Nueva etapa

10 meses y 19 días.

36 sesiones semanales de taxol, 12 ciclos.

16 sesiones de inmunoterapia, y las que me quedan(espero).

Hoy ha llegado el día de finalizar la quimio… que sensación más rara… entre miedo y euforia… ahora solo me queda cruzar los dedos 🤞🏻 y confiar que el tratamiento sea efectivo, que si no hay remisión por lo menos haya estabilidad “Virgencica que me quede como estoy”…y pensar que me va durar muchos años (ojalá), y mientras tanto ir ganando tiempo para que encuentren otro tratamiento que nos cronifiquen esta mierda de enfermedad, y pueda, podamos, vivir muchos muchos años más.

Quiero VIVIR, vivir con calidad.

Yo seguiré repitiendo mi mantra todas las noches…remisión… remisión… remisión…

Y pidiendo a mis Hados, santos , vírgenes y dioses que me ayuden en esta carrera de fondo, que pueda recorrer un camino lo más largo posible.

Porque así es como me siento. No soy una luchadora, ni una guerrera, ni una heroina… no, nada de eso. Me siento como una corredora de fondo, una carrera donde no estoy sola, dentro me acompañan otras corredoras, y fuera están toda la gente que nos quiere.

Allí, en esta carrera, cuando lo necesitamos nos encontramos zonas de avituallamiento (nuestros tratamientos).

También conocemos a otras compañeras, nos juntamos y nos sentimos más fuertes.

Otras veces tenemos que decir adiós a otras 😢😢.

A veces el camino se empina, y ufffff que duro es entonces… pero otras veces es llano y con esperanza, esperanza de poder terminar la carrera y hacer todo el recorrido.

Bueno, espero que el camino que empiezo hoy sea llano y con un paisaje precioso, y que dure mucho mucho tiempo, y sobretodo sin más despedidas que es muy duro.

#masinvestigacionparamasvida

#nosoyunlazorosa

#cancerdemamametastasico

#dontignorestageiv

Prejuicio

Prejuicios

Desde mayo llevo quimioterapia en vena y ahora quimioterapia oral que consiste en tomar 12 pastillas diarias. Además de ellas tengo que tomar con frecuencia cortisona para poder mantener a raya mi bilirrubina alta, la inflamación de mi hígado (a causa de la metástasis)o a veces para aliviar el dolor cuando los analgésicos no hacen efecto. La dexametasona me pone la cara como un globo, como un bebé de 8 meses muy gordito y tierno. A causa de esto he escuchado muchos tipos de comentarios, desde la recepcionista de oncología de mi hospital preguntándome si había comido mucho estos días o una conocida que no veía hace mucho, insinuándome que porqué me había descuidado tanto de mi aspecto con lo que me gustaba a mí arreglarme y verme guapa.

De verdad tenemos que escuchar esto? En serio? Este tipo de comentarios aparecen por la desinformación, por prejuicios personales o por la idea tan equivocada que se tiene de una paciente oncológica en constante tratamiento. Yo quiero acabar con eso, y creo que entre todos lo podemos lograr, hablando con naturalidad y sin valorar, preguntando amablemente las cosas que queremos entender. Quiero que sean cada vez más personas la que nos brinden su mirada de apoyo y no una mirada de incomprensión o miedo.

Me miro al espejo y yo sonrío, escucho mi voz y yo sonrío. Porque a pesar de que las quimioterapias vayan cambiando mi cuerpo y mi apariencia, veo en mi mirada un brillo especial que solo se apagará el día de mi muerte y ni un día antes porque soy feliz de estar “aquí”, de que la vida me regale momentos felices y llenos de belleza cada día!

Sofía

Después de…

Después de todos estos años, el día llegó. Ese día que tantas veces imaginé, en el que tantas energías invertí. Llegó. Imparable.

No sabía si era cierto. Supongo que tantos años en la cuerda floja te anestesia. Pero algo en mí se movió cuando entré a verla. Algo ocurría en su rostro: “Esa mueca es nueva”, pensé. Y no me equivocaba. En su caso, era la señal de que su tiempo estaba llegando al final. Pudimos despedirnos. Y sin miedo diré que fue maravilloso: una muerte digna, llena de amor. Un amor tan infinito y puro que te llena el alma cuando lo sientes. Y ahora que no está, esa sensación se hace todavía más inmensa.

Pensé que después de ese trance todo se calmaría; como si lo más difícil ya hubiera pasado. Pero la realidad fue otra: “Te sentirás vacía”, “Te toca ser fuerte”, “Tienes que obligarte a salir”. Menuda oleada de titulares. No es suficiente con lo que ya tienes sino que, además, tienes que cumplir con las expectativas que la sociedad te marca. Y si se le contradice, la que tienes un problema eres tú: “La muerte de su madre le ha afectado demasiado”.

