Ana Muñoz escribe sobre el testimonio de Chiara Giorgetti y Heidi Heise, y queda finalista del Premio Nueva Plumas 2017

Este texto fue finalista del Premio Nuevas Plumas 2017 y formará parte del libro digital que Editorial Planeta publicará este año con las crónicas finalistas.

El día que hablo con Chiara Giorgetti —italiana, treinta y dos años— hace calor en Barcelona y ella tiene el cabello recogido bajo el hábito. Como para muchas religiosas, la enseñanza es una parte de su labor: fue maestra de primaria en Lanzarote, una de las islas españolas en el mapa africano, y hoy imparte clases en un colegio catalán. Pero su sueño, desde muy pequeña, es construir escuelas cristianas en África, en Asia, en América. Dejarlo todo. Viajar como misionera, ser misionera para viajar. Miro de reojo su frente, busco el nacimiento del cabello que asoma debajo del hábito. Hace un año que Chiara no recibe quimioterapia.

Solo los santos, dice la Iglesia católica, pueden interceder ante Dios para que ocurra un milagro en la Tierra. Un milagro es la prueba de su santidad desde el más allá, dicen los creyentes. Pero la Iglesia olvida los milagros del más acá. Sin ir más lejos, en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona el milagro de la ciencia ha regalado a Chiara, hasta la fecha, dos años y ocho meses: once meses por encima del promedio que cita la American Cancer Society.

Las pacientes pronto aprenden que existe un interrogante al final de cada certeza. El cáncer te roba los planes del día siguiente, de la semana siguiente, del mes que viene. El cáncer te roba la normalidad. Si las cosas van bien —y bien quiere decir que el cáncer está localizado en la mama, en los ganglios, no más allá— volverán a hacer planes para el verano, la década que sigue, la vejez.

Chiara ha cambiado diez veces de tratamiento. Ahora está en un ensayo clínico. Tiene una mutación genética que le hace resistente a los medicamentos y este ensayo inhibe dicha mutación. Es a ella, y a las demás, a quien debemos agradecer por el avance de la medicina. Quizá Chiara hoy pruebe un fármaco que otra de nosotras necesite mañana.

Pero el diagnóstico fue despiadado desde el principio: cáncer de mama inflamatorio. Un tipo raro y agresivo de cáncer, que en una de cada tres personas se propaga de la mama a otras partes del cuerpo. Desde entonces, cada día, cada semana, cada mes es un regalo, una esperanza, un milagro.

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Al año se detectan 27.000 nuevos casos de cáncer de mama en España y 150.000 casos en América Latina y Caribe. Si todas aquellas mujeres —y hombres— se juntaran, llenarían casi cuatro estadios del Boca Juniors, La Bombonera, en Buenos Aires. Le tememos tanto al cáncer que desterramos la palabra al silencio: «falleció después de una larga y penosa enfermedad», escriben los medios. Susan Sontag, quien también padeció cáncer de mama (y moriría de leucemia muchos años después, por culpa de la radioterapia de entonces), escribió que el cáncer es «una enfermedad de clase media, que asociamos con la opulencia, con el exceso».

Sin embargo, la detección precoz, el tratamiento más efectivo en la mayoría —pero no todos— los casos, es un privilegio. En América Latina, siete de cada diez mujeres son diagnosticadas en un estadio tardío de la enfermedad, y en Estados Unidos, las afroamericanas y las latinas también descubren demasiado tarde que padecen cáncer de mama. Demasiado tarde quiere decir estadio IV, cáncer de mama con metástasis.

La mecánica del cáncer es, todavía hoy, enigmática. Un trillón de células habitan en el cuerpo humano. Cuando las células viejas mueren, otras crecen y se dividen. En un cuerpo sano, hay una armonía microscópica. El cáncer es el instrumento desafinado de la orquesta, el caos total. Hay células nuevas que se dividen sin ton ni son y hay células viejas que se resisten a morir. Es una insurrección zombi dentro del cuerpo del que fueron parte. A veces, estas células malignas forman un tumor, una masa dura de tejidos. A veces, como sucedió en mi caso, un único tumor es el único mal. Pero las células cancerosas también pueden viajar por la sangre o por la linfa, y colonizar nuevos lugares alejados del tumor original. Los pulmones, los huesos, la piel. Eso es la metástasis.

