Prejuicio

Prejuicios

Desde mayo llevo quimioterapia en vena y ahora quimioterapia oral que consiste en tomar 12 pastillas diarias. Además de ellas tengo que tomar con frecuencia cortisona para poder mantener a raya mi bilirrubina alta, la inflamación de mi hígado (a causa de la metástasis)o a veces para aliviar el dolor cuando los analgésicos no hacen efecto. La dexametasona me pone la cara como un globo, como un bebé de 8 meses muy gordito y tierno. A causa de esto he escuchado muchos tipos de comentarios, desde la recepcionista de oncología de mi hospital preguntándome si había comido mucho estos días o una conocida que no veía hace mucho, insinuándome que porqué me había descuidado tanto de mi aspecto con lo que me gustaba a mí arreglarme y verme guapa.

De verdad tenemos que escuchar esto? En serio? Este tipo de comentarios aparecen por la desinformación, por prejuicios personales o por la idea tan equivocada que se tiene de una paciente oncológica en constante tratamiento. Yo quiero acabar con eso, y creo que entre todos lo podemos lograr, hablando con naturalidad y sin valorar, preguntando amablemente las cosas que queremos entender. Quiero que sean cada vez más personas la que nos brinden su mirada de apoyo y no una mirada de incomprensión o miedo.

Me miro al espejo y yo sonrío, escucho mi voz y yo sonrío. Porque a pesar de que las quimioterapias vayan cambiando mi cuerpo y mi apariencia, veo en mi mirada un brillo especial que solo se apagará el día de mi muerte y ni un día antes porque soy feliz de estar “aquí”, de que la vida me regale momentos felices y llenos de belleza cada día!

Sofía

Me rompió la vida pero me trajo otra nueva

martagmaMe rompió mi vida para devolverme otra. Cuando el cáncer apareció, no le di paso, estaba en mi cuerpo pero mi mente no lo aceptó. Hasta entonces, todo había ido bien (no tenía una vida perfecta como nadie, pero era relativamente llevadera) ,me sentía segura, agradecida, confiada, soñaba un futuro y a pesar del diagnóstico con metástasis inicial. Quizá fue un mecanismo de defensa, quizá una huída , pero mi pensamiento no estaba en la enfermedad sino en superar el tratamiento. El cáncer estaba en mi cuerpo, pero no había pasado de ahí, me había quitado los pechos, el pelo y algunos kilos, pero no mi alegría, ni mi visión positiva de las cosas, ni el control sobre mi vida. Todo volvería…
Terminando el tratamiento duro de quimioterapia (ocho ciclos de 21 días) mi cuerpo estaba hecho un despojo, no me reconocía en él, tomé conciencia de gravedad, y el cáncer conectó con mi mente. Me hundió enfrentarme a la realidad, no estaba curada, solo había recorrido parte de la lucha que ya nunca terminaría. Lo sabía desde el principio, los médicos me lo habían dicho: enfermedad incurable, estadio IV, metástasis… palabras duras para cualquiera menos para mí, porque mi vida no se iba a romper de un día para otro, no se iba a quebrar por un visita al médico, por unas pruebas en un hospital…mi vida iba a seguir y cuando me recuperara de la quimioterapia y de la operación todo volvería a ser como antes, yo tenía el control,

ETAPA 1 : NEGACIÓN. Me cuidaba, salía con amigos, pasaba los días malos post gotero y de nuevo para arriba, así hasta ocho ciclos durante siete meses.
Al día siguiente de mi último gotero de quimioterapia, cuando me volvieron a citar para el siguiente gotero de anticuerpos me desmoroné, me enteré, tomé conciencia, le di cabida a la razón…. y entonces me rompió el alma

ETAPA 2: TRISTEZA . Con 46 años estaba más cerca de todos aquellos ancianos a los que apenas había prestado atención hasta ese momento y ahora se me hacían similares a mí. Como si de un gran empujón en mi camino se tratara, me había saltado muchos pasos, sentía que ya estaba al final de mi vida, y qué profundo miedo a la muerte!. Me invadió la angustia por lo desconocido y perdí la ilusión. Si no tenía futuro, si no tenía proyectos…qué me mantenía aquí, sobrevivir? Eso no es un objetivo vital, eso no es un proyecto de vida, pensaba. La enfermedad me tenía inundada, era incapaz de pensar en otra cosa: cáncer, tratamientos, muerte…me sentía débil, ya no tenía confianza en mí misma, quién me iba a seguir queriendo si ni siquiera yo me quería ya.