No, querida sociedad. No quieras tapar la realidad. Que no te dé miedo la pena y el dolor. Está bien tocar fondo si es necesario. Ambos son esenciales para liberar el cuerpo y la mente. Sin ellos viviríamos en nuestra propia cárcel ¿no crees? Y eso sí que no sería vivir.
Tampoco me exijas que sea fuerte. ¿Acaso no serlo me perjudica? Esos términos no son válidos aquí. Lo que importa, lo que sí existe, es la individualidad; no quieras que todos reaccionemos de la misma manera. No establezcas lo que tengo que sentir. Deja que me sienta desorientada, desubicada, perdida para que después me pueda volver a encontrar. Se necesita tiempo y espacio ya que experimentar una pérdida así, te convierte en una persona distinta con una idea de la vida que no todos saben ver.
Aunque te pueda resultar extraño, tampoco me siento vacía. Mi alma está llena de paz. Me siento protegida porque puedo ver a mi madre en toda la belleza que me rodea. En todo lo hermoso… allí está ella. Y no, no se me desgarra el alma por no tenerla a mi lado, aunque tú no lo entiendas. Pero deja que lo sienta así y no lo juzgues. No ME juzgues.

Porque, después de todo, cada uno tiene que vivir acorde a sus sentimientos y vivencias. Sin compararse sino respetándose (tanto a uno mismo como a los demás). Curiosamente, ese mensaje es el que mi madre nos ha ido transmitiendo lo largo de su vida pero que, para mí, ha estado oculto hasta el día de hoy. Ahora, por fin, lo he comprendido.

Aunque no estén con nosotros, nos seguirán enseñando grandes verdades de la vida.

Por eso, solo puedo decirte: GRACIAS, mamá.

Patricia Rivas

¡A mi cáncer!

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Hoy me toca dar un nuevo paso junto a ti.

Hoy me toca volver a maldecir el día que te conocí.
desde que entraste en mi vida no me has dado un poco de respiro.
No me has dejado relajarme.
Desde que te conocí empecé a odiar el rosa y hoy quisiera serlo.
Hoy me entrego de nuevo a ti para ver si consiguen erradicarte de mi.
Por lo menos dame tregua, déjame que disfrute de mi familia en paz unos meses sin tener que verte cada vez que me miro al espejo.
Cuanto dolor causas a los enfermos y a los familiares.
Quisiera despertarme un día y no acordarme de ti , pero eres el centro de mi vida. Como te has apoderado de ella? ya siento que soy tu esclava, me arrastro por el lodo del dolor y de la impotencia que me causas… es una vida hipotecada y maltratada psicológica y físicamente como me puedes…yo que hasta hace nada me subía a los arboles con mis niet@s y ahora no soy capaz de dar dos pasos seguidos sin tenerme que coger al brazo de alguien.
Como me has vencido, como me has derrotado y encima pidiéndole a dios que me la enfermedad se cronifique con un poco de mas investigación estaría mejor pero no se que ocurrirá.
Hoy me entrego de nuevo a ver que ocurre y mañana por la tarde veré el resultado en el espejo.

Hasta luego Cáncer
Aurora

Me rompió la vida pero me trajo otra nueva

martagmaMe rompió mi vida para devolverme otra. Cuando el cáncer apareció, no le di paso, estaba en mi cuerpo pero mi mente no lo aceptó. Hasta entonces, todo había ido bien (no tenía una vida perfecta como nadie, pero era relativamente llevadera) ,me sentía segura, agradecida, confiada, soñaba un futuro y a pesar del diagnóstico con metástasis inicial. Quizá fue un mecanismo de defensa, quizá una huída , pero mi pensamiento no estaba en la enfermedad sino en superar el tratamiento. El cáncer estaba en mi cuerpo, pero no había pasado de ahí, me había quitado los pechos, el pelo y algunos kilos, pero no mi alegría, ni mi visión positiva de las cosas, ni el control sobre mi vida. Todo volvería…
Terminando el tratamiento duro de quimioterapia (ocho ciclos de 21 días) mi cuerpo estaba hecho un despojo, no me reconocía en él, tomé conciencia de gravedad, y el cáncer conectó con mi mente. Me hundió enfrentarme a la realidad, no estaba curada, solo había recorrido parte de la lucha que ya nunca terminaría. Lo sabía desde el principio, los médicos me lo habían dicho: enfermedad incurable, estadio IV, metástasis… palabras duras para cualquiera menos para mí, porque mi vida no se iba a romper de un día para otro, no se iba a quebrar por un visita al médico, por unas pruebas en un hospital…mi vida iba a seguir y cuando me recuperara de la quimioterapia y de la operación todo volvería a ser como antes, yo tenía el control,

