Después de…

Después de todos estos años, el día llegó. Ese día que tantas veces imaginé, en el que tantas energías invertí. Llegó. Imparable.

No sabía si era cierto. Supongo que tantos años en la cuerda floja te anestesia. Pero algo en mí se movió cuando entré a verla. Algo ocurría en su rostro: “Esa mueca es nueva”, pensé. Y no me equivocaba. En su caso, era la señal de que su tiempo estaba llegando al final. Pudimos despedirnos. Y sin miedo diré que fue maravilloso: una muerte digna, llena de amor. Un amor tan infinito y puro que te llena el alma cuando lo sientes. Y ahora que no está, esa sensación se hace todavía más inmensa.

Pensé que después de ese trance todo se calmaría; como si lo más difícil ya hubiera pasado. Pero la realidad fue otra: “Te sentirás vacía”, “Te toca ser fuerte”, “Tienes que obligarte a salir”. Menuda oleada de titulares. No es suficiente con lo que ya tienes sino que, además, tienes que cumplir con las expectativas que la sociedad te marca. Y si se le contradice, la que tienes un problema eres tú: “La muerte de su madre le ha afectado demasiado”.

No, querida sociedad. No quieras tapar la realidad. Que no te dé miedo la pena y el dolor. Está bien tocar fondo si es necesario. Ambos son esenciales para liberar el cuerpo y la mente. Sin ellos viviríamos en nuestra propia cárcel ¿no crees? Y eso sí que no sería vivir.
Tampoco me exijas que sea fuerte. ¿Acaso no serlo me perjudica? Esos términos no son válidos aquí. Lo que importa, lo que sí existe, es la individualidad; no quieras que todos reaccionemos de la misma manera. No establezcas lo que tengo que sentir. Deja que me sienta desorientada, desubicada, perdida para que después me pueda volver a encontrar. Se necesita tiempo y espacio ya que experimentar una pérdida así, te convierte en una persona distinta con una idea de la vida que no todos saben ver.
Aunque te pueda resultar extraño, tampoco me siento vacía. Mi alma está llena de paz. Me siento protegida porque puedo ver a mi madre en toda la belleza que me rodea. En todo lo hermoso… allí está ella. Y no, no se me desgarra el alma por no tenerla a mi lado, aunque tú no lo entiendas. Pero deja que lo sienta así y no lo juzgues. No ME juzgues.

Porque, después de todo, cada uno tiene que vivir acorde a sus sentimientos y vivencias. Sin compararse sino respetándose (tanto a uno mismo como a los demás). Curiosamente, ese mensaje es el que mi madre nos ha ido transmitiendo lo largo de su vida pero que, para mí, ha estado oculto hasta el día de hoy. Ahora, por fin, lo he comprendido.

Aunque no estén con nosotros, nos seguirán enseñando grandes verdades de la vida.

Por eso, solo puedo decirte: GRACIAS, mamá.

Patricia Rivas

¿Los tratamientos oncológicos provocan alteraciones cognitivas? ¿Cómo superarlas?

Claudia Panciroli. Investigadora de ciencias neurocognitivas. Badalona ICO

Durante décadas, los supervivientes de cáncer han descrito que experimentan problemas cognitivos, meses o incluso años después del tratamiento. Debido a que muchos de estos supervivientes recibieron quimioterapia, este fenómeno se ha llamado “cerebro en quimio” o “neblina química”.

FUNCIONES NEUROCOGNITIVAS

Las funciones neurocognitivas más frecuentemente alteradas son:

  • Memoria verbal
  • Atención
  • Velocidad de procesamiento de la información
  • Funciones ejecutivas
  • Construcción viso-espacial

Algunos de los problemas del “cerebro en quimio

  • Dificultad para recordar cosas que antes solía recordar fácilmente.
  • Dificultad para recordar detalles como nombres, fechas y acontecimientos.
  • Dificultad para recordar palabras comunes, “cuando te hablan, no recuerdas lo que te han dicho” ¿Por qué? Por que ni has escuchado (por falta de concentración), ni has memorizado lo que decían. Evidentemente, pasa de forma totalment involuntaria. Pensaba que había entendido pero ni has escuchado, ni has memorizado.
  • Dificultad para concentrarse en lo que hace, y necesidad de más tiempo para terminar lo que está haciendo. Me noto más torpe más lenta, necesito más tiempo para hacer las cosas que antes.
  • Dificultad para hacer más de una cosa a la vez, como por ejemplo, contestar una llamada telefónica mientras cocinas, sin descuidar una de ellas.
  • Dificultad en organitzar y planificar.
  • Dificultad de hacer dibujos, orientarse,etc

