Vivir, aunque te duela todo

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Me llamo Ana y tengo 48 años. A los 36 años me detectaron un cáncer de mama en estadio 3, que me trataron con quimio y también con una cirugía en la que me quitaron el pecho y 22 ganglios, de los cuales tres o cuatro tenía metástasis. También me dieron radioterapia y luego estuve 5 años con tamoxifeno.

Mis hijos tenían entonces 2 y 4 años. Aunque yo quería tener más hijos, no fue posible. Firme la hipoteca de mi casa con una peluca y unas gafas para que nadie viera cómo estaba y no me negaran la hipoteca.

Después de 8 años pensé que ya estaba bien, pero en la revisión anual cuando tenía 45 años me detectaron metástasis. En esos momentos, no entendía nada, no sabía qué hacer. El cáncer era her2 negativo y la oncóloga me dijo que podríamo cronificarlo durante un tiempo. Yo pregunté cuánto, pero ella me dijo que había varios tratamientos, así que empezamos otra vez con la quimio.

Volví a perder el pelo y la fuerza. Lo pero es pensar que no te puedes curar, la sensación de que vas a dejar a tus hijos solos, a tu marido, a tus padres, la sensación de estar en unas arenas movedizas de las que no puedes escapar.

Han pasado dos años y unos meses; sigo llorando y sigo sin entender. Me duelen los tratamientos, me duele la vida, el no ser la misma persona, no poder trabajar, no poder hablar con los demás como antes,  notar que hay mucha gente que ni te pregunta porque no quiere oír la respuesta… A veces me fastidia el optimismo de los otros, el “no pasa nada”, el “no te preocupes”, el “vive la vida”… Se intenta pero cuando uno está enfermo, cuando te están dando quimio, cuando te duele todo no es tan fácil vivir la vida.

De todas formas tengo momentos maravillosos: abrazo mucho más a mis hijos, me río mucho más y lloro mucho más. Cosas que antes me molestaban, cómo planchar, ahora hasta las disfruto; pienso “estoy haciendo esto por mi Ruth o por mi Miguel” y lo que antes era un rollo se convierte en un canto de amor. También hay cosas que antes no soportaba y ahora me dan igual.

La vida sigue para los demás a otro ritmo que, de algun modo, a mí se me ha frenado. A todos los demás les pasa como un tren de mercancías y yo estoy parada, en una estación donde el futuro es inexistente, pero he aprendido a no soñar en un futuro que no existe para nadie y eso te da una libertad enorme y una paz enorme, nadie sabe qué pasará mañana pero yo sé que hoy estoy aquí y sé llorar como nadie y se reír como nadie y esta es mi pequeña historia.

Soy Maribel y esta es mi historia

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Hola me llamo Maribel, y esta es mi historia. En el mes de julio del 2010, me diagnosticaron cáncer de mama. Tras un duro año que conllevó seis ciclos de quimioterapia y 30 sesiones de radioterapia, el doctor me dijo que estaba curada. No había rastro del cáncer.

La vida se presentaba de nuevo ante mí y me sentía libre para poder cumplir mis sueños. En el año 2014 fui madre de mi princesa Daniela, y me sentía inmensamente feliz .El cáncer, siempre decía, había sido una lección de vida.

Pero en el mes de enero de este año, en una revisión rutinaria y tras repetir unos análisis que salían alterados y practicarme un PET TAC, se confirmó el peor de los diagnósticos: el cáncer volvía a mi vida. En esta ocasión, el tumor ya no se limitaba solo a mi pecho. Hubo celulas que se escaparon a la cirugía de 2010 y resistieron a la quimioterapia. Habían dormido durante todo este tiepo y, siete años más tarde, habían despertado de nuevo como recidiva haciendo metástasis en mis huesos.