ETAPA 1 : NEGACIÓN. Me cuidaba, salía con amigos, pasaba los días malos post gotero y de nuevo para arriba, así hasta ocho ciclos durante siete meses.
Al día siguiente de mi último gotero de quimioterapia, cuando me volvieron a citar para el siguiente gotero de anticuerpos me desmoroné, me enteré, tomé conciencia, le di cabida a la razón…. y entonces me rompió el alma

ETAPA 2: TRISTEZA . Con 46 años estaba más cerca de todos aquellos ancianos a los que apenas había prestado atención hasta ese momento y ahora se me hacían similares a mí. Como si de un gran empujón en mi camino se tratara, me había saltado muchos pasos, sentía que ya estaba al final de mi vida, y qué profundo miedo a la muerte!. Me invadió la angustia por lo desconocido y perdí la ilusión. Si no tenía futuro, si no tenía proyectos…qué me mantenía aquí, sobrevivir? Eso no es un objetivo vital, eso no es un proyecto de vida, pensaba. La enfermedad me tenía inundada, era incapaz de pensar en otra cosa: cáncer, tratamientos, muerte…me sentía débil, ya no tenía confianza en mí misma, quién me iba a seguir queriendo si ni siquiera yo me quería ya.

ETAPA 3: ENFADO. Me invadió la tristeza, la amargura, el sufrimiento profundo… Estaba enfadada por cómo me habían tratado los médicos y porque no me sentía comprendida por casi nadie … Si bien es cierto, yo luchaba, ninguna de ellas se iba a quedar instalada en mí sin encontrar resistencia. Lloraba cada día, en soledad; Dios! Que sola me sentía!. Mientras, seguía empeñada en recuperar mi fuerza física, mis ocupaciones, mi vida… El cuerpo estaba muy dañado, pero es que ya no le iban a dar descanso, tratamiento crónico, entonces lo entendí, crónico quiere decir para siempre. Estaba desbordada, me encontraba físicamente muy mal. La medicación que supuestamente nunca podía dejar me generaba un prurito “infernal” que no me dejaba descansar y sólo se aliviaba con bloques de hielo y crema anestésica… y lo peor era pensar que nunca terminaría salvo que la enfermedad volviera a atacar, entonces la sálida de ese estado era aún peor. Que angustia Dios!
Pero luchaba …Venga Marta! Volverás a trabajar, volverás a disfrutar de todo como antes, volverás a verte bien en el espejo, pero cuánto más empeño ponía en volver a mi vida anterior, en mirar atrás, a la Marta de antes, más me hundía porque esa Marta ya no existía, se había ido con el cáncer. Mientras, iba de médico en médico para ver si me podía ayudar con los síntomas: naturópatas, dermatólogos, inmunólogos, neurofisiólogos, acupunturas y hasta neurocirujanos (me habían hablado que quizá cortando alguna conexión nerviosa… ) y al final siempre lo mismo… “esto son efectos de la medicación que te mantiene viva”. Os imagináis qué cárcel?. Pero la vida sigue, mi marido sufrió problemas de salud, los hijos adolescentes con sus “problemitas” de la edad, mi madre recién viuda y su necesidad de compañía y en fin… el mundo rodando como no podía ser de otra manera.
Mi interior estaba oscuro, pero seguían ahí mis estrellas, nunca me dejaron: el amor de mi marido, sobre todo él, mi familia, mis hijos y amigos, cuántas muestras de afecto! … Por ellos! no puedo defraudarles!, me decía. No me sentía bien, pero pensaba “házselo fácil” sonríe, acéptales los gestos, acéptales las muestras de cariño… , aunque te parezcan “torpes” o inadecuadas . Dios!!! Cuánto te he llorado contándote las pena que no quería transmitir a mis otros amores. En momentos de debilidad, me desahoga con los más cercanos, buscaba consuelo intentando transmitir mis dolores internos, casi encontraba la respuesta buscada. Para los demás lo peor había pasado, el pelo vuelve a crecer, el cuerpo empieza a recuperarse, para muchas personas todo está ya bien o eso quieren creer. Y yo, mientras, rota por dentro, quien quiere una amargada a su lado?. Se despertó en mí una profunda empatía por todos aquellos que sufrían, especialmente por los enfermos y los ancianos. Entendí que te pase lo que te pase en esta vida, nadie va acompañarte en el camino del dolor, ahí estaba sola, pero feliz sí que me querían a su lado. Y así , un poco empujada por lo que mi entorno me exigía, no sé como cambié mi foco, dejé de mirar hacia la enfermedad para mirar hacia la vida, la mía, la que ahora tenía, la que me quedaba por vivir. El cáncer se había llevado a la Marta de ese momento, pero me estaba enseñando otra Marta en mí. Había perdido muchas cosas, pero cuántas iba a descubrir.

