Tengo miedo…miedo al cáncer

Tengo miedo, sí, mucho miedo…Miedo a lo que pueda venir, miedo a los dolores, miedo a que los míos me vean sufrir, miedo al sentir que no soy la misma de siempre, miedo a tener que reír cuando en realidad quiero llorar, miedo a tener que decir…no yo soy de las que no me curo, NO SOY UN LAZO ROSA, miedo al día de la visita del oncólogo, miedo a que me den los resultados, miedo a vivir con miedo, miedo a que no inviertan en investigación, miedo al dichoso cáncer de mama metastásico, miedo a sentir miedo, miedo a vivir con miedo.

Elena
#NoSoyUnLazoRosa #MásInvestigacionCMM

miedo

Aceptar la enfermedad de un familiar

ACEPTAR… qué palabra tan comprometedora. ¿De verdad he podido aceptar el cáncer de mi madre? Y si no es así ¿quiere decir que hay un problema en mí que tengo que resolver? ¡Cuántas dudas! ¡Qué complicado! La gente te aconseja y te dice tantas cosas que una misma pierde la noción de sus propios sentimientos. ¿No os pasa?

Si pongo un poco de orden en este caos interior, veo que estoy dividida. Por una parte puedo decir firmemente que sí, claro que sí. Sé que está enferma, sé que tiene cáncer y sé cómo de comprometedor está su futuro. Pero, por otra, lo que no puedo aceptar (¡y no pasa nada por decirlo!) es el sufrimiento que le provoca la enfermedad. Ver que empeora, que está con dolor, es lo que llevo peor. Creo que ahí es cuando entra en juego una palabra que tiene un poco de mala fama: la resignación. Pero ojo, aclaremos una cosa. Esta resignación es diferente cuando se trata del cáncer. No estoy resignada porque me haya dado por vencida o porque no haya fuerzas para seguir. La resignación de la que hablo actúa como un cristal que rodea a mi madre que me impide intervenir para poder solucionar lo que le ocurre. Por mucho que lo intente, por muchas veces que me dé contra él, no se rompe y de ello obtengo el aprendizaje de tener que asumir que nadie tenemos el control de la situación; que la vida tiene que seguir su curso.

Pero cuando crees que todo el desorden ya está organizado y piensas que sí, que lo has aceptado, entran en juego los pensamientos que hacen tambalear todo ese esquema emocional, como en el inicio de este escrito. La mente es la gran protagonista, la manipuladora número uno. Cuando eres consciente del presente (tanto que te dices a ti misma: “¡lo estoy consiguiendo, qué maravilla!”), sin previo aviso tus pensamientos viajan al pasado para recordarte cómo era ella y, de esa manera, encogerte el corazón de alegría, pena, rabia y nostalgia. Y como consigue desajustarte todo tu cuerpo con esa multitud de sensaciones, se imagina el futuro (¡por si fuera poco!) con todo tipo de escenas que no siempre son… agradables.

Por todo ello puedo decir que la aceptación no es nada fácil, pero tampoco es imposible. Desde aquí decirte que si aún no has podido asimilar las circunstancias no te preocupes. Tampoco te justifiques y mucho menos te disculpes por ello. Cada persona tiene su propia historia, su propio ritmo, su propia personalidad y su propia forma de enfrentarse a las cosas por lo que las comparaciones han de quedarse a un lado. Procura no juzgar tus emociones y déjalas fluir. Ese es el truco de la vida: no aferrarse a nada ni nadie porque llegado el momento sólo nos llevaremos las experiencias vividas (tanto las buenas como menos buenas). Confía. Todo pasará antes o después. Mientras tanto sigamos a su lado dándoles todo nuestro amor. Eso es lo verdaderamente importante.

ACEPTAR… qué palabra tan comprometedora. ¿De verdad he podido aceptar el cáncer de mi madre? Y si no es así ¿quiere decir que hay un problema en mí que tengo que resolver? ¡Cuántas dudas! ¡Qué complicado! La gente te aconseja y te dice tantas cosas que una misma pierde la noción de sus propios sentimientos. ¿No os pasa?

Si pongo un poco de orden en este caos interior, veo que estoy dividida. Por una parte puedo decir firmemente que sí, claro que sí. Sé que está enferma, sé que tiene cáncer y sé cómo de comprometedor está su futuro. Pero, por otra, lo que no puedo aceptar (¡y no pasa nada por decirlo!) es el sufrimiento que le provoca la enfermedad. Ver que empeora, que está con dolor, es lo que llevo peor. Creo que ahí es cuando entra en juego una palabra que tiene un poco de mala fama: la resignación. Pero ojo, aclaremos una cosa. Esta resignación es diferente cuando se trata del cáncer. No estoy resignada porque me haya dado por vencida o porque no haya fuerzas para seguir. La resignación de la que hablo actúa como un cristal que rodea a mi madre que me impide intervenir para poder solucionar lo que le ocurre. Por mucho que lo intente, por muchas veces que me dé contra él, no se rompe y de ello obtengo el aprendizaje de tener que asumir que nadie tenemos el control de la situación; que la vida tiene que seguir su curso.