MIentras que para algunas personas los cambios llegan rápido y les duran poco tiempo, otras experimentan cambios leves de larga duración. En la mayoría de los casos, los cambios son sutiles;  puede que quiénes estén alrededor de la persona con cáncer ni se den cuenta de cambio alguno; pero la persona que tiene estos problemas sí percibe la diferencia en su modo de pensar.

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CAUSAS

Recientes estudios reportan que hasta el 15-25% de los pacientes oncológicos padecen trastornos cognitivos: “cerebro en quimio”.

Aunque los cambios cognoscitivos se han asociado con el tratamiento de muchos tipos de cáncer, la investigación reciente se ha concentrado en los cambios cognitivos en supervivientes del cáncer de seno.

Los primeros investigadores pensaron que los problemas cognitivos eran una consecuencia de la quimioterapia sola. Estudios más recientes han sugerido que la combinación de la quimioterapia y la terapia hormonal, o incluso la terapia hormonal sola, puede causar estos cambios .

Actualmente la causa de este deterioro no es bien conocida, se cree que pudiera relacionarse con: Tratamiento quimioterápico (y/o hormonal) o alteraciones psiquiátricas subyacentes (ansiedad, depresión, estrés, etc..) sobretodo estrés.

VALORACIÓN

  • Pruebas son juegos que valoran funciones comentadas. En papel y lápiz o en ordenador.
  • Test para calidad de vida, nivel depresion, sintomas como dolor, etc.
  • RM funcional (resting State, es decir en reposo): RM a nivel cerebral donde valoran estructura y funciones del cerebro. Antes de empezar, al acabar y seguimiento.
  • También determinadas pruebas en sangre de algunas proteínas, pero el estudio de estos biomarcadores se encuentran en un estadio  muy inicial.

Estudios más recientes incluyen técnicas de neuroimagen avanzadas para detectar la alteración anatómica de los déficits cognitivos.

Se han descrito diferencias estructurales y funcionales cerebrales en pacientes con càncer de mama tratados con quimioteràpia y grupos controles.

La reducción del volumen de la sustancia gris y de la integridad de la sustancia blanca → deterioro de la atención y memoria.

La reducción en la densidad de la materia gris de áreas frontales → deterioro de las funciones ejecutivas.

PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO

¿Se puede prevenir?

Hasta el momento, desconocemos las causas del “quimio cerebro” y no tenemos manera de prevenirlo.

El beneficio de estudiar esta alteración, nos ayudará a pensar en una posible rehabilitación, ejercicios etc antes, y seguir después una vez finalizado el tratamiento.

Genera problemas psicológicos y/o psiquiátricos: el déficit de la memoria me afecta en mi trabajo, si tengo problemas en la reincorporación laboral, mi calidad de vida baja, puede derivar a ansiedad, depresión, baja autoestima entre otros.

¿Terapias?

Como superar estas alteraciones? Actualmente se recomiendan tareas en casa, ya que la ayuda externa sería ideal pero no está establecida a día de hoy.  Sabemos que el cerebro es muy plástico, se adapta a nuevas situaciones. Cuanto más lo entrenemos y lo hagamos trabajar, más resultados tendremos.

Futuras terapias? Estimulación intracraneal, aumentan la capacidad de  memoria,  en oncología no ha sido aplicado de momento.

¿CÓMO SOBRELLEVAR EL DIA A DIA?