ETAPA 4: ACEPTACIÓN. La sensación de provisionalidad dio paso a la de urgencia. Sí! estoy de paso! pero todos estamos de paso y yo entonces me di cuenta: unos nos iremos antes y otros después, cada uno un libro en blanco por llenar con más o menos páginas, pero con final .

Dejé de mirar hacia atrás y empecé a buscar la Marta que quería ser en lo que me quedaba de vida, fuera el tiempo que fuera… Como a nivel físico se me hacían insoportables los tratamientos, le pedí a mi oncólogo que me los retirara. Esto sirvió para que tomara en cuenta mi verdadero “calvario” con las medicaciones y me retiró una a una cada medicación (entonces cuatro diferentes) hasta que dimos con la que me producía esos terribles efectos. Pasaron meses, pero empecé a recupera la paz, la serenidad, a pensar de otra manera, a vivir dando un nuevo sentido a mi vida. Yo tenía que decidir cómo quería escribir las páginas que me quedaban y cuál iba a ser mi respuesta.

Han pasado ya tres años y medio desde que todo empezó y solo pienso en vivir cada día, cada momento y en dar gracias por todo lo bueno que tengo y disfrutar de cada instante bueno y en dejar pasar cada malo con esperanza de que pasará, todo pasará. Vivir la rutina con plena consciencia, no es un simplemente un “eslogan”, es un regalo. Ya no me interesa juzgar a nadie, solo quiero dejar a los míos momentos buenos para el recuerdo : conversaciones, besos, vivencias compartidas… , pero bueno esto es un deseo que no siempre consigo cumplir claro, porque tengo los mismos defectos de siempre. Los goteros e inyecciones no me han inmunizado a seguir siendo tan humana como cualquiera…. Pero ya he encontrado el sentido a mi vida, llenarla de Amor. Creo que soy mejor persona, pero no porque crea que el cáncer en general lo haya hecho; sino porque el sufrimiento profundo me ha ayudado a conocerme mejor y saber qué quiero hacer con el milagro diario de la vida. Ahora vivo confiada y sostenida por Dios, soy más consciente que nunca de que no soy nada, me ha dado una buena bofetada de humildad (yo que me creía tantas cosas…) , este proyecto me da paz, me ilusiona y no depende del tiempo. No hay plazos que cumplir, a veces tengo miedo pero he aprendido a vivir con él. Y ahora siempre pienso : “La vida cariño, la vida…” y lo que te queda…. MargaGM

Historia de una negligencia

carmen negligencia

Tengo 45 años y padezco una minusvalía del 75% y una dependencia reconocida de nivel II. Pese a mi minusvalía inicial (parálisis cerebral por anoxia en el parto), siempre he llevado una vida independiente y, aún teniendo mis limitaciones, podía valerme por mi misma.

Hace cinco años, me diagnosticaron  cáncer de pecho bilateral en fase IV, con metástasis óseas (caderas, varias vertebras, costillas) en fin, un largo etcétera.

El dolor provocado por las metastásis óseas, la incapacidad para usar los brazos (tras la mastectomía bilateral radical tipo Madden y la consiguiente aparición de linfedema en ambos miembros superiores), sumados a las secuelas de la parálisis de nacimiento, me han ocasionado los grados de dependencia y minusvalía antes mencionados. Por este motivo me veo impedida de usar una silla de ruedas en mi vida diaria.

Mi rabia es aún mayor cuando escucho la importancia del diagnóstico temprano. En mi caso, acudía a revisiones, avisé al ginecólogo de mi centro de especialidades del endurecimiento de mis pechos. Un año me tuvo el buen señor diciéndome que eran cambios hormonales.

Hasta que voy a un ginecólogo privado y me derivó urgente a la unidad de mama. El diagnóstico fue demoledor. No curable.

Quimioterapia, radioterapia, mastectomía bilateral, terapia hormonal, ensayos, etc. Voy siempre con la espada de Damocles y cada vez con mayor deterioro y dolor. Pero quiero seguir aquí, mi hija aún necesita a su madre! Carmen