Pero cuando crees que todo el desorden ya está organizado y piensas que sí, que lo has aceptado, entran en juego los pensamientos que hacen tambalear todo ese esquema emocional, como en el inicio de este escrito. La mente es la gran protagonista, la manipuladora número uno. Cuando eres consciente del presente (tanto que te dices a ti misma: “¡lo estoy consiguiendo, qué maravilla!”), sin previo aviso tus pensamientos viajan al pasado para recordarte cómo era ella y, de esa manera, encogerte el corazón de alegría, pena, rabia y nostalgia. Y como consigue desajustarte todo tu cuerpo con esa multitud de sensaciones, se imagina el futuro (¡por si fuera poco!) con todo tipo de escenas que no siempre son… agradables.

Por todo ello puedo decir que la aceptación no es nada fácil, pero tampoco es imposible. Desde aquí decirte que si aún no has podido asimilar las circunstancias no te preocupes. Tampoco te justifiques y mucho menos te disculpes por ello. Cada persona tiene su propia historia, su propio ritmo, su propia personalidad y su propia forma de enfrentarse a las cosas por lo que las comparaciones han de quedarse a un lado. Procura no juzgar tus emociones y déjalas fluir. Ese es el truco de la vida: no aferrarse a nada ni nadie porque llegado el momento sólo nos llevaremos las experiencias vividas (tanto las buenas como las menos buenas). Confía. Todo pasará antes o después. Mientras tanto sigamos a su lado dándoles todo nuestro amor. Eso es lo verdaderamente importante.

Patricia Rivas

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Estadísticas que no se cumplen

Desde que nací se supo que no sería una niña normal, sería diferente ya que nací con muchas manchas color marrón. ¡Algo no iba bien!
En la pubertad, con el desarrollo, empezaron a salirme bultitos de grasa por todo el cuerpo, y eso en plena adolescencia y con las hormonas revolucionadas empecé a ir a diferentes médicos, entre ellos el dermatólogo y el neurólogo y zas! Diagnóstico: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I. Neuro…¿qué? Es una enfermedad genética que afecta al crecimiento y desarrollo de las células nerviosas, una enfermedad rara.

¿Y tiene cura? No, hace falta investigación!

A mi madre le dijeron que tendría problemas de aprendizaje si no los había tenido ya, que tendría problemas estéticos y que mis hijos podrían heredar mi enfermedad.  A pesar de tan poco esperanzadoras estadísticas me saqué la EGB, estudié y me saqué el título de auxiliar clínica y a la vez trabajaba los fines de semana. Trabajé y llegué a tener a mi cargo a más de 15 personas. Tuve un hijo que ya tiene 11 años y está sano. Tenía  y tengo bultitos por todo el cuerpo, pero me casé con el hombre más maravilloso del mundo.

Y ahora … tengo cáncer de mama metastásico, esperemos que las estadísticas en este caso también las pase de largo.

Elena

 

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Yo elijo vivir sin miedo

Elijo vivir sin miedo porque el miedo me paraliza, me hace pequeña y vulnerable.

Siempre he tenido miedos, recuerdo de pequeña esa sensación de miedo a que no me quisiesen, el miedo a que me faltara el aire (no podía jugar a que nadie se tirase encima de mi o pasar por espacios pequeños), miedo a defraudar a los que me querían (debía ser lista, dulce y divertida, porque esas eran las etiquetas que me pusieron, aunque con ello dejara de ser yo misma).

 Fui creciendo y los miedos no dejaron de estar ahí. Aunque incorporaban ligeros cambios me seguían acompañando con su esencia intacta, identificarme con lo que el resto de las personas pensase o creyese de mí, intentando siempre que la mirada de los demás no descubriera que realmente no soy perfecta.

 En el trabajo y en mi vida personal estas inseguridades no desaparecían. Para que te hagas una idea, igual tenía miedo a que los trabajos que entregaba tuviesen errores, que a no tomar la decisión correcta en el plano sentimental, o el pánico a quedarme sin trabajo, que también estaba ahí…

 Y cómo te podrás imaginar con el diagnóstico de cáncer de mama surgieron nuevos miedos. Tenía miedo sobre si me podría curar, si yo también tendría los efectos secundarios que veía en otras compañeras y amigas (cambio de sabor, caída de uñas, falta de sensibilidad, etc.) … y aunque iba avanzando en el tratamiento y superando cada sesión sin que los efectos secundarios asomaran por ningún lado, mi mente me seguía machacando diciéndome “igual en la siguiente te pasa, quizás es acumulativo y por eso no se ha manifestado todavía”. La realidad es que nunca sufrí esos efectos secundarios.

 Más adelante llegó el diagnóstico de metástasis. En ese momento surgieron miedos terribles, el miedo a la muerte, a sufrir en el proceso, a no tener la calidad de vida que mi cabeza me exigía.

 Hay un tipo de miedo que es bueno y necesario para la supervivencia. Cuando se manifiesta por un instinto primario nos ayuda a seguir con vida. Sin embargo, mis miedos no eran buenos porque no colaboraban en mi supervivencia, sino que producían en mí un efecto totalmente contrario, provocando un desgaste lento e interno que cada vez me apagaba más.

