“No soy un lazo rosa”


Martes, 31 de Octubre de 2017, Oviedo,  La Nueva España

“No soy un lazo rosa”

La ovetense Pilar Fernández, miembro del colectivo de mujeres afectadas por el cáncer de mama metastásico, reclaman investigación para una dolencia todavía invisible para la sociedad.

Artículo escrito por Elena Vélez.

La ovetense Pilar Fernández pertenece a un colectivo internacional de mujeres con cáncer de mama metastásico que recauda fondos para la investigación de una variante oncológica sin cura con una esperanza media de vida de cuatro años.

Pilar Fernández es una mujer con clase. Su discurso muestra a una persona cultivada que ha adquirido sus conocimientos en la Universidad y en la vida. Es cordial, tiene gusto para vestir y saca a la luz cierta coquetería cuando pide expresamente mantener su edad en secreto. Lo que no quiere ocultar esta graduado social ovetense, jubilada por enfermedad, es el sufrimiento físico y psicológico que atraviesa. Es una de las más de 280 mujeres que componen un colectivo de afectadas por Cáncer de mama Metastásico (CMM). El grupo surgió hace un año en las redes sociales gracias al contacto entre la italiana Chiara Guiorgetti y la andaluza Olivia Jurado, y ahora está a punto de convertirse en asociación, ante las constantes solicitudes de ingreso. Españolas, italianas, alemanas, chilenas o mexicanas forman parte de una comunidad basada en la ayuda y la terapia colectiva. Son el lado más cruel del cáncer de mama. Pertenecen al 20 por ciento de mujeres con esta dolencia que no se curan y para las que no existen tratamientos definitivos porque el mal se ha extendido por su sistema linfático o sanguíneo llegando en algunos casos a afectar a los pulmones, el hígado o el cerebro. Además, las estadísticas establecen para ellas una media de supervivencia de cuatro años y el 30 por ciento tiene menos de 45 años.

“No somos mujeres estupendas que salimos a hacer aerobic. No. Somos mujeres que estamos muertas de miedo porque tenemos un futuro incierto. Y eso había que hablarlo”. Pilar, una de las tres asturianas que pertenecen al grupo de CMM y el resto de miembros marcan distancias con la campaña del lazo rosa que publicita el éxito del 80 por ciento de pacientes con cáncer de mama. “La positividad está muy bien, pero las que se quedaron por el camino también lucharon por vivir más tiempo o por ver crecer a sus hijos”. Cada día hablan por “Skype” y pasan lista. Esta semana han perdido a cuatro chicas. “No es fácil cuando alguien a las tres de la mañana te dice que tiene miedo porque le han diagnosticado una nueva metástasis. Cuando pierdes gente y no sabes si la siguiente vas a ser tú”. Ellas mismas han elegido su propio logo. Es un ave fénix en tonos malva, azul, verde y amarillo.
Lejos de conformarse o compadecerse unas de otras, han entrado en acción bajo los lemas (convertidos ahora en “hashtag” para el mundo digital):#nosoyunlazorosa y #masinvestigacionparamasvida.
Así, acaban de poner en marcha una campaña de concienciación con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y lograr que su enfermedad, al menos, se cronifique. A cuatro días para el final de octubre, han conseguido 40.000 euros (el objetivo inicial eran 10.000) y los seis videos que grabaron ex profeso llevan miles de visualizaciones. Un total de 179 personas de medio mundo les enviaron las fotografías con las que compusieron las grabaciones. Los protagonistas, pacientes y familiares, aparecen en un fondo neutro con una camiseta blanca sosteniendo un cartel reivindicativo. El destino del dinero es muy concreto: la apertura de una seroteca (colección de muestras de plasma de pacientes con cáncer de mama metastásico) que permita avances hasta ahora irrealizables como la toma de biopsias a partir de análisis de sangre en lugar de cortar tejidos o el diseño de tratamientos personalizados. La oncóloga Cristina Saura, del Hospital Vall d´hebrón será la encargada de llevarlo a cabo.
Han pasado 24 años desde que a Pilar le detectaron carcinoma en el pecho izquierdo. Se mantuvo 16 años libre de la enfermedad hasta que le apareció un nuevo tumor en la otra mama. Los tratamientos le dieron una tregua de 8 años limpia hasta que en el 2015 apareció la metástasis en el plexo braquial izquierdo, que es una estructura nerviosa localizada en la base del cuello y la axila. Tras 14 horas en el quirófano no ha conseguido recuperar la movilidad de ese brazo y por eso acude diariamente a rehabilitación en el HUCA. Por si fuera poco hace días sufrió una fractura espontánea de la clavícula que los médicos deben estudiar para averiguar su origen. Su cáncer es de tipo hormonal y por eso recibe un tratamiento que consiste en eliminar estrógenos de su cuerpo. La realidad le obliga a ser práctica sin perder la esperanza. “Dada nuestra situación, teníamos que buscar un proyecto médico que estuviera avanzado. No podemos esperar cinco años a ver qué hace la ciencia. Yo no soy un lazo rosa”.

News campaña cáncer de mama metastásico (Semana del cáncer de mama)

Continuamos con nuestra labor de difusión sobre cómo afecta gravemente el Cáncer de mama metastásico a las muchas mujeres que la sufren y que la sufrirán en el futuro, porque sobrevivir con esta enfermedad implica de muchos tratamientos y tremendos cambios en la vida diaria para poder disfrutar de un día más. En nuestro video número 4, en el que han participado muchas pacientes, familiares y amigos de pacientes os mostramos un poco más.

https://www.youtube.com/watch?v=v4NnN_6okKM

Asimismo queremos agradecer el inmenso esfuerzo de todos los que nos han apoyado y continúan haciéndolo, a esas 374 personas gracias a las cuales hemos llegado a la cifra de 17.263€, a todos aquellos que han difundido y compartido nuestra campaña hasta llegar a compartirla 6.196 veces, y a las muchas palabras e imágenes de aliento de todos vosotros. Mil gracias!!!!

