Menos marketing y más investigación, que la enfermedad avanza

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Así andamos estos días (aunque la foto ya tiene unos meses), tratando de capear con risas y en familia a este monstruo que nos acecha.

Parece ser que mis mareos (esos que según a quien se lo cuente son vértigos, cervicales, la tensión o simplemente calor) vienen de dos nuevas metástasis en el cerebro que significan eso que nunca queremos oír: progresión de la enfermedad.

Toca en ronda de pruebas (ayer gammagrafía ósea y tengo pendientes dos resonancias) para valorar si ha habido progresión de la enfermedad en el resto del cuerpo o solo en el cerebro y decidir el tratamiento a seguir.
Además, la semana que viene me tocaba tratamiento, pero al final ha habido que retrasarlo porque es incompatible con las pruebas que me tienen que hacer.

Lo único que se me ocurre pedir en estos momentos es más conciencia y más investigación.

›Si todo el dinero que gastan las empresas en hacer marketing del lazo rosa lo donaran a investigación.

›Si el cáncer metastásico se dejara de ignorar en los medios de comunicación porque no es tan bonito ni tan rosa.

›Si la gente nos dejara de dar por perdidas cuando se enteran de que tenemos cáncer de mama metastásico.

›Si dejara de existir ese pensamiento de que algo habremos hecho para estar enfermas.

Quizás entonces no me vería hoy en esta situación y me podría considerar curada o en remisión hace tiempo.

Quizás entonces no tendría que vivir con el miedo de dejar a mis hijos huérfanos.

Quizás entonces no viviría cada prueba de reevaluación como un examen imposible de aprobar

Quizás entonces dejaría de sentir que mi propio cuerpo me boicotea.

Explicar el cáncer a los niños

Las mujeres que padecemos cáncer de mama muchas veces compatibilizamos nuestros distintos roles sociales y profesionales también con los familiares: madre, abuela, tía, hermana…

Esto supone que no solo tenemos que hablar de nuestra enfermedad con adultos, sino que también tenemos que explicarla a los niños de nuestro entorno. Antes nuestros miedos o incertidumbres es fácil caer en la trampa de pensar que “es mejor que los niños no se enteren” o que “como no lo van a entender, mejor no preocuparles”… Pero nada más lejos de la verdad, los niños son capaces de percibir lo que sucede en su entorno y son especialmente sensibles a las emociones de los adultos que los rodean. Si les mentimos o le ocultamos la verdad y terminan enterándose por comentarios o conversaciones de adultos, el efecto puede ser el contrario y el hecho de “no saber” puede acentuar sus miedos e incertidumbres.

Pero, aunque tengamos claro que queremos hablar con ellos del cáncer, de la enfermedad, es frecuente que no sepamos cómo hacerlo, cómo afrontar la conversación o en qué nivel colocarnos para que nos entiendan. La buena noticia es que hoy en día hay multitud de recursos que nos pueden ayudar a resolver estas incertidumbres y darnos ideas y herramientas para contarles lo que nos pasa de una manera sencilla y asequible, dando respuestas a sus interrogantes y sus miedos.

Cuentos
La_Cola_de_Sparky_webLa cola de Sparky
es la historia de una joven luciérnaga que se da cuenta de que aunque su madre esté enferma, no perderá las cosas más importantes y que más le gustan de ella: los ratos contándole sus aventuras en el bosque y los cálidos abrazos que le hacen sentir un cosquilleo desde la cabeza hasta la cola.

Con unas bellas ilustraciones y una historia sencilla, pero a la vez cautivadora, este cuento es ideal para los más pequeños de la familia. Es una publicación de la SEOM, dentro del proyecto Cuidar en Oncología, en colaboración con FECMA, Gepac y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica.

Nos-lo-dijo-PepeNos lo dijo Pepe es un cuento de Katrine Leverve (psico-oncóloga francesa), ilustrado por Jérôme Cloup.

Cuenta la historia de Ana y Pablo, dos mellizos cuya madre no acude un día a casa porque está en el hospital.