  • Usar un organizador de actividades. Mantener todo en un mismo lugar para facilitar encontrar los recordatorios que podria necesitar. Anotar y estar pendiente de las citas médicas y las horas de consulta, las listas de cosas por hacer, las fechas importantes, los números de teléfono y las direcciones, las notas de las reuniones
  • Ejercitar el cerebro. Hacer  algún curso,  crucigramas o aprender algo nuevo.
  • Descansar y dormir lo suficiente.
  • Ejercite su cuerpo. La actividad física habitual es buena para el cuerpo, mejora el estado de ánimo, le vuelve más alerta y le ayuda a entirse menos cansado.
  • Comer abundantes verdures. Los estudios realizados indican que comer más verdures puede ayudar a mantener a un buen ritmo el poder mental.
  • Establecer una rutina y seguirla.
  • No intentar  hacer muchas cosas a la vez.
  • Tomar nota de sus problemas de falta de memoria. Lleve un registro de cuando note estos problemas y que está sucediendo en esos momentos. Los medicamentos que toma, la hora del día y el sitio dónde se encuentra para ayudar a darse cuenta  de qué es lo que está afectando su memoria. Registrar cuándo los problemes empeoran también puede ayudarle a prepararse para no planear charlas o reuniones importantes en esos momentos.
  • Procurar no enfocarse en cuánto le molesta el “cerebro en quimio”. Aceptar los problemas, le ayudará a afrontarlos. Los pacientes comentan que poder reírse de lo que uno no puede controlar puede ayudarle a lidiar el problema. Por lo demàs, recuerde que probablemente usted nota sus problemas mucho más de lo que los demás lo notan.

 

¡A mi cáncer!

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Hoy me toca dar un nuevo paso junto a ti.

Hoy me toca volver a maldecir el día que te conocí.
desde que entraste en mi vida no me has dado un poco de respiro.
No me has dejado relajarme.
Desde que te conocí empecé a odiar el rosa y hoy quisiera serlo.
Hoy me entrego de nuevo a ti para ver si consiguen erradicarte de mi.
Por lo menos dame tregua, déjame que disfrute de mi familia en paz unos meses sin tener que verte cada vez que me miro al espejo.
Cuanto dolor causas a los enfermos y a los familiares.
Quisiera despertarme un día y no acordarme de ti , pero eres el centro de mi vida. Como te has apoderado de ella? ya siento que soy tu esclava, me arrastro por el lodo del dolor y de la impotencia que me causas… es una vida hipotecada y maltratada psicológica y físicamente como me puedes…yo que hasta hace nada me subía a los arboles con mis niet@s y ahora no soy capaz de dar dos pasos seguidos sin tenerme que coger al brazo de alguien.
Como me has vencido, como me has derrotado y encima pidiéndole a dios que me la enfermedad se cronifique con un poco de mas investigación estaría mejor pero no se que ocurrirá.
Hoy me entrego de nuevo a ver que ocurre y mañana por la tarde veré el resultado en el espejo.

Hasta luego Cáncer
Aurora

Me rompió la vida pero me trajo otra nueva

martagmaMe rompió mi vida para devolverme otra. Cuando el cáncer apareció, no le di paso, estaba en mi cuerpo pero mi mente no lo aceptó. Hasta entonces, todo había ido bien (no tenía una vida perfecta como nadie, pero era relativamente llevadera) ,me sentía segura, agradecida, confiada, soñaba un futuro y a pesar del diagnóstico con metástasis inicial. Quizá fue un mecanismo de defensa, quizá una huída , pero mi pensamiento no estaba en la enfermedad sino en superar el tratamiento. El cáncer estaba en mi cuerpo, pero no había pasado de ahí, me había quitado los pechos, el pelo y algunos kilos, pero no mi alegría, ni mi visión positiva de las cosas, ni el control sobre mi vida. Todo volvería…
Terminando el tratamiento duro de quimioterapia (ocho ciclos de 21 días) mi cuerpo estaba hecho un despojo, no me reconocía en él, tomé conciencia de gravedad, y el cáncer conectó con mi mente. Me hundió enfrentarme a la realidad, no estaba curada, solo había recorrido parte de la lucha que ya nunca terminaría. Lo sabía desde el principio, los médicos me lo habían dicho: enfermedad incurable, estadio IV, metástasis… palabras duras para cualquiera menos para mí, porque mi vida no se iba a romper de un día para otro, no se iba a quebrar por un visita al médico, por unas pruebas en un hospital…mi vida iba a seguir y cuando me recuperara de la quimioterapia y de la operación todo volvería a ser como antes, yo tenía el control,

ETAPA 1 : NEGACIÓN. Me cuidaba, salía con amigos, pasaba los días malos post gotero y de nuevo para arriba, así hasta ocho ciclos durante siete meses.
Al día siguiente de mi último gotero de quimioterapia, cuando me volvieron a citar para el siguiente gotero de anticuerpos me desmoroné, me enteré, tomé conciencia, le di cabida a la razón…. y entonces me rompió el alma