ETAPA 3: ENFADO. Me invadió la tristeza, la amargura, el sufrimiento profundo… Estaba enfadada por cómo me habían tratado los médicos y porque no me sentía comprendida por casi nadie … Si bien es cierto, yo luchaba, ninguna de ellas se iba a quedar instalada en mí sin encontrar resistencia. Lloraba cada día, en soledad; Dios! Que sola me sentía!. Mientras, seguía empeñada en recuperar mi fuerza física, mis ocupaciones, mi vida… El cuerpo estaba muy dañado, pero es que ya no le iban a dar descanso, tratamiento crónico, entonces lo entendí, crónico quiere decir para siempre. Estaba desbordada, me encontraba físicamente muy mal. La medicación que supuestamente nunca podía dejar me generaba un prurito “infernal” que no me dejaba descansar y sólo se aliviaba con bloques de hielo y crema anestésica… y lo peor era pensar que nunca terminaría salvo que la enfermedad volviera a atacar, entonces la sálida de ese estado era aún peor. Que angustia Dios!
Pero luchaba …Venga Marta! Volverás a trabajar, volverás a disfrutar de todo como antes, volverás a verte bien en el espejo, pero cuánto más empeño ponía en volver a mi vida anterior, en mirar atrás, a la Marta de antes, más me hundía porque esa Marta ya no existía, se había ido con el cáncer. Mientras, iba de médico en médico para ver si me podía ayudar con los síntomas: naturópatas, dermatólogos, inmunólogos, neurofisiólogos, acupunturas y hasta neurocirujanos (me habían hablado que quizá cortando alguna conexión nerviosa… ) y al final siempre lo mismo… “esto son efectos de la medicación que te mantiene viva”. Os imagináis qué cárcel?. Pero la vida sigue, mi marido sufrió problemas de salud, los hijos adolescentes con sus “problemitas” de la edad, mi madre recién viuda y su necesidad de compañía y en fin… el mundo rodando como no podía ser de otra manera.
Mi interior estaba oscuro, pero seguían ahí mis estrellas, nunca me dejaron: el amor de mi marido, sobre todo él, mi familia, mis hijos y amigos, cuántas muestras de afecto! … Por ellos! no puedo defraudarles!, me decía. No me sentía bien, pero pensaba “házselo fácil” sonríe, acéptales los gestos, acéptales las muestras de cariño… , aunque te parezcan “torpes” o inadecuadas . Dios!!! Cuánto te he llorado contándote las pena que no quería transmitir a mis otros amores. En momentos de debilidad, me desahoga con los más cercanos, buscaba consuelo intentando transmitir mis dolores internos, casi encontraba la respuesta buscada. Para los demás lo peor había pasado, el pelo vuelve a crecer, el cuerpo empieza a recuperarse, para muchas personas todo está ya bien o eso quieren creer. Y yo, mientras, rota por dentro, quien quiere una amargada a su lado?. Se despertó en mí una profunda empatía por todos aquellos que sufrían, especialmente por los enfermos y los ancianos. Entendí que te pase lo que te pase en esta vida, nadie va acompañarte en el camino del dolor, ahí estaba sola, pero feliz sí que me querían a su lado. Y así , un poco empujada por lo que mi entorno me exigía, no sé como cambié mi foco, dejé de mirar hacia la enfermedad para mirar hacia la vida, la mía, la que ahora tenía, la que me quedaba por vivir. El cáncer se había llevado a la Marta de ese momento, pero me estaba enseñando otra Marta en mí. Había perdido muchas cosas, pero cuántas iba a descubrir.