Si os cuento que en ese momento ,la tierra se abrió bajo mis pies y caí al más profundo de los abismos, seguramente me creeréis .Sólo recuerdo de ese instante, la fuerza con la que mi marido me cogía de la mano y la mirada de mi hija, de dos años y medio, que no acaba de entender lo que estaba ocurriendo en esa consulta.

Durante los dos días siguientes me dediqué a consolar a mi familia, recordándoles que el médico había dicho que en un uno por ciento mi cáncer tenía cura. Insistiéndoles que yo iba a ser ese uno por ciento. Y me dediqué también a llorar, a gritar, a vaciar mi alma de un inmenso dolor.

Y cuando lloré, grité y clamé al cielo, me levanté. Me levanté para llenar mi alma de fuerza. Para llenar mi alma de amor. Decidí, ese 28 de enero del 2017, seguir caminando. Decidí que el cáncer no me iba a robar mi vida, ni mis momentos de alegría. Y decidí tender mi mano a todo aquél que estuviera sufriendo para demostrarle que a pesar de los pesares, a pesar del cáncer, vale la pena seguir soñando. Vale la pena seguir caminando, en este camino tan bonito llamado VIDA.

Soy Maribel y esta es mi historia.

Re-Aprendiendo a VIVIR

Foto EloisaMi historia con el cáncer comenzó a primeros de 2016. Ya había tenido otras “historias” en mi vida. Unas felices (mi familia y mis hijos), otras trágicas (la pérdida de dos bebés antes de nacer, la angustia de tener a un hijo hospitalizado nada más nacer y de someterlo a dos operaciones en su primer año de vida), otras felices (montar mi propio negocio y verlo crecer y prosperar)… Ilusa de mí, a veces pensaba que ya había tenido suficiente ración de mala suerte y que ahora me tocaba vivir feliz y tranquila.

Recuerdo que un sábado de finales de febrero estaba en la tienda trabajando y me empecé a sentir mareada. Estuve un rato allí viendo si se me pasaba, pero al final decidí cerrar la tienda y marcharme a casa ya que no me sentía en condiciones para atender a nadie. Además de estar mareada, sentía nauseas, así que lo atribuí a una comida que no me había sentado demasiado bien. Pero después de unos días con mareos y sin más síntomas de gastroenteritis, decidí ir al médico.

Mi médico de familia me hizo un reconocimiento. Me dijo que tenía taquicardia y me mandó una analítica para la semana siguiente un electro para quince días después. En cambio una amiga, cuyo marido es médico, me recomendó que acudiera a urgencias y allí fui. Me hicieron varias analíticas y un electro y en principio no había nada demasiado “raro”, aunque me hicieron un TAC de la zona pectoral para descartar un tromboembolismo pulmonar, ya que había tenido un trombo en una pierna en mi último embarazo.

En ese escaner detectaron que tenía los ganglios muy inflamados. Salí de allí con el alta y un volante para medicina interna para tres días después. En medicina interna me mandaron más pruebas (analítica, TAC y una biopsia). Pero antes de tener un diagnóstico tuve que volver a urgencias ya que los mareos empeoraban y me tenía que pasar todo el día tumbada.

Ese día me dejaron ingresada. Al día siguiente la doctora de medicina interna vino con el resultado de la biopsia. Era cáncer y venía de la mama. Me pidieron más pruebas y al día siguiente vino el oncólogo a visitarme. Me confirmó que era cáncer de mama y que dada la extensión de la enfermedad, no se podía curar y que el diagnóstico y tratamiento iba orientado a “cronificar” la enfermedad.

Recuerdo que en esos momentos no asumí el diagnóstico en toda su extensión. Ya me habían puesto la primera dosis de Zometa (ya que el exceso de cálcio -hipercalcemia- era lo que había provocado todos mis mareos y malestar) y estaba “eurofórica” de sentirme bien. La gravedad del diagnóstico fue calando después, poco a poco.