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Los padres de Chiara tenían sus dudas. Montecatini Terme es un pueblo de algo más de veinte mil habitantes, a unos cincuenta kilómetros de Florencia y Pisa. La vida de la pequeña localidad toscana gira alrededor del antiguo cráter de donde emanan las aguas termales y, sobre ellas, las villas construidas por los Médici. Los viajeros llegan a Montecatini solo para sumergirse en esas aguas curativas que brotan de la tierra. En medio de tanta tranquilidad, es comprensible que los padres de Chiara tuvieran ciertas reservas sobre la vida, devota y aventurera, que deseaba su hija.

Ante esta primera negativa, Chiara eligió estudiar Psicobiología en la Universidad de Padua, a tres horas de casa. Fue el adiós disimulado, como sin querer, a Montecatini Terme. Un año después, obtuvo una beca Erasmus para continuar el segundo año en el extranjero, confundió el Mediterráneo con el Atlántico y llegó a las islas Canarias. Aterrizó en el archipiélago bendecido por la primavera en septiembre de 2004, sin saber una palabra de ese español de consonantes aspiradas, más parecido al venezolano que al peninsular. Buscó un lugar donde quedarse y encontró la residencia. Así fue como supo de la congregación. Lo pensó mucho, habló con sus padres y solicitó su ingreso como novicia.

En julio de 2014, Chiara ya era una hermana más entre las Misioneras de Nazaret en Lanzarote, otra de las islas Canarias que parecen marcar sus pasos. Pero Chiara mantenía —y mantiene— el propósito de viajar y quedarse lejos de Europa. Fue entonces cuando sus superioras anunciaron una vacante en una misión que partía en enero, una vacante que podía ser para ella. El plan era construir una escuela en la Isla de Flores, en Indonesia, donde luego podría ejercer como maestra. La vocación en boca de Chiara suena distinta a la llamada del Dios estricto que me aterrorizaba en clase de religión. Para Chiara, la vocación era el sueño que quería cumplir cuando fuera grande.

Para mí no es un trabajo dar clase, es mi pasión. Mi trabajo es mi pasión. Le dije a la doctora, mira, o vuelvo a trabajar o me moriré antes de aburrimiento que de cáncer.

A finales de ese año, en diciembre de 2014, un mes antes del viaje de la misión, Chiara encontró una de sus mamas enrojecida y abultada. En el hospital, los médicos creyeron que se trataba de una infección, una mastitis. Le dejaron ingresada, pero la hinchazón no reaccionaba a los antibióticos. Entonces, le hicieron más pruebas y, finalmente, le recomendaron un hospital más grande en Tenerife. Allí le diagnosticaron cáncer de mama inflamatorio, un cáncer que en lugar de formar un bulto se extiende en capas. Por eso es difícil detectarlo en una mamografía. Las pruebas continuaron: había metástasis en los pulmones, en los huesos, en la piel. Los médicos ya no hablaron de curación, sino de cronificación.

La mayoría de las pacientes nos curamos. Después del cáncer, vivimos con el miedo a una recaída —una recidiva—, pero las estadísticas juegan a nuestro favor: el 80% diremos que fue un mal sueño. Un porcentaje alentador si ignoramos a las 7500 mujeres en América Latina —los pasajeros de quince aviones comerciales— que cada año enfrentan, aceptan, resisten y conviven con el cáncer metastásico desde el primer diagnóstico. Un primer diagnóstico de un cáncer raro o un primer diagnóstico que dice sin decir: demasiado tarde.

Algunas semanas más tarde, Chiara se mudaba a Barcelona. Allí había un hospital mejor, el Vall d’Hebron, y las religiosas disponían de una sede. Al principio, dice Chiara, no entendía nada. Con su familia y con sus hermanas podía hablar de algunas cosas. De otras, no. No podía preguntarles cuándo se cae el pelo, si es normal que las manos se duerman después de la quimioterapia. Comenzó a asistir a reuniones de grupos de apoyo en el hospital. Después de uno, dos, tres meses, una nueva compañera recibía el alta médica y decía adiós a las que se quedaban. Las demás la felicitaban, se alegraban por ella. Era el día de su última quimio, la última radio, las curas de la cirugía. Regresaba a casa, al trabajo, a la rutina. Dejaba una silla vacía. Pero Chiara seguía allí. De hecho, no ha pasado una semana sin visitar el hospital desde que llegó a Barcelona.