ETAPA 4: ACEPTACIÓN. La sensación de provisionalidad dio paso a la de urgencia. Sí! estoy de paso! pero todos estamos de paso y yo entonces me di cuenta: unos nos iremos antes y otros después, cada uno un libro en blanco por llenar con más o menos páginas, pero con final .

Dejé de mirar hacia atrás y empecé a buscar la Marta que quería ser en lo que me quedaba de vida, fuera el tiempo que fuera… Como a nivel físico se me hacían insoportables los tratamientos, le pedí a mi oncólogo que me los retirara. Esto sirvió para que tomara en cuenta mi verdadero “calvario” con las medicaciones y me retiró una a una cada medicación (entonces cuatro diferentes) hasta que dimos con la que me producía esos terribles efectos. Pasaron meses, pero empecé a recupera la paz, la serenidad, a pensar de otra manera, a vivir dando un nuevo sentido a mi vida. Yo tenía que decidir cómo quería escribir las páginas que me quedaban y cuál iba a ser mi respuesta.

Han pasado ya tres años y medio desde que todo empezó y solo pienso en vivir cada día, cada momento y en dar gracias por todo lo bueno que tengo y disfrutar de cada instante bueno y en dejar pasar cada malo con esperanza de que pasará, todo pasará. Vivir la rutina con plena consciencia, no es un simplemente un “eslogan”, es un regalo. Ya no me interesa juzgar a nadie, solo quiero dejar a los míos momentos buenos para el recuerdo : conversaciones, besos, vivencias compartidas… , pero bueno esto es un deseo que no siempre consigo cumplir claro, porque tengo los mismos defectos de siempre. Los goteros e inyecciones no me han inmunizado a seguir siendo tan humana como cualquiera…. Pero ya he encontrado el sentido a mi vida, llenarla de Amor. Creo que soy mejor persona, pero no porque crea que el cáncer en general lo haya hecho; sino porque el sufrimiento profundo me ha ayudado a conocerme mejor y saber qué quiero hacer con el milagro diario de la vida. Ahora vivo confiada y sostenida por Dios, soy más consciente que nunca de que no soy nada, me ha dado una buena bofetada de humildad (yo que me creía tantas cosas…) , este proyecto me da paz, me ilusiona y no depende del tiempo. No hay plazos que cumplir, a veces tengo miedo pero he aprendido a vivir con él. Y ahora siempre pienso : “La vida cariño, la vida…” y lo que te queda…. MargaGM

Historia de una negligencia

carmen negligencia

Tengo 45 años y padezco una minusvalía del 75% y una dependencia reconocida de nivel II. Pese a mi minusvalía inicial (parálisis cerebral por anoxia en el parto), siempre he llevado una vida independiente y, aún teniendo mis limitaciones, podía valerme por mi misma.

Hace cinco años, me diagnosticaron  cáncer de pecho bilateral en fase IV, con metástasis óseas (caderas, varias vertebras, costillas) en fin, un largo etcétera.

El dolor provocado por las metastásis óseas, la incapacidad para usar los brazos (tras la mastectomía bilateral radical tipo Madden y la consiguiente aparición de linfedema en ambos miembros superiores), sumados a las secuelas de la parálisis de nacimiento, me han ocasionado los grados de dependencia y minusvalía antes mencionados. Por este motivo me veo impedida de usar una silla de ruedas en mi vida diaria.

Mi rabia es aún mayor cuando escucho la importancia del diagnóstico temprano. En mi caso, acudía a revisiones, avisé al ginecólogo de mi centro de especialidades del endurecimiento de mis pechos. Un año me tuvo el buen señor diciéndome que eran cambios hormonales.

Hasta que voy a un ginecólogo privado y me derivó urgente a la unidad de mama. El diagnóstico fue demoledor. No curable.

