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Las funambulistas del cáncer de mama: “Vuelve en más casos de los que se dice”

Afectadas por la versión metastásica del tumor más común en mujeres se constituyen en asociación.

Ainhoa Iriberri

Emma y Raquel pertenecen a una minoría. Padecen cáncer de mama, el tumor maligno más frecuente en mujeres en España y del que se diagnostican cada año más de 26.000 casos, pero lo hacen en su peor versión: la metastásica. Las células cancerosas de sus tumores primarios han viajado en ambos casos a órganos distantes. En el caso de Emma, al hígado y al hueso; en el de Raquel, se desplazaron también al cerebro.

“Esperabas encontrarnos con mal aspecto, ¿a que sí?”, espetan en su entrevista en la sede de EL ESPAÑOL, donde llegan cargadas de información, reivindicaciones y, eso sí, con la petición expresa de no dejarse fotografiar. Contar que se tiene una enfermedad que, como ambas saben, es actualmente incurable, no es fácil y, por distintos motivos, ellas prefieren no hacerlo público.

 A Raquel le gusta definirse como “funambulista” porque se siente permanentemente en la cuerda floja. El cáncer de mama metastásico puede estar perfectamente controlado hasta que, en un momento que nadie puede prever, avanza hasta dejar de ser tratable. Raquel fantasea con una idea: “A veces me he imaginado a Pedro Piqueras dando en el informativo la noticia de que han inventado un fármaco que lo cura“, ríe. Pero en seguida vuelve la seriedad: a lo que el realismo hace que aspiren en la actualidad es a la cronificación, a poder vivir con su enfermedad tanto tiempo que su muerte sea por otra causa.

Para ello, tienen claro que es imprescindible la investigación y denuncian que no se hace la suficiente. Pero como saben que no basta con quejarse, se acaban de constituir en asociación, que no recurre a la poesía ni a las metáforas para nombrarse; son, sencillamente, la Asociación de cáncer de mama metastásico, una entidad joven que ya demostró su potencial antes de serlo, cuando organizaron toda una campaña de crowdfunding para conseguir dinero para investigación.

El video con el que acompañaron la movilización, concluye con una afirmación que todavía mucha gente desconoce y que puede sonar cruda: “De cáncer de mama no se muere. De cáncer de mama metastásico SI SE MUERE“. La pieza también incluye una crítica velada a las campañas protagonizadas por el lazo rosa, de las que se sienten excluidas.

Todo empezó en un grupo de Facebook, en el que al principio compartían espacio virtual con afectadas por cáncer de mama sin metástasis, de las que sí se curan o, al menos, las estadísticas dicen que lo hacen. “Yo no sé de dónde salen las cifras, yo no me creo que que sólo desarrolle metástasis el 20%, creo que eso será a los cinco años, pero si se alarga el tiempo, el número crece”, comentan las dos.

Pero la convivencia no terminaba de funcionar. “Nos sentíamos como el garbanzo negro del cocido”, afirma Raquel, que no culpa en absoluto a las pacientes. “Ellas se van a curar y nosotras sabemos que no, aunque no conocemos nuestra esperanza de vida”.

Y es que la esperanza de vida de estas pacientes ha cambiado muchísimo en los últimos años. Emma lo sabe casi de primera mano: esta mujer de menos de 45 años fue diagnosticada con la enfermedad una semana antes del fallecimiento de su hermana por la misma patología, a pesar de que ninguna de las dos tenía la mutación genética que predispone a la versión genérica del cáncer de mama. Su hermana murió “en cuestión de meses” tras llegarle el cáncer a las meninges, siete años después del diagnóstico y cinco más tarde de la fecha de caducidad que habían establecido sus médicos.  Todavía se le humedecen los ojos al recordarlo.

Precisamente por su experiencia cercana, Emma insistió en que le hicieran revisiones, pero nadie lo consideraba necesario. Tampoco está claro que hubiera servido; cuando en una mamografía se le vieron unas microcalcificaciones y su ginecólogo -privado- le recomendó hacerse un TAC, se vio que un cáncer de mama en estadio 2, ni siquiera palpable, había hecho ya metástasis en hígado y huesos. “Nuestro caso es raro, porque lo normal en el metastásico es que sea después de un primario, que no sea ese el diagnóstico de inicio”, comenta.

Porque a Raquel le ocurrió algo parecido, aunque no tenía ninguna enferma en la familia. La que no estaba bien de salud era ella misma, afectada por una patología neurológica -ésta sí crónica-, esclerosis múltiple. En una dolencia en la que los brotes son más o menos frecuentes, a ella no le extrañó tener dolores en los huesos -a posteriori, explica que éste no es un síntoma de la EM, pero es algo en lo que claramente no pensó entonces-. Así que acudió a su revisión ginecológica, con mamografía y ecografía “tan tranquila”. Pero las noticias no fueron nada buenas.

Las dos pacientes utilizan con soltura términos médicos, como índice de crecimiento tumoral, anticuerpo monoclonal y los nombres de los principios activos de los tratamientos que están recibiendo. Insisten en que no quieren dar pena, pero sí que se les tenga en cuenta. Eso se traduce, sobre todo, en más investigación.

Por eso tenían claro que el destino de los casi 40.000 euros recaudados en su primer crowdfunding tenía que ser un proyecto concreto, en ese caso una seroteca de biopsias líquidas que se lleva a cabo en el Hospital Vall d’Hebrón. Además de esta aceleración en la búsqueda de tratamientos que cronifiquen o curen su enfermedad, las miembros de la asociación se han puesto más deberes. Con su modesta cuota de 20 euros anuales “y toda la ayuda externa que puedan recibir”, quienen que se “acorten los tiempos de dar los resultados“, se amplíe el capital humano en los hospitales y que se sepa que se puede prevenir, aunque éste no sería el término más específico.

Lo explican Raquel y Emma: “Hay mujeres que han sufrido un cáncer de mama primario hace muchísimos años y tienen síntomas que pasan totalmente desapercibidos para sus médicos no oncólogos; son signos de metástasis que no se tienen en cuenta y se achacan a la edad o a otros problemas, es algo que tiene que cambiar”.

Aunque estas valientes no quieren que las traten con pena, denuncian que a veces ocurre lo contrario. Está tan asumido que el cáncer de mama es una enfermedad curable, vencida por la medicina, que en ocasiones la gente se cree que se lo están inventando, explican. Por estas razones y más insisten en difundir su patología.

Lo hacen con una sonrisa casi permanente, la misma que les permite vivir en esa cuerda floja donde trabajan los funambulistas. Pero es duro, acaban confesando; al mes de haberse constituido como grupo ya habían fallecido 10 mujeres, muchas jóvenes. “Aunque seamos pocas tenemos el mismo derecho”, concluyen. Y en ellas habrá que pensar el próximo 19 de octubre, Día Mundial del cáncer de mama, cuando los lazos rosas inunden las calles con su mensaje de optimismo.

Artículo publicado el pasado 28 de Febrero de 2018. Para ver el artículo, pinchar aquí.

Publicado por

cmmetastasico

Asociación Cáncer de Mama Metastásico trabaja para una mayor visibilidad y concienciación del estadio IV del cáncer de mama. Luchamos para más investigación de las metástasis.

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