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Ana Isabel González es psicóloga desde hace doce años en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). No le gusta la palabra terapia para describir su trabajo. Son tan normales, dice, las emociones que experimentan los pacientes y sus familiares que su trabajo es, en realidad, un acompañamiento. «No es una patología mental».

Los grupos de apoyo, afirma, son importantes pero no imprescindibles. Sin embargo, me cuenta que hay pacientes que por nada del mundo se pierden la marcha del 19 de octubre. Es el día del lazo rosa prendido en el blazer, el día de las mil y una carreras de la mujer promovidas, sobre todo, por productos de belleza y bienestar.

Me estoy acordando de una paciente, falleció la semana pasada. La marcha era algo sagrado para ella. A la última ya no pudo venir, pero hizo que una compañera le llevara la camiseta al hospital. Realmente era algo que a ella le llenaba y le daba la satisfacción de decir: «Estoy donde tengo que estar». Tremendo. Otras personas, cada uno tenemos unas necesidades tan particulares, no se sentirán así. Yo creo que depende del momento y del estilo de vida de cada persona.

A Chiara le cuesta trabajo sentirse parte de las campañas del lazo rosa.

Solo hay testimonios de gente que se cura. Nosotras también necesitamos ver que hay otras mujeres que conviven con la enfermedad.

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Conoció a Francisca en el hospital, una madre de hijos adultos que padecía metástasis desde hacía ocho años. Una coincidencia que —entonces no lo sabían— reuniría los caminos de otras mujeres más adelante. Quedaban en el hospital, se acompañaban a las pruebas que tocaran ese día. Luego, por la tarde, Francisca la llamaba por teléfono. Intercambiaban mensajes: «¿Cómo te encuentras hoy?». Se hicieron buenas amigas dentro y lejos de las salas de espera del Vall d’Hebron. Dice Chiara que cambió su manera de vivir la enfermedad. En agosto de 2016, Francisca falleció. En el funeral, los hijos se acercaron a darle las gracias, a ella, a Chiara. Chiara solo atinaba a responder con otro «gracias», tímido, sorprendido.

Pasó un mes y pensé: no quiero más amigas metastásicas. No es rentable.

Chiara conocía a algunos grupos de cáncer de mama con metástasis por internet. Eran grupos en inglés o en italiano. No sabía de ninguno en español. Cuando el recuerdo se impuso al dolor de la pérdida, pensó que todas las pacientes deberían tener lo que ella había tenido. Una amiga. Una amiga que las comprendiera, una amiga que enfrentara los mismos dolores, las mismas incertidumbres.

En octubre envió un mensaje a dos mujeres que sabía que eran metastásicas. Las tres estaban en otro grupo de cáncer de mama de Facebook. Una le contestó que no, que no quería participar en la creación de un grupo específico para las pacientes con metástasis; ya tenía bastante con la enfermedad. La segunda, Olivia, no contestó hasta enero, pero su respuesta fue más entusiasta: «Hagámoslo». Menos de seis meses después, ya eran más de doscientas mujeres de Perú, de México, de España. El primer grupo de apoyo para pacientes de cáncer de mama con metástasis en español.

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Chiara me presenta a Heidi Heise —mexicana, cuarenta y un años—, otra de las administradoras del grupo. De padre alemán, hoy vive en Múnich con su marido, un español de Guadalajara. Hace ocho años se palpó un bulto en el pecho izquierdo. Y, mientras esperaba los resultados de la biopsia, se hizo un test de embarazo. El test y la biopsia, ambos dieron positivo. Estaba embarazada —¡de mellizos!— y tenía cáncer de mama. En este momento, Heidi pausa sus palabras y busca un pañuelo de papel en la cocina. «Todavía me cuesta mucho trabajo hablar del tema porque casi nadie lo sabe».

Decidió que sería madre por segunda vez. Con treinta y tres años y el tratamiento que estaba por venir, sería complicado concebir más adelante, le dijeron. Pero también le recomendaron abortar, una opción que en países como Nicaragua o El Salvador, donde el aborto es ilegal, no existe. «¿Qué hace aquí una embarazada?», murmuraban las enfermeras alemanas cuando la veían entrar en la sala de quimioterapia, sin cabello y con panza. No quiso regresar a México, «tendría que pagarme todo por privado, endeudar el resto de mi vida y la de mi familia». Después: mastectomía parcial —conservó el pecho—, radioterapia, terapia hormonal con tamoxifeno: el tratamiento usualmente indicado para tumores que se alimentan de estrógenos. Sus hijos han cumplido siete años y están sanos.