Quimioterapia, radioterapia, mastectomía bilateral, terapia hormonal, ensayos, etc. Voy siempre con la espada de Damocles y cada vez con mayor deterioro y dolor. Pero quiero seguir aquí, mi hija aún necesita a su madre! Carmen

Un día a la vez

Soy Miriam Mendoza y tengo 43 años, todo empezó hace un par de años, tengo dos hijos y a la pequeña le seguía dando pecho, un sábado por la tarde me recosté y me toque mi pecho en ese momento me sentí una bolita!!! Tuve mucho miedo por qué mis pechos tenían mucha leche y la bolita se sentía muy grande, inmediatamente llame a mi ginecóloga para concertar una cita….. Me mando a realizarme mastografia y ultrasonido pero lo principal era quitarle el pecho a mi pequeña, una semana de angustia y mucha tristeza, por qué mi pequeña no quería comer ni tomar leche en Manila, no con vaso ni con nada. Por mi cabeza pasaban mil cosas, tenía miedo,angustia…… Pasada la semana me programaron para cirugía, había que retirar el tumor para saber si era maligno o benigno, otra semana de incertidumbre, llegaron los resultados de patología y la gran noticia era benigno!!!! Que felicidad!!! Pasaron 6 meses y me sentí unas bolitas en la axila yo asumí que era por qué tenía anginas jajaj, siempre tratando de buscar una explicación a las cosas…. Acudí nuevamente con la Ginecologa, me hizo una biopsia para determinar por qué se me habían formado los ganglios, el oncólogo me dijo que no me preocupara que no debía haber nada por qué estaba limpia.

Nuevamente la incertidumbre, la espera de los resultados tardó dos semana y no fueron nada favorable, el diagnóstico era “CÁNCER” mi doctora me recomendó una segunda opinión y ahí empezó este camino, mi marido y yo estábamos devastados, mis hijos muy pequeños y si sí tenía mucho miedo, miedo a lo desconocido, pero había que tomar cartas en el asunto, nos fuimos al Hospital General en la Ciudad de México, me revisaron los oncólogos y me mandaron realizarme mastografia, ultrasonido y biopsia. Una vez que tuvieron los resultados confirmaron el diagnóstico CANCER DE MAMA IIIA, había que actuar rápido el cáncer ya estaba muy avanzado y había que verificar si no había METÁSTASIS. Después de más estudios se confirmó que solo estaba encapsulado en axila, el tratamiento debía empezar inmediatamente…… 16 quimioterapias….. Estaba muy espantada mi familia devastada, mi marido desecho, pero yo quería seguir viva y seguir adelante así que empezó el tratamiento, después de la 3ra quimios el cabello empezó a caerse, al igual que pestañas y cejas, llore me encerré en casa no quería que nadie me viera, este proceso era más fuerte ir yo, era más difícil que cuando me enteré que tenía cancer, llego el día y me rapó mi marido, descanse, se terminaron mis dolores de cabeza, pero estaba pelona !!!! Lloré mucho pero tampoco me iba a dejar vencer !!! Empecé a usar pelucas y mascadas, pestañas postizas y a pintarme la ceja ….. me convertí en una mujer muy coqueta y mi vida se volvió a transformar!!! Termine las quimioterapias y seguía la mastectomia…. No tenía miedo de que me quitaran un pecho, tenía miedo de no aguantar la operación, de no salir de la anestesia, ese si era mi miedo, el no estar para mis hijos, pasaban mil cosas por mi cabeza pero tenía que seguir. Salí de la operación muy bien, pero la sensación que sentí cuando me pusieron la anestesia, fue horrible, no podía respirar, no podía hablar, sentí que me moría, pero todo era parte del proceso, Miriam estaba viva y con más ganas que nunca, siempre he sido una mujer alegre y con mucha energía, esto era parte de un mal sueño!!!! Nunca deje de manejar ni de hacer mis actividades, mis pequeños necesitaban a la mama fuerte y aguerrida!!!! Ya solo faltaban las radiaciones!!! Muchas veces quince tirar la toalla, no seguir con el tratamiento, estaba cansada, fastidiada y muchas veces la pase muy mal!!! Pero aquí estoy, soy una mujer que quiere ayudar a más mujeres a seguir adelante, y la mejor manera era dando a conocer mi experiencia, muy pocas personas, familiares, amigos y conocidos sabían por lo que había pasado, pero mi marido y yo decidimos hacer un programa de radio por internet en donde yo pudiera contar mi historia y buscar alternativas y dar opciones a mujeres que al igual que yo estuvieran pasando por este padecimiento, en ese momento surgió UN DÍA A LA VEZ, por qué así es como vivo hoy, por qué hoy es un nuevo inicio, por qué voy caminando un día a la vez. Gracias por permitirme ser parte de sus historias y dejarme ser parte de su camino. Esto es lo que soy y hoy vivo para contarlo.