A finales de marzo empecé al tratamiento. Quimioterapia con Docetaxel, combinada con Trastuzumab y Pertuzumab, ya que mi cáncer era HER2+++, y zometa para las metas óseas (también tenía hepáticas). En las distintas pruebas de reevaluación la reacción era positiva y siempre estaba presente el sueño de conseguir una curación completa, desafiando a ese diagnóstico inicial.

Pero también llegaron los efectos secundarios, la caída del pelo, el cansancio brutal, las neutropenías febriles y las inyecciones para aumentar las defensas, una infección en una uña, etc. Además, resulta que uno de los medicamentos que me podía alargar la vida, el Pertuzumab, me daba alergia (más mala suerte), así que me lo tenían que poner en una pauta de desensibilización que duraba nada menos que siete horas.

En noviembre el peaje de la quimio ya era demasiado alto. La tuvimos que suspender y con ella se acabo el sueño de la curación. Desde entonces sigo con trastuzumab y pertuzumab cada 21 días y zometa ahora cada tres meses. La enfermedad sigue estable y mi objetivo es aprovechar estos momentos que tengo siguiendo la máxima de #momentosynocosas.

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No intento buscar nada bueno en este enfermedad. Es algo que no le deseo a nadie y me gustaría que fuera un mal sueño del que pudiera despertar. Pero no es así. Cierto es que ha supuesto un aprendizaje “por las malas”. Me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa, a tratar de exprimir la vida al máximo. Pero también es cierto que la rutina es una losa que todo lo tapa y que es imposible vivir cada día como si fuera el último.

Mientras tanto, he encontrado en este blog y en este grupo de mujeres maravillosas, una terapia y una razón para la esperanza y para seguir luchando. Luchando por dar visibilidad a esta enfermedad y para reclamar más inversión, más recursos, más investigación.

Resignación

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Mi historia comenzó en marzo del 2003, cuando me diagnosticaron mi primer cáncer de mama, del cual conseguí salir airosa tras entrar en un ensayo clínico. O al menos eso creía, ya que en junio de 2010, tan solo seis meses después de que mi marido falleciera a causa de un cáncer, me sufrí una recidiva. En la misma mama, en el mismo lugar.

A pesar de la adversidad, volví a coger el toro por los cuernos. Luchando por salir adelante por mi misma y por mis hijos (de 9 y 10 años respectivamente), conseguí hacerlo y librarme de nuevo de la enfermedad.

Creía que ahí acababa mi historia, pero no fue así. Aunque parezca increíble, en diciembre de 2012 diagnosticaron a mi hijo mayor un osteosarcoma de fémur. Luchamos y luchamos, pero apenas tres años más tarde (en agosto de 2015) falleció con tan solo 17 años.

Como si mi cuerpo no resistiera tanto dolor, se rebeló y en diciembre de 2016 el cáncer volvió a mi vida. Esta vez se trababa de un cáncer de hígado, metástasis. Por suerte, era operable y en marzo de este año me sometí a la cirugía. Ahora estoy con quimioterapia y este mismo lunes tendré el cuarto ciclo de seis.

Y esta es mi historia. Es muy impactante, lo sé. Yo misma no he podido evitar que me callesen de nuevo lágrimas al narrarlo, pero he de seguir adelante. No me queda otra. Tengo otro niño de 17 años y no me puedo permitir dejarle solo. Seguiré luchando con todas mis fuerzas. Tengo muchas y sé que saldré adelante.

Jacqueline

Arremetiendo

Foto_JimenaUlises, mi segundo bebé, nació el 21 de noviembre de 2013. Fue un parto prematuro, a las 32 semanas, porque yo tenía oligoamnios (poco líquido amniótico) y el obstetra nos controlaba dos veces por semana con ecodopplers, hasta que decidió que era mucho riesgo para el bebé y se hizo la cesárea. Valentina, su hermana mayor, con 4 años y medio, se fue unos días a la casa de mis papás, a dormir con ellos por primera vez.

