alto precio que tenemos que pagar para seguir agarradas a la vida. Obligatoriamente, hemos aprendido de ensayos, hormonas, células… Incluso nos hemos familiarizado con términos que al principio nos parecían algo extraños. Pero también hemos aprendido de matemáticas. Sumamos y restamos posibilidades de vida con cada tratamiento, con cada falsa noticia de curación milagrosa, para ver si podemos estar entre el grupo de los bendecidos.

También somos expertas en estadísticas: sabemos perfectamente qué porcentaje ocupamos entre las afectadas las que sobreviven, incluso por edades o provincias. Pero si de algo sabemos especialmente es de miedo mezclado con esperanza. Silenciando a veces los dolores y la tristeza para no hacerlo aún más difícil a nuestros seres queridos. Vivimos continuamente haciendo equilibrios entre el miedo y el dolor, pero siempre en medio de la esperanza.

Algunas mujeres de este colectivo hemos creado un grupo llamado “Cáncer de mama metastásico y recidiva”. A través de dicho grupo tratamos de mostrar al mundo nuestra realidad. Buscamos plataformas de apoyo y difusión a través de las redes sociales para conseguir que se abran nuevas líneas de investigación que permitan al menos cronificar la enfermedad y paliar los efectos secundarios. Al mismo tiempo, ofrecemos apoyo y animamos a unirse al grupo a cuántas personas estén en nuestra situación.

Nuestra enfermedad, en ocasiones nos hace detenernos. Los tratamientos son duros y provocan cansancio, incluso dolor; pero siempre hay alguien dispuesto a coger el relevo los días que se encuentra mejor. Sin embargo, es la pérdida de alguna compañera lo que nos paraliza realmente. El dolor y el miedo se apodera de nosotras mucho más a menudo de lo que nos gustaría. Cada pérdida es un poquito de futuro que nos arrancan. Pero aún así recogemos los trocitos rotos de nuestros corazones para seguir construyendo esperanza.

Necesitamos mantener la ilusión, pero también necesitamos apoyo y difusión para seguir avanzando en nuestro proyecto.

Gracias a todos por vuestra colaboración.