Entrevista a Heidi Heise

¿Cómo os conocísteis las asociadas?
Algunas de nosotras estábamos en un grupo de Cáncer de mama en Facebook y al ver que no nos sentíamos cómodas en el grupo, que no nos sentíamos parte de el y que necesitábamos nuestro espacio, dos de mis compañeras Chiara y Olivia abrieron el grupo de Facebook Cáncer de mama metastásico. Ellas empezaron a trabajar abriendo espacios en las diferentes redes sociales, posteriormente nos fuimos uniendo algunas del grupo que teníamos ganas de hacer algo y cambiar un poco no solo nuestro presente sino también nuestro futuro, en total somos 10 las que actualmente formamos la Junta Directiva de la Asociación.

¿Teníais grupo en alguna red social?
Nuestro grupo base, de donde parte todo está en Facebook. Es un grupo cerrado para mujeres con metástasis. Ahí hablamos de nuestros tratamientos, de los efectos secundarios, de los días buenos y de los días malos, de las cosas importantes y de las triviales también. Lloramos y reímos juntas y vamos construyendo cosas juntas, porque aunque estamos solo unas cuantas a cargo de la Asociación, todas las compañeras que forman el grupo son un gran apoyo y ayuda para todo lo que hacemos.

¿Creéis que os han ayudado los nuevos medios de comunicación social a crear comunidad?
Para nosotras el uso de las redes sociales es fundamental, hace que te sientas menos sola. Como ejemplo mujeres con metástasis han existido siempre pero no ha habido un grupo o asociación donde encontrarse, simplemente debido a que anteriormente sin las redes sociales no te enterabas que había otras mujeres en tu situación. Tampoco te podías informar tanto sobre efectos secundarios o cosas como ponerte un pañuelo, que cuidados tener después de cierto tratamiento, etc.

Por otro lado gracias a las redes sociales poco a poco vamos normalizando el cáncer, hace unos años era casi impensable ver a una mujer sin pelo, ahora están por todos lados, hacen vídeos y se toman fotos, cuentan su día a día y eso hace que las personas puedan entender un poco mejor lo que es un cáncer.

La campaña de apoyo a vuestras reivindicaciones fue todo un éxito,¿esperábais ese resultado?
Hicimos la campaña improvisando mucho. No teníamos experiencia ni tampoco sabíamos si íbamos a tener apoyo o alguien iba a donar. Así que dijimos: lo hacemos y a ver que pasa y empezamos con una meta de 10 mil euros, que en ese momento nos pareció demasiado. ¿Quién iba a donar a un grupo de desconocidas que tienen una enfermedad que muchos ignoran que existe? Más tarde nos sorprendería la respuesta de la gente, tanto que logramos recaudar 40 mil euros para el proyecto de la Seroteca del hospital Vall d’Hebron.

Al igual que vosotras, apoyamos firmemente la investigación científica. ¿Tenéis algún grupo de científicos o proyecto que os interese especialmente o que sepáis que estén trabajando con el CMM?
Estamos muy involucradas con todo lo relacionado a las metástasis, tenemos oncólogos de las diferentes comunidades dentro de España con los que nos informados de primera mano de los últimos avances que hay en este campo, que desafortunadamente son pocos ya que es insuficiente el dinero que se destina a investigación. No puede ser de otra manera. Tenemos que estar al día de lo que hay para nuestra enfermedad, ya que cuando un tratamiento deja de funcionar, hay que buscar otro, y otro. En ocasiones nos toca a las pacientes investigar y proponer al oncólogo algún tratamiento o incluso algún ensayo en el que quizás podamos entrar con tal de alargar un poco nuestra vida.

Os dejamos con el post de Heidi

Hace poco un grupo de chicas con metástasis formamos la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, la primera en España y de habla hispana.

Cuando lo conté en las redes sociales alguien me escribió diciendo que ya había suficientes Asociaciones de Cáncer de mama. Entonces ¿para qué crear otra y no mejor unirse a una de las que ya están constituidas?