Todo salió hermoso. Uli lloró fuertemente, salió súper vital de mi panza. Fue una gran emoción. Luego tocaron semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y sacarme leche en el lactario para que creciera bien y con mis anticuerpos. Ahí la primera señal: un bulto que no desaparecía cuando vaciaba el pecho izquierdo.

Recuerdo que pensé en ir a consultar, pero después de meses de preocuparme por mi salud y la del bebé lo descarté, quería disfrutar el momento. Además había hecho todos los controles antes de quedar embarazada y durante el embarazo (el obstetra me revisó las mamas) y todo estaba bien. Tenía 38 años, ningún antecedente familiar. Dos hijos, mi marido. Habíamos atravesado mucho estrés. Yo quería estar con mi bebé y nada más.

En febrero de 2014 volvimos de unas vacaciones volando desde la costa (casi literalmente, en auto por la ruta) porque Uli tenía una infección urinaria, por la que estuvo internado una semana (con punción lumbar incluída). Otra vez salimos bien de esa.

El tiempo continuaba y de pronto en marzo Uli no quiso tomar más teta. Como sabía que que a los bebés prematuros les cuesta la succión, continué con el sacaleche hasta que (por suerte) me rendí y desistí… le iba a dar leche de fórmula, basta, no podía más, necesitaba descansar. A Valen le dí teta hasta los 2 años, pero Uli no iba a tener la misma suerte.

En abril, ya con los pechos deshinchados, un día bañándome encontré el bulto otra vez, y ahí sí me preocupé… Fui al ginecólogo, deseando que fuera benigno, un bulto de leche… Pero cuando me hice la ecografía y la mamografía ya la médica me miró y me pidió los datos de mi ginecólogo… algo no estaba nada bien…

Mayo, junio, julio, agosto, septiembre…. Biopsia, tumorectomía, estudios de extensión, mancha en el hígado, punción hepática con resultados buenos, extirpación de ganglios linfáticos… En octubre, ya en mi cumpleaños 39, quimioterapia, 2015 radioterapia y luego terapia hormonal… Terminé agotada, pero esperanzada de que la pesadilla terminara de una vez.

2015 fue un buen año: pelo creciendo, Ulises caminando (y yo con la sensación de haberme perdido mucho de él y querer recuperarlo) y Valen en primer grado. En 2016, mientras trataba de recuperar la normalidad entre controles, aparece otra vez una mancha en el hígado, pero esta vez eran tres… Nuevamente punción, pero esta vez era metástasis.

Me lo dijo la bestia que me hacía la ecografía abdominal. Yo le contaba mi historia, lo de siempre, por qué me hacen esto, etc. Y me interrumpe y me dice: NUNCA SE FUE. Me senté. Me iba a desmayar. Se suponía que podía haber sido una mancha por los cambios hormonales del embarazo… NUNCA SE FUE.

Llamé a mi psicóloga. Llamé a mi oncólogo. Fui a verlo. Me ordenó una resonancia. Con ese resultado, la punción. CONFIRMADO: NUNCA SE FUE.

Adelanté el bautismo de Uli, que estaba pateando para adelante hasta tener más pelo. Me compré una peluca (había usado pañuelos, una especie de promesa: “esto era temporario”). Y arremetimos.

Ahora, miro para atrás y me sorprendo. A mí misma. Estoy en tratamiento. Fui fuerte, más de lo que nunca creí. Salí adelante con dos embarazos complicados, con reposo absoluto. Salí adelante de una crisis matrimonial que parecía salida de una película italiana (eso va para otro momento, ja). Conseguí un trabajo que me gusta hacer. Compramos nuestra casa, ahora soñamos mudarnos. La nena debilucha era más fuerte de lo que ella misma creía.

Arremetimos. Esa es la palabra.

Antes siempre con miedo. Siempre controlando. Siempre previniendo. Mi hermano, desde lejos, preguntaba:

– Pero ¿No te hacías los controles?