En este relato más extenso, ideal para niños algo más mayores, el gato Pepe se convierte en el recipiente de las confidencias y los miedos de los pequeños de la casa.

Incluye, además, una parte al final con consejos e ideas para hablar con los niños sobre el cáncer y sus efectos secundarios. Responde a interrogantes tan comunes como ¿Por qué hay que contárselo a los niños? ¿Cuándo contárselo? y ¿Cómo hacerlo?

Que-te-ocurre-mama¿Qué te ocurre, Mamá? narra la historia de Pol, un niño cuya madre padece cáncer de mama. No es solo una historia sobre el cáncer, sino que hace también referencia a problemas específicos de esta afección, como operaciones de la mama, mastectomía o la vivencia de llevar una “teta postiza”.

Su autora es Sonia Fuentes, una psicóloga, cuyo principal objetivo es aportar herramientas a los padres para que los niños no se sientan “solos, aislados, en silencio”. El libro está avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en colaboración con la Federación de Mujeres de Cáncer de Mama(FECMA) y el patrocinio de sanofi-aventis.

Las-Aventuras-del-CancerLas Aventuras del Cáncer es un libro escrito por Vanessa Nueda durante su vivencia con el cáncer de mama. Escrito entre quimioterapia y quimioterapia, su objetivo era contar a sus hijos lo que estaba pasando y prepararlos para todo lo que estaba por venir: operaciones, quimioterapia, caída del pelo o la colocación del catéter, el botón mágico.

El libro está disponible en castellano y en catalán, aunque también está disponible en papel, ya que ha sido publicado por la editorial Tramuntana.

Mama-se-va-a-la-guerraMamá se va a la guerra es el modo que encontró Irene Aparici para contarles a sus hijas su lucha contra el cáncer. Creo un mundo de fantasía en el que las princesas no llevaban vestidos y melenas, sino batas azules y mascarillas.

Puedes encontrar su libro en papel, en la editorial Cuento de Luz.

Mario y el jarabe mágico es un cuento de Susana González, que fue diagnosticada de cáncer de mama durante su embarazo. Su hijo nació perfectamente y pudo seguir su tratamiento, aunque la enfermedad volvió a reaparecer cuando su hijo tenía tres años, momento que ella aprovechó para dibujar esos momentos especiales con su hijo en los que le transmitía todo su amor y su cariño mientras le hablaba de su enfermedad.

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“Una mañana de otoño, justo cuando las hojas de los árboles empezaban a caer, mi madre se llevó una gran sorpresa… El Dr. Flo la llamó por teléfono para decirle que había detectado una manchita muy fea en uno de sus pechos…».

Con estas palabras comienza “Una flor de repuesto para mamá“, de Rebeka Elizegi, el relato de un niño que pasa por la extraña situación de vivir el proceso del cáncer de mama de su madre, pero que, sin perder el ánimo, afronta junto a ella la aventura de luchar contra la enfermedad con todas sus fuerzas. Juntos logran superarla y volver a hacer una vida tan normal, alegre y divertida como la de antes.

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El Álbum de Mamá es una publicación específica sobre el cáncer de mama metastásico. Lamentablemente, no he podido encontrar la publicación en pdf ya que el enlace al que hacen referencia casi todos los artículos sobre el libro ya no está disponible.

Por suerte, tienes un vídeo disponible para poder compartir con tus hijos la historia de Mateo, su mamá y el caballito Veloz.

Y si quieres más recomendacione de libros sobre el cáncer y también algunas muy interesantes de libros sobre las emociones que te ayudarán a hablar con tus hijos/nietos sobre lo que sienten y como expresarlo sin miedo, te dejamos este listado de Libros para niños sobre el cáncer y las emociones.

 

Re-Aprendiendo a VIVIR

Foto EloisaMi historia con el cáncer comenzó a primeros de 2016. Ya había tenido otras “historias” en mi vida. Unas felices (mi familia y mis hijos), otras trágicas (la pérdida de dos bebés antes de nacer, la angustia de tener a un hijo hospitalizado nada más nacer y de someterlo a dos operaciones en su primer año de vida), otras felices (montar mi propio negocio y verlo crecer y prosperar)… Ilusa de mí, a veces pensaba que ya había tenido suficiente ración de mala suerte y que ahora me tocaba vivir feliz y tranquila.