Pero os seguimos necesitando, porque la investigación que necesitamos para que muchas mujeres puedan vivir un día más, para que no tengan que despedirse de sus familias e hij@s, requiere de mucho esfuerzo, un esfuerzo de todos, porque nosotras solas no podemos.
Continuar compartiendo !!
📢APOYA NUESTRA CAMPAÑA 😀 💪

Link de la campaña: https://www.gofundme.com/mas-investigacion-para-mas-vida

#másinvestigaciónparamásvida
#cáncerdemama
#cáncermetastásico
#cáncer #campaña #octubre

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¿Qué es el cáncer de mama metastásico?

¿QUÉ ES EL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO? ¡Te lo explicamos en el 3er vídeo de nuestra campaña!

Ver vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=v7O0jkeYF2M

¿Nos ayudas a llegar hasta los 20000€ y duplicar nuestro objetivo?
Más fondos = más investigación = más VIDA

Link de la campaña: https://www.gofundme.com/mas-investigacion-para-mas-vida

¡Gracias por vuestro apoyo!

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News campaña cáncer de mama metastásico (2ª semana)

Buenos días! Gracias a la generosidad de todos los que nos estáis apoyando, ayer alcanzamos los 16.000€!
Hoy queremos compartir con vosotros la iniciativa del “Ejercito de Elo”, que el martes pasado ha donado 1000€ a nuestra campaña!
Eloisa López, paciente de CMM, nos cuenta algo más acerca de este grupo.
“El Ejército de Elo es un grupo de personas que se reunió a través de las redes sociales en secreto con el objetivo de recaudar dinero para obsequiarnos a mi familia con estos #momentosynocosas que buscamos desde que me diagnosticaron el cáncer. Como asesora de lactancia, bloguera y mujer activa en las redes sociales, en torno al grupo se reunieron más de 600 personas que con pequeñas aportaciones consiguieron regalarnos un viaje a Disneyland Paris, que disfrutamos a principios de año. De todo lo recaudado, sobraron estos 1.000 euros, que, de manera consensuada con ellas, hemos decidido donar a esta causa para que todas las buenas energías reunidas en este ejército sirvan para luchar por todas nosotras. Para que no tengamos que ser guerreras sino que nos tomemos un descanso como capitanas mayores de todas estas mujeres que nos animan y nos llevan en volandas cada día.”

Muchas gracias Ejercito de Elo, y gracias a todos los que seguís aportando vuestro granito de arena a la investigación en CMM!

Que tengáis un buen día!

Link de la campaña: https://www.gofundme.com/mas-investigacion-para-mas-vida

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El otro cáncer de mama

Madrid, 10 octubre 2017, Amecopress. El 19 de octubre se celebra el Día mundial del cáncer de mama. Cada año se detectan en España unos 27.000 nuevos casos de cáncer de mama y, aunque es uno de los tumores con más índice de superviviencia, el 6 por ciento de los casos presentan ya metástasis en el momento del diagnóstico y en torno a un 20 por ciento la desarrollará posteriormente. Ese 20 por ciento, menos conocido y mucho más incómodo para el imaginario colectivo, es un universo multicolor de personas, la mayoría mujeres, que no se sienten representadas en el “lazo rosa” y que reclaman atención, información e inversión en investigación.

Hemos hablado con cuatro mujeres que padecen cáncer de mama metastásico (CMM) y que están impulsando la campaña #MásInvestigaciónParaMásVida. Carmen, Rosa, Sandra y Amelia –nombres ficticios- nos han recibido para hablar de ese grupo desconocido de mujeres y algún hombre, cuyo cáncer de mama ha pasado al sistema linfático y sanguíneo, hasta alcanzar otros órganos, como el hígado, los pulmones, los huesos o el cerebro. (…)

Leer más: http://www.amecopress.net/spip.php?article16493

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News campaña cáncer de mama metastásico (5º día)

¡Poco a poco vamos subiendo, y ya llegamos a los 12.728€! Mil gracias a todos!

Hoy queremos contaros algo más del beneficiario de la campaña. Como ya explicamos, los fondos recaudados se destinarán a un proyecto de investigación del VHIO (Vall d’Hebrón Institute of Oncology).

El VHIO es un destacado centro oncológico integral de excelencia donde los científicos y doctores trabajan conjuntamente en equipos multidisciplinares para acelerar y avanzar en el campo de las terapias personalizadas y específicas contra el cáncer.

Su propósito principal es promover y desarrollar la excelencia en la investigación relativa a las enfermedades oncológicas. El VHIO también trabaja para aumentar las contribuciones al desarrollo de nuevas y mejores terapias para el tratamiento del cáncer.

Se dedica principalmente a:

  • La práctica científica en la clínica en beneficio de los pacientes oncológicos
  • La investigación científica de excelencia en las áreas de investigación básica, traslacional y clínica.
  • La cooperación científica entre instituciones de investigación nacionales e internacionales de oncología
  • La promoción de todas las actividades relacionadas con la investigación oncológica, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de la gente.

    ¡Muchas gracias y buenas noches!

Link de la campaña: https://www.gofundme.com/mas-investigacion-para-mas-vida

Fuente: http://www.vhio.net/about-vhio/governing-bodies/es_index.php

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