 Hoy me levanto cada día intentando no vivir con miedo. Centrándome en lo que HOY y AHORA puedo hacer y evitando la pena de que haya cosas que me gustaba hacer y que ahora no puedo, porque mi realidad ha cambiado y hay cosas que debido a la enfermedad no puedo hacer. La parte positiva es que gracias a ella he descubierto otras nuevas que me llenan incluso más que las que perdí.

Por eso ELIJO NO TENER MIEDO. Me centro en el proceso, teniendo claro que mi objetivo es VIVIR la vida con mayúsculas, centrándome en lo que AHORA puedo hacer para tener más calidad de vida. Trato de que mi día sea lo más maravilloso que puedo, estando atenta a la vida y disfrutando de ella… porque a veces ” No dejes que las ramas de los árboles te impidan ver el bosque”.

Puri

We can do it!

Podemos, claro que podemos…
Pero sobre todo lo intentamos, no nos quedamos paradas.
Yo no considero que lucho contra el cáncer, ni que soy una guerrera. Soy una mujer que tiene mucho miedo, sí, miedo…
Miedo pero no pánico y esto quiero distinguirlo. Tengo miedo porque es una herramienta que me sirve para sobrevivir, pero si entro en pánico, este me paraliza, y si hay algo necesario en este momento es movernos.
No soy luchadora, ni guerrera porque no quiero perder esa lucha.
Intento ser fuerte, aunque a veces mi fortaleza también cae, es nuestra montaña rusa tan pronto arriba como abajo.
Pero lo que creo que une a este grupo de mujeres que se ha formado, es que queremos VIVIR, sí, con mayúsculas, y eso hace que dentro de nosotras salga esa fuerza que he dicho, pero también una VALENTÍA que nos hace tomar conciencia de lo que nos ocurre, para a pesar de eso no ser ni víctimas ni plañideras.
Al principio, hace 4 años, leí una frase que hice mía “no conocemos nuestra fortaleza hasta que ser fuerte es la única opción para seguir adelante”
Así que chicas “yes we can” venga, juntas podemos.
Que se nos oiga, que se nos vea.
 Amparo
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Libertad de ser

La sensación de libertad. A veces estar en el mar prácticamente sola y mirar el horizonte, hacer una parada en un sendero abrir los ojos, respirar y sólo sentir el sonido del aire mecer las ramas de lo árboles, sentarte un día de lluvia bajo una ventana, estar leyendo, parar un instante y con la mirada perdida ir mas allá de lo que ves tras esas mismas ventanas. Libertad, hermosa palabra acaparada como patrimonio de unos y destruidas por otros. Pero la libertad no es algo intrinseco al ser humano (que va unida a esa capacidad de ser en si y por si mismo alguien único aunque solitario), pertenece a todos los seres vivos. Todos, curiosamente sometidos a las leyes de la Naturaleza o de un Ser Superior, pero libres en nuestras decisiones, actitudes, sentimientos…Sí, somos libres aunque creamos que nuestras cadenas físicas y psíquicas son más fuertes. La Historia de la Humanidad es la historia de una lucha cruel. pero también heroica por la libertad de los derechos del hombre y de la mujer, por la libertad política e identitaria de los pueblos, lucha por el respeto de tus creencias. Curiosamente a todos no es más factible y bello alcanzar ese ideal de libertad cuando traspasa al propio sujeto; pero conseguir la libertad interior, ¡ay amigos eso es otra cosa! Esa es la gran lucha heroica, más difícil y la que menos importancia llegamos a darle, no viene en los libros de Historia sino en los hechos cotidianos de cada día. Podemos tener responsabilidades, hijos, parejas, padres, trabajo, enfermedad y ser libre ¿Cómo? Pues igual que lucharíamos por esa “Libertad” que se graba en las piedras, poniéndonosla como objetivo e ir a por ella, desearla, embuirnos del deseo de ser verdaderamente libres a pesar de nuestras cadenas visibles o invisibles . Es una “lucha” sin descanso – es verdad que solitaria- pero enriquecedora. Hoy más que nunca anhelo mi libertad de Ser, de no dejarme llevar por las incertidumbres de lo que se escapa ahora de mis manos, en pensar en posibilidades futuras, en proyecciones de futuros sin sentido nacidas del miedo.  Yo solo tengo mi ahora, y es ahí donde debo vivir y conseguir esa anhelada libertad . Ella, la libertad, me permite vivir aunque no dejar de sufrir me sea inevitable, pero puede aliviar los dolores del pesar inútil: lo que pueda suceder o no, el cómo fui y soy ahora, lo que piensan los demás, si me entiende el vecino o no, las personas “tóxicas”… ¡tantos pensamientos sin sentido!. Me gusta esta fotografía me da la hermosa sensación de libertad, de trotar sin rumbo por las amplias estepas. No hay destino, no hay mañana, sólo sentir el aire. Así quiero mi Ser. Quiero ser libre… Seguimos

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