ETAPA 2: TRISTEZA . Con 46 años estaba más cerca de todos aquellos ancianos a los que apenas había prestado atención hasta ese momento y ahora se me hacían similares a mí. Como si de un gran empujón en mi camino se tratara, me había saltado muchos pasos, sentía que ya estaba al final de mi vida, y qué profundo miedo a la muerte!. Me invadió la angustia por lo desconocido y perdí la ilusión. Si no tenía futuro, si no tenía proyectos…qué me mantenía aquí, sobrevivir? Eso no es un objetivo vital, eso no es un proyecto de vida, pensaba. La enfermedad me tenía inundada, era incapaz de pensar en otra cosa: cáncer, tratamientos, muerte…me sentía débil, ya no tenía confianza en mí misma, quién me iba a seguir queriendo si ni siquiera yo me quería ya.

ETAPA 3: ENFADO. Me invadió la tristeza, la amargura, el sufrimiento profundo… Estaba enfadada por cómo me habían tratado los médicos y porque no me sentía comprendida por casi nadie … Si bien es cierto, yo luchaba, ninguna de ellas se iba a quedar instalada en mí sin encontrar resistencia. Lloraba cada día, en soledad; Dios! Que sola me sentía!. Mientras, seguía empeñada en recuperar mi fuerza física, mis ocupaciones, mi vida… El cuerpo estaba muy dañado, pero es que ya no le iban a dar descanso, tratamiento crónico, entonces lo entendí, crónico quiere decir para siempre. Estaba desbordada, me encontraba físicamente muy mal. La medicación que supuestamente nunca podía dejar me generaba un prurito “infernal” que no me dejaba descansar y sólo se aliviaba con bloques de hielo y crema anestésica… y lo peor era pensar que nunca terminaría salvo que la enfermedad volviera a atacar, entonces la sálida de ese estado era aún peor. Que angustia Dios!
Pero luchaba …Venga Marta! Volverás a trabajar, volverás a disfrutar de todo como antes, volverás a verte bien en el espejo, pero cuánto más empeño ponía en volver a mi vida anterior, en mirar atrás, a la Marta de antes, más me hundía porque esa Marta ya no existía, se había ido con el cáncer. Mientras, iba de médico en médico para ver si me podía ayudar con los síntomas: naturópatas, dermatólogos, inmunólogos, neurofisiólogos, acupunturas y hasta neurocirujanos (me habían hablado que quizá cortando alguna conexión nerviosa… ) y al final siempre lo mismo… “esto son efectos de la medicación que te mantiene viva”. Os imagináis qué cárcel?. Pero la vida sigue, mi marido sufrió problemas de salud, los hijos adolescentes con sus “problemitas” de la edad, mi madre recién viuda y su necesidad de compañía y en fin… el mundo rodando como no podía ser de otra manera.
Mi interior estaba oscuro, pero seguían ahí mis estrellas, nunca me dejaron: el amor de mi marido, sobre todo él, mi familia, mis hijos y amigos, cuántas muestras de afecto! … Por ellos! no puedo defraudarles!, me decía. No me sentía bien, pero pensaba “házselo fácil” sonríe, acéptales los gestos, acéptales las muestras de cariño… , aunque te parezcan “torpes” o inadecuadas . Dios!!! Cuánto te he llorado contándote las pena que no quería transmitir a mis otros amores. En momentos de debilidad, me desahoga con los más cercanos, buscaba consuelo intentando transmitir mis dolores internos, casi encontraba la respuesta buscada. Para los demás lo peor había pasado, el pelo vuelve a crecer, el cuerpo empieza a recuperarse, para muchas personas todo está ya bien o eso quieren creer. Y yo, mientras, rota por dentro, quien quiere una amargada a su lado?. Se despertó en mí una profunda empatía por todos aquellos que sufrían, especialmente por los enfermos y los ancianos. Entendí que te pase lo que te pase en esta vida, nadie va acompañarte en el camino del dolor, ahí estaba sola, pero feliz sí que me querían a su lado. Y así , un poco empujada por lo que mi entorno me exigía, no sé como cambié mi foco, dejé de mirar hacia la enfermedad para mirar hacia la vida, la mía, la que ahora tenía, la que me quedaba por vivir. El cáncer se había llevado a la Marta de ese momento, pero me estaba enseñando otra Marta en mí. Había perdido muchas cosas, pero cuántas iba a descubrir.

