Cáncer de mama metastásico: conviviendo con la enfermedad

Fecma

 

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) de la Universidad de Barcelona, presentaron, el pasado mes de junio de 2017, el estudio denominado Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico.

Este trabajo se basa en entrevistas de grupo realizadas a enfermas de cáncer de mama metastásico, así como a profesionales sanitarios que atienden a nuestro colectivo. Hoy os extractamos los resultados de la primera parte del estudio, referidos a la nueva dimensión del cáncer de mama metastásico como una condición médica que se alarga en el tiempo, una enfermedad que se ha logrado cronificar y que ha traído consigo la formación de un nuevo colectivo de pacientes: las enfermas de cáncer de mama metastásico”.

La realidad de las mujeres que padecen el cáncer de mama metastásico, afirma el estudio, ha cambiado radicalmente en los últimos 20 años. Los nuevos tratamientos que logran un control de la enfermedad durante más tiempo han dado como resultado una nueva tipología de pacientes. Son mujeres que tienen que realizar un esfuerzo por integrar los tratamientos, pruebas y consultas en su día a día, lidiando además con los síntomas y secuelas tanto de la enfermedad, como de los tratamientos.

Se trata de un colectivo caracterizado por su vivencia: “ir de prueba en prueba diagnóstica, tener síntomas continuos o intermitentes como dolor o fatiga, o padecer los efectos de las terapias, y mantener la esperanza de que los tratamientos pueden controlar la enfermedad en espera de que la investigación pueda ofrecer un tratamiento definitivo”. Esta singularidad es, en definitiva, la condición del cáncer de mama metastásico.

Además, según reconoce el estudio, las pacientes de cáncer de mama metastásico viven una enfermedad que no es suficientemente conocida por la sociedad, “a diferencia del cáncer de mama normal”. Este colectivo, además de enfrentarse a los retos de la enfermedad, también tiene que luchar para dar visibilidad a su condición médica en la sociedad, con el objetivo final de atraer la financiación para la investigación y así seguir avanzando en el camino de una posible cura o mejora del pronóstico.

Las campañas de sensibilización sobre el cáncer de mama, que suelen girar en torno a mensajes de “valor, fuerza y superación personal”, pero las pacientes de cáncer de mama metastásico no se suelen sentir incluídas en ellos.  Además, estas mujeres sienten que muchas iniciativas de información y sensibilización sobre el cáncer de mama parecen anteponer objetivos de márketing a cualquier otra prioridas.

“Uno de los ejemplos referidos por las pacientes del estudio son las imágenes de modelos femeninas, escasamente vestidas, que no han tenido cáncer de mama y portan un lazo rosa. La vivencia por parte de las mujeres con cáncer de mama metastásico es la banalización de un drama personal“, señala el estudio.

Esta situación deja a las pacientes en una especie de “limbo social” que cada mujer vive de una manera diferente. A continuación, recogemos por su importancia, algunos extractos de los testimonios de nuestras compañeras que participaron en el estudio:

“Es cierto que la campaña sobre el cáncer de mama hace que llegue la información a mucha gente, pero el mensaje que se da es el de “¡venga vamos, tú puedes con todo!” Y no, yo no puedo con todo. ¿Por qué voy a poder yo con todo? Yo puedo con lo que puedo, y a lo mejor hoy puedo un poco, y mañana no puedo“.

“Predomina la imagen de he luchado y he vencido. ¿Y todas las que estamos aquí, qué pasa? ¿Encima de que nos ha tocado la china, encima hemos fracasado? Si luchas, vencerás. Pues no es así, eso tiene que cambiar. Ni risas ni rosas“.

“Nunca aparece el testimonio de una mujer que no se ha curado pero quesigue luchando e intenta hacer una vida normal”.

“La sociedad no quiere ver estas cosas”.

Entradas anteriores y posteriores sobre el informe de FECMA:

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