Recuerdo que un sábado de finales de febrero estaba en la tienda trabajando y me empecé a sentir mareada. Estuve un rato allí viendo si se me pasaba, pero al final decidí cerrar la tienda y marcharme a casa ya que no me sentía en condiciones para atender a nadie. Además de estar mareada, sentía nauseas, así que lo atribuí a una comida que no me había sentado demasiado bien. Pero después de unos días con mareos y sin más síntomas de gastroenteritis, decidí ir al médico.

Mi médico de familia me hizo un reconocimiento. Me dijo que tenía taquicardia y me mandó una analítica para la semana siguiente un electro para quince días después. En cambio una amiga, cuyo marido es médico, me recomendó que acudiera a urgencias y allí fui. Me hicieron varias analíticas y un electro y en principio no había nada demasiado “raro”, aunque me hicieron un TAC de la zona pectoral para descartar un tromboembolismo pulmonar, ya que había tenido un trombo en una pierna en mi último embarazo.

En ese escaner detectaron que tenía los ganglios muy inflamados. Salí de allí con el alta y un volante para medicina interna para tres días después. En medicina interna me mandaron más pruebas (analítica, TAC y una biopsia). Pero antes de tener un diagnóstico tuve que volver a urgencias ya que los mareos empeoraban y me tenía que pasar todo el día tumbada.

Ese día me dejaron ingresada. Al día siguiente la doctora de medicina interna vino con el resultado de la biopsia. Era cáncer y venía de la mama. Me pidieron más pruebas y al día siguiente vino el oncólogo a visitarme. Me confirmó que era cáncer de mama y que dada la extensión de la enfermedad, no se podía curar y que el diagnóstico y tratamiento iba orientado a “cronificar” la enfermedad.

Recuerdo que en esos momentos no asumí el diagnóstico en toda su extensión. Ya me habían puesto la primera dosis de Zometa (ya que el exceso de cálcio -hipercalcemia- era lo que había provocado todos mis mareos y malestar) y estaba “eurofórica” de sentirme bien. La gravedad del diagnóstico fue calando después, poco a poco.

A finales de marzo empecé al tratamiento. Quimioterapia con Docetaxel, combinada con Trastuzumab y Pertuzumab, ya que mi cáncer era HER2+++, y zometa para las metas óseas (también tenía hepáticas). En las distintas pruebas de reevaluación la reacción era positiva y siempre estaba presente el sueño de conseguir una curación completa, desafiando a ese diagnóstico inicial.

Pero también llegaron los efectos secundarios, la caída del pelo, el cansancio brutal, las neutropenías febriles y las inyecciones para aumentar las defensas, una infección en una uña, etc. Además, resulta que uno de los medicamentos que me podía alargar la vida, el Pertuzumab, me daba alergia (más mala suerte), así que me lo tenían que poner en una pauta de desensibilización que duraba nada menos que siete horas.

En noviembre el peaje de la quimio ya era demasiado alto. La tuvimos que suspender y con ella se acabo el sueño de la curación. Desde entonces sigo con trastuzumab y pertuzumab cada 21 días y zometa ahora cada tres meses. La enfermedad sigue estable y mi objetivo es aprovechar estos momentos que tengo siguiendo la máxima de #momentosynocosas.

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No intento buscar nada bueno en este enfermedad. Es algo que no le deseo a nadie y me gustaría que fuera un mal sueño del que pudiera despertar. Pero no es así. Cierto es que ha supuesto un aprendizaje “por las malas”. Me ha enseñado a valorar lo que de verdad importa, a tratar de exprimir la vida al máximo. Pero también es cierto que la rutina es una losa que todo lo tapa y que es imposible vivir cada día como si fuera el último.

Mientras tanto, he encontrado en este blog y en este grupo de mujeres maravillosas, una terapia y una razón para la esperanza y para seguir luchando. Luchando por dar visibilidad a esta enfermedad y para reclamar más inversión, más recursos, más investigación.