ETAPA 4: ACEPTACIÓN. La sensación de provisionalidad dio paso a la de urgencia. Sí! estoy de paso! pero todos estamos de paso y yo entonces me di cuenta: unos nos iremos antes y otros después, cada uno un libro en blanco por llenar con más o menos páginas, pero con final .

Dejé de mirar hacia atrás y empecé a buscar la Marta que quería ser en lo que me quedaba de vida, fuera el tiempo que fuera… Como a nivel físico se me hacían insoportables los tratamientos, le pedí a mi oncólogo que me los retirara. Esto sirvió para que tomara en cuenta mi verdadero “calvario” con las medicaciones y me retiró una a una cada medicación (entonces cuatro diferentes) hasta que dimos con la que me producía esos terribles efectos. Pasaron meses, pero empecé a recupera la paz, la serenidad, a pensar de otra manera, a vivir dando un nuevo sentido a mi vida. Yo tenía que decidir cómo quería escribir las páginas que me quedaban y cuál iba a ser mi respuesta.

Han pasado ya tres años y medio desde que todo empezó y solo pienso en vivir cada día, cada momento y en dar gracias por todo lo bueno que tengo y disfrutar de cada instante bueno y en dejar pasar cada malo con esperanza de que pasará, todo pasará. Vivir la rutina con plena consciencia, no es un simplemente un “eslogan”, es un regalo. Ya no me interesa juzgar a nadie, solo quiero dejar a los míos momentos buenos para el recuerdo : conversaciones, besos, vivencias compartidas… , pero bueno esto es un deseo que no siempre consigo cumplir claro, porque tengo los mismos defectos de siempre. Los goteros e inyecciones no me han inmunizado a seguir siendo tan humana como cualquiera…. Pero ya he encontrado el sentido a mi vida, llenarla de Amor. Creo que soy mejor persona, pero no porque crea que el cáncer en general lo haya hecho; sino porque el sufrimiento profundo me ha ayudado a conocerme mejor y saber qué quiero hacer con el milagro diario de la vida. Ahora vivo confiada y sostenida por Dios, soy más consciente que nunca de que no soy nada, me ha dado una buena bofetada de humildad (yo que me creía tantas cosas…) , este proyecto me da paz, me ilusiona y no depende del tiempo. No hay plazos que cumplir, a veces tengo miedo pero he aprendido a vivir con él. Y ahora siempre pienso : “La vida cariño, la vida…” y lo que te queda…. MargaGM

Historia de una negligencia

carmen negligencia

Tengo 45 años y padezco una minusvalía del 75% y una dependencia reconocida de nivel II. Pese a mi minusvalía inicial (parálisis cerebral por anoxia en el parto), siempre he llevado una vida independiente y, aún teniendo mis limitaciones, podía valerme por mi misma.

Hace cinco años, me diagnosticaron  cáncer de pecho bilateral en fase IV, con metástasis óseas (caderas, varias vertebras, costillas) en fin, un largo etcétera.

El dolor provocado por las metastásis óseas, la incapacidad para usar los brazos (tras la mastectomía bilateral radical tipo Madden y la consiguiente aparición de linfedema en ambos miembros superiores), sumados a las secuelas de la parálisis de nacimiento, me han ocasionado los grados de dependencia y minusvalía antes mencionados. Por este motivo me veo impedida de usar una silla de ruedas en mi vida diaria.

Mi rabia es aún mayor cuando escucho la importancia del diagnóstico temprano. En mi caso, acudía a revisiones, avisé al ginecólogo de mi centro de especialidades del endurecimiento de mis pechos. Un año me tuvo el buen señor diciéndome que eran cambios hormonales.

Hasta que voy a un ginecólogo privado y me derivó urgente a la unidad de mama. El diagnóstico fue demoledor. No curable.

Quimioterapia, radioterapia, mastectomía bilateral, terapia hormonal, ensayos, etc. Voy siempre con la espada de Damocles y cada vez con mayor deterioro y dolor. Pero quiero seguir aquí, mi hija aún necesita a su madre! Carmen