 

Mi grupo

Hace algún tiempo, entré en un grupo de personas con cáncer de mama. Allí un número muy elevado de compañeras, compartían sus sueños, sus esperanzas, sus tratamientos con fechas límites.

Unas cuantas de nosotras, decidimos (o apoyamos), crear otro grupo para las metastásicas, porque nuestra problemática es diferente. Nosotras no tenemos fecha final de tratamiento, nuestros dolores son permanentes, ya no pretendemos curarnos sino vivir con la enfermedad a cuestas, lo mejor y el mayor tiempo posible. Durante este tiempo, el grupo ha crecido, se ha hermanado con otros países, se han creado vínculos que difícilmente se desunirán, nos hemos reído, llorado, apoyado, consolado, en fin… hemos construido una familia entrañable.

solidaridad

Durante todo este tiempo, hemos tenido pérdidas irreparables, porque todas lo son, porque formaban parte de nuestra familia, porque tenían hijos, padres, nietos, hermanos, amigos, que aún lloran su pérdida. A todas las hemos llorado y echamos de menos, ha sido un porcentaje pequeño, no podemos derrumbarnos por ello, pero ¡dios! como duelen, como escuecen.

Hace unos días que nos ha machacado la noticia del fallecimiento de una compañera alegre, joven, amante de la música, viajera del mundo (aunque solo fuese organizándoselo a otros). Siempre la encontrabas ahí, animando, compartiendo videos musicales, invitando a todo el mundo a compartir experiencias, en fin…entrañable. A los que la conocían, no hace falta que diga su nombre, a los que no, simplemente imaginaos un ser magnífico, que ha fallecido mucho antes de lo que debiera, con sus esperanzas y ganas de vivir intactas.

Pues bien, hoy me duele el grupo, me desborda la tristeza entrar y no ver sus videos, me preocupan en demasía las dificultades de cada uno de los miembros de nuestra familia, siento que hoy por hoy, no puedo con tanta tristeza y sin embargo, no puedo prescindir de ellas, porque de la familia, no se prescinde. Disculpadme si no participo más, disculpadme si en alguna ocasión  no he contestado a alguna de vuestras preguntas, pero es que necesito tiempo para curar a mi pobrecito corazón, que de tanto desbordarse, se siente demasiado dolorido.

Os quiero eternas compañeras de fatigas, familiares entrañables de las que se eligen y no se imponen y una vez más, les pido disculpas, volveré a ser como antes cuando tenga fuerzas, y hoy por hoy, que sepáis que sigo aquí, que sigo leyendo vuestras progresiones, pero no me encuentro con fuerzas de comentar nada, de dar ánimos.

Os voy a dar una orden: mejoraos todas, por favor cuidaos mucho, mucho,…

Margarita

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Casarse entre 2 quimios

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Mi nombre es Anna y esta es mi historia con el cáncer. Esta historia empieza el 27 de octubre de 2015.

El 27 de octubre me confirman que tengo cáncer de mama ductual infiltrante con ductual “in situ” de alto grado. En ese momento me recomiendan iniciar el tratamiento YA!! Con 31 años y a tres semanas de mi boda, se me plantean 2 cuestiones muy serias:

1) Retrasar el inicio del tratamiento para poder hacer una preservación ovárica, y así tener la opción de hijos en un futuro, aunque sin garantías.
2) Retrasar el tratamiento para no estar “calva” el día de mi boda. El oncólogo me advierte que desde que inicie el tratamiento, en 18 días empezará a caerse el pelo.