No me conoce… me los hacía todos y más… yo y los que amo… una enferma de los controles… y me viene a pasar a mí. No a mi amiga, la que se droga. No a mi amiga, la que come basura. No a mi amiga, la que nunca se hace ni un PAP. No a mi amiga, la que fuma. A mí.

Arremeter es la palabra. Vivir. Convivir con el miedo a morirme. Convivir permitiéndome negarlo.

Así llevo este tiempo. Uli en jardín, Valen en tercer grado… haciendo disfraces, ayudando a hacer los deberes, preparando clases especiales, pintando sobre madera en las noches de insomio, trabajando en lo mío, ordenando la casa. Arremetiendo, mientras el cuerpo me deja y la cabeza se calma, viviendo. El futuro no lo tiene nadie asegurado, la vida comprada… Sentir eso, no sólo saberlo, sino sentirlo cada mañana, te ubica distinta en la vida. En el centro, el tuyo. Y eso es algo realmente bueno.

Muerta en vida

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El 21 de marzo comienza el otoño en mi país (Chile) y, junto con la llegada de esta estación del año, llegó el momento más triste de mi vida. Ese día supe mi diagnóstico: cáncer de mama etapa 4 con metástasis en el hígado y óseas. Al igual que los árboles que, en otoño, pierden sus hojas una a una, pude sentir como cada parte de mi cuerpo iba cayendo hasta sentirme un árbol completamente desnudo y seco.

Para mi el otoño pasó rápidamente y, de un momento a otro, ya se había convertido todo mi cuerpo y mi espíritu en invierno. Nada hacía presumir mi desgracia, sentía que pasaba por mi mejor momento: tenía un excelente trabajo, mi matrimonio era maravilloso y mis hijos estaban sanos. Sentía que me podía comer el mundo, me sentía plena y feliz… y esto ¿Venía a empañarlo todo? ¿Eso sería mi vida? ¿Hasta aquí había llegado todo?

Nunca tuve síntomas, pero los doctores me dijeron que tal vez si los hubo y yo no le preste atención; como estaba al 200%, tal vez no me percate; no lo sé, pero ya era tarde para cuestionarse.

Llegó la primera quimioterapia y pregunté a mi oncologa si me iba a curar. Su respuesta terminó de enterrarme: un tajante NO. Mi esposo se mantuvo firme, apoyándome y haciéndome creer que podíamos cronificar esta enfermedad. Mientras, yo, en mi mente, pensaba que el pobre sólo quería aferrarse a algo, porque ya nada nos quedaba.

Así comencé a vivir cada 21 días, sufrí cuando tuve que decírselo a mis hijos (un niño de 10 y una niña de 4), cuando ellos sólo querían escuchar que yo no me iba a morir y que me iba a curar. Tuve que mentir y decirles que sí, que no me iba a morir, tal vez lo haría algún día pero no en ese momento.

Sufrí también cuando mi apariencia cambio y ya no había sombra de la que alguna vez fui. Estaba calva, sin cejas y sin deseo de que me miraran, pero mi esposo siempre, incluso en esos momentos, tenía una palabra bella para mí.

Ya llevo cinco ciclos de quimioterapia; mis metástasis se han reducido y el tumor de la mamá ya no se observa. Aunque no estoy curada, el tratamiento está haciendo efecto. En este nuevo mundo del que ahora soy parte, encontré este grupo de cáncer metástasico donde me he sentido acompañada y sobre todo esperanzada, al leer las historias de vida de grandes mujeres que comparten mis mismos temores y mis sueños.

Si bien en este tiempo he conocido gente nueva maravillosa, también he podido presenciar, con tristeza, como las amistades van desapareciendo, ya que ahora no les srivo. Pero he aprendido a valorar más a mi familia y los bellos momentos, a atesorarlos en mi corazón.