Es cierto que existen muchas Asociaciones dedicadas al cáncer de mama y que organizan eventos o campañas para recaudar dinero, entre otras cosas para la investigación del cáncer de mama. Pero también es cierto que ninguna de ellas habla sobre nosotras o menciona siquiera de paso el cáncer de mama metastásico. Todas las campañas y colectas de dinero que se hacen a favor del cáncer de mama, no incluyen a las mujeres que tienen metástasis y apenas el 6 % de lo que se destina a investigación va destinado al CMM.

Así que aunque hay muchas Asociaciones para el cáncer de mama no nos sentimos representadas en ninguna, ni siquiera en ningún grupo de apoyo. ¿Cómo encaja una mujer con metástasis en un grupo de apoyo donde las mujeres que están ahí, se encuentran pasando por un cáncer de mama que muy probablemente superarán o incluso ya lo han hecho? Escuchar que ya les falta solo una quimio, quizás 3 radios más, que el pelo a crecido y necesitan un corte, que mañana vuelven a trabajar, etc no es algo que las mujeres con metástasis queramos escuchar, simplemente porque no es nuestra realidad.

Nuestra realidad es distinta. Es vivir en constante y permanente tratamiento, no hay un final del tratamiento, no hay un regreso a la vida que pausamos cuando enfermamos. Y entre tanto vamos perdiendo compañeras en el camino y eso tampoco es algo que las otras mujeres, las que no lo padecen, quieran escuchar.

Es por ello que empezamos siendo un grupo de apoyo en las redes sociales, donde las mujeres con CMM podíamos hablar con libertad de nuestra enfermedad y sentirnos cómodas. Al ir creciendo en número fuimos también creciendo en sueños, en ganas de hacernos oír, de ser visibles y de trabajar para que haya más investigación, para que tengamos más y mejor vida.

En comparación con otras enfermedades, hay muy poca información sobre el CMM. En muchos casos pasan meses para ser diagnosticadas, meses que pueden ser decisivos entra la vida y la muerte, meses en los que pasamos de un médico a otro, de un mal diagnóstico a otro, de un miedo a otro miedo.

Las mujeres que lo padecemos llevamos en muchos casos una vida solitaria por no tener ningún grupo de apoyo al cual acudir o por no conocer a otras pacientes en nuestra misma situación, algunas no se atreven a contarles a su familia que lo padecen por que al tener un pronóstico de vida corto, temen que la familia no pueda con ello. Otras muchas aún no saben que la Asociación existe y que estamos en las redes, luchando no solo por nosotras, sino por las que vendrán.

En octubre del 2017, sin ser aún Asociación, hicimos una campaña donde donamos con ayuda de las muchas personas que se solidarizaron con nuestra causa, 40 mil euros para un proyecto en el hospital Vall Hebron, en Barcelona.

En mayo haremos nuestra primera campaña como Asociación y esperamos que se sumen más personas a nuestra causa y podamos donar mucho más a otro proyecto que sea para nosotras: las mujeres que sumamos el 20 % del que nadie habla.

El CMM es aquel cáncer en la mama cuyas células se han diseminado a otras partes del cuerpo. Las localizaciones más frecuentes de las metástasis son los huesos, el hígado, el pulmón y el cerebro. Aproximadamente un 5% de las mujeres con cáncer de mama presentan metástasis en el momento del diagnóstico, y un 20% la desarrollan cuando el cáncer de mama regresa después del diagnóstico y del tratamiento de la enfermedad. Con los tratamientos actuales el promedio de vida para este tipo de cáncer (estadio IV) es de 5 años, aunque hay un pequeño porcentaje que vive incluso 20 años conviviendo con las metástasis.

Muchas gracias a S  de xubrashop.com  por la entrevista a nuestra querida Heidi  (Vocal CMM)

https://xubrashop.com/mastectomia-y-linfedema/cancer-de-mama-metastasico-una-realidad-que-no-vives-sola/

heidientrevista

Publicado por

cmmetastasico

Asociación Cáncer de Mama Metastásico trabaja para una mayor visibilidad y concienciación del estadio IV del cáncer de mama. Luchamos para más investigación de las metástasis.

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