El día 21 de noviembre daba el sí quiero. En un momento que se supone que debes estar radiante, y con el planteamiento de tener hijos justo después de la boda, el panorama emocional era muy, muy complicado.

Ser fiel a mi misma, ha hecho que no me lamentará de las decisiones tomadas

Siempre he sido muy práctica, y aunque la situación parece que te supera, con la perspectiva del tiempo creo que la gestión que hice fue muy yo, a pesar de las circunstancias. Y estas fueron mis decisiones (hablo en singular pero mi marido y familia más cercana siempre tuvieron un papel importante):

1) Empezar el tratamiento cuanto antes. No importaban futuros posibles hijos. Lo primero era mi salud.
2) Raparme la cabeza una semana antes de la boda, y llevar la mejor de las pelucas. (Debo reconocer que unos de mis talones de Aquiles, aunque sea superficial, es el tema del pelo . Fue, ha sido y temo que será una de mis mayores debilidades durante este proceso)
3) Mi boda se va a celebrar igual. Lo que me lleva al seguiente punto.
4) Informar a todos los asistentes de mi diagnóstico y avisar que llevaría peluca, para evitar comentarios incómodos para mí en ese día. Y porque era muy importante que nadie se enterara por otra persona. Éramos unos 90 invitados, y era una boda donde por suerte no sobraba nadie, todos eran imporantes para mí.

Llega el 3 de noviembre, mi primer día de quimioterapia.

18 días después, la boda perfecta. Fue muy emotiva y con mucho amor. Fue un “chute” de cariño que no puedo expresar. Experimentar algo de lo mejor y de lo peor de la vida a la vez, con todos tus familiares y amigos, es algo único.

Pero quito algo de literatura para pasar un poco a la parte técnica del tratamiento, otro día ya cuento más cosas.

El tratamiento
El tratamiento constó de 4 quimios de antraciclinas cada 21 días, y después 12 quimios de taxol semanales.

Término la quimio el 12 de abril de 2016, y me operan el 25 de mayo de ese mismo año. Lo que tenía que ser una mastectomía “normal” se complica en quirófano. ¿Sabéis eso que siempre dicen los cirujanos que hasta que no abren no ven el alcance? Pues eso me pasó a mí. Salí con más de 100 grapas, una escabechina en toda regla. Finalmente me hicieron una mastectomia + linfadectomia + colgajo de bandera de Lejour.

El 7 de junio empiezo tratamiento homonal: tamoxifeno y zoladex.

La radioterapia se retrasó, ya que teníamos que esperar que cerrara la herida. Mientras estoy recuperándome de esta gran operación, descubren y me confirman que tengo metástasis en la cadera y en una lumbar. Así que cuando empieza la radioterapia el 19 de setiembre me radian el pecho y la cadera (para hacer un tratamiento radical y a la vez aliviar el dolor). El 31 de octubre termino la radio.

Mientras, mi oncólogo intenta por todos los medios lograr la mejor medicina para mí. Él cree que entrar en el ensayo clínico de palbociclib puede ser lo más beneficioso. Tenemos complicaciones administrativa/legal que ya contaré otro día. Y finalmente llega mi medicina en diciembre de 2016 , y empiezo a tomar palbociclib con letrozol.

¡Ah! Se me olvidaba, el 2 de noviembre de 2016 vuelvo a pasar por quirófano y me quitan los ovarios. Y en febrero de 2017 me dan resultados de las pruebas genéticas donde descubren una mutación en la proteina P53 y confirman que tengo el llamado Síndrome de Li Fraumeni.

Ya estamos a julio y ha habido una ligera “mejoría” de las lesiones (la captación se ha reducido), y podría decir que más o menos estoy estable, continuando con la medicación de palbociclib y letrozol. Actualmente estoy pendiente de los resultados de un nuevo PET-TAC.

Cronologia