El brazo, el otro brazo, el brazo derecho, empezó a dolerle hace menos de un año, en octubre de 2016. A cada médico le repetía: he tenido cáncer. Le dolía tanto que no podía agarrar un vaso de agua, pero el traumatólogo le dio inyecciones para el dolor y no le dio más importancia. Hasta que vio las radiografías. Entonces, le urgió a visitar a su oncólogo. «¿Qué es eso?», preguntaba. «¿Qué es la metastásis?». Como Chiara, Heidi tampoco entendía nada.

Las chicas que tienen, qué sé yo, diez, quince años con esto, imagínate lo que han tenido que aguantar solas. Y ya no digas redes sociales, antes no había internet. ¿Y adónde ibas? ¿A la biblioteca a leerte la enciclopedia del cáncer?

Pero las redes sociales también les traicionan. Cansadas de vivir en el clóset, el grupo de apoyo saltó de una red a otra, de Facebook a WordPress, de WordPress a Twitter. Algunas suben sus fotos a Instagram con la etiqueta #dontignorestageiv: no ignoren el estadio IV. Otras escriben entradas más largas. Un día compartieron el blog en otro grupo de pacientes en Facebook. Y una usuaria anónima comentó: «Sos una psicópata». Le respondieron con paciencia, cinco líneas de argumentos que repetían dos veces la palabra «visibilidad». Pero la usuaria no cedió: «Psicópata», escribió de nuevo. Algunos días más tarde, la publicación había desaparecido.

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El grupo de apoyo no es —o no solo quiere ser— un grupo de mujeres lamiéndose las heridas en internet. Cuando los tratamientos tradicionales dejan de ser efectivos, y siempre es así o de lo contrario la metástasis no sería una amenaza, las pacientes piden entrar en uno u otro ensayo experimental. La financiación de la investigación contra el cáncer es misteriosa. Por ejemplo, se sabe que las arcas públicas españolas invierten un euro por habitante en la investigación contra el cáncer, mientras que la Iglesia católica en el mismo país, un Estado laico, recibe de la declaración de la renta de los ciudadanos la misma cantidad multiplicada por tres. Así, el milagro de la ciencia depende de las recaudaciones de fundaciones independientes, del lazo rosa que lava la cara de algunas marcas cada 19 de octubre, de la generosidad de quien ha sufrido el mal ajeno en carne propia cuando dona varios ceros a la derecha sin pedir nada a cambio. El altruismo solo rinde cuentas ante sí mismo: es un verdadero milagro que sigamos en pie.

La financiación es dispersa, pero la ciencia es estricta. Mientras que el sentido común, como santo Tomás, solo cree en lo que puede ver y palpar, el criterio científico aplica el llamado doble ciego: a una parte de las pacientes se le administra el tratamiento y a la otra parte se le da placebo, una pastilla vacía con apariencia de verdad. Las pacientes desconocen si están en el grupo con suerte, los médicos también. Así se construye el milagro de la ciencia: sobre muchos interrogantes y pocas certezas. Y, a pesar de la incertidumbre tan grande, Chiara y las demás insisten, a quien tiene el valor de asomarse, en que la investigación es el único milagro en donde merece la pena invertir nuestra fe.

Mucha gente me dice, «sí, vamos a rezar para que te cures con un milagro», y yo digo que el milagro para mí ya está hecho. Si consigues sacar algo bueno de una cosa tan mala como un cáncer, o algo que de bueno no tiene nada, para mí ya está. Es lo que intento hacer. Vale, estoy enferma, pero mi lucha no es para curarme. Mi lucha es para no dejar que este cáncer me quite la vida, pero no días de vida, sino la alegría de vivir, la esperanza de vivir. La vida de ahora.

Texto extraído de la Revista cultural Jot Down Magazine.

 

Publicado por

cmmetastasico

Asociación Cáncer de Mama Metastásico trabaja para una mayor visibilidad y concienciación del estadio IV del cáncer de mama. Luchamos para más investigación de las metástasis.

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