Fármacos para el cáncer: amor & odio

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Quizás suene un poco absurdo, pero yo he sido una persona muy sana hasta los 34 años, cuando me diagnosticaron el cáncer de mama. Antes de eso no iba al médico ni a controles ginecólogicos. Yo era de las de ir a trabajar con fiebre y no tomaba ni una aspirina, a menos que fuera muy necesario. Los hospitales me ponían mala y ver sangre me provocaba mareo.

Con la enfermedad todo cambió. Empecé a tener montones de citas médicas, pinchazos para muestras de sangre a tutiplén, visitas al quirófano y por supuesto medicamentos que tenía que tomar no un día ni una semana sino años y, ahora, de por vida.

El Ibandronate, que forma parte del grupo de fármacos denominadas bisfosfonatos, es nuevo para mí. Me ayuda a regenerar los huesos. Eso suena muy bien pero es mejor no saber o no pensar demasiado en sus efectos secundarios, los que espero nunca tenga. No me gusta nada y solo deseo que se termine el año y poder decirle adiós.

En cambio el Tamoxifeno, un tratamiento hormonal que bloquea la acción del estrógeno en las células de las mamas y puede ayudar a detener el cáncer en caso de que este sea sensible a esta hormona, es mi viejo amigo. Tengo una relación amor-odio con él. Me ha provocado sofocos, problemas de endometrio y calambres en las piernas, pero mantiene mis metas a raya y me alarga la vida. Gracias a que funciona bien en mi cuerpo, no necesito quimio así que, aunque tengamos una relación tóxica, espero que sea por mucho tiempo.

Menos marketing y más investigación, que la enfermedad avanza

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Así andamos estos días (aunque la foto ya tiene unos meses), tratando de capear con risas y en familia a este monstruo que nos acecha.

Parece ser que mis mareos (esos que según a quien se lo cuente son vértigos, cervicales, la tensión o simplemente calor) vienen de dos nuevas metástasis en el cerebro que significan eso que nunca queremos oír: progresión de la enfermedad.

Toca en ronda de pruebas (ayer gammagrafía ósea y tengo pendientes dos resonancias) para valorar si ha habido progresión de la enfermedad en el resto del cuerpo o solo en el cerebro y decidir el tratamiento a seguir.
Además, la semana que viene me tocaba tratamiento, pero al final ha habido que retrasarlo porque es incompatible con las pruebas que me tienen que hacer.

Lo único que se me ocurre pedir en estos momentos es más conciencia y más investigación.

›Si todo el dinero que gastan las empresas en hacer marketing del lazo rosa lo donaran a investigación.

›Si el cáncer metastásico se dejara de ignorar en los medios de comunicación porque no es tan bonito ni tan rosa.

›Si la gente nos dejara de dar por perdidas cuando se enteran de que tenemos cáncer de mama metastásico.

›Si dejara de existir ese pensamiento de que algo habremos hecho para estar enfermas.

Quizás entonces no me vería hoy en esta situación y me podría considerar curada o en remisión hace tiempo.

Quizás entonces no tendría que vivir con el miedo de dejar a mis hijos huérfanos.

Quizás entonces no viviría cada prueba de reevaluación como un examen imposible de aprobar

Quizás entonces dejaría de sentir que mi propio cuerpo me boicotea.

SOS: Necesitamos más tratamientos para el cáncer de mama avanzado

Hace unas horas, he accedido a mi cuenta de Facebook, en concreto a mi grupo de Cáncer de mama metastásico. He leído con muchísima tristeza que otra compañera nos ha dejado, ayer también se nos fue otra, se nos han ido varias, muchas más de las que nosotras querríamos. Cuando esto ocurre, se nos encoje el corazón.

Por un lado, dan ganas de salir corriendo, de dejar de compartir, porque da miedo sufrir por otras personas a las que ni siquiera conoces, pero que te duelen, sí, te duelen sus sufrimientos y sus despedidas, pero por otro, dan ganas de reunirlas a todas en un local y conocerlas una a una en persona, abrazarlas, besarlas y guardarlas a todas, bien guardadas para que ninguna más nos deje, NINGUNA MÁS. Hoy también he visto en el grupo una cara guapa, una chica que nos muestra su imagen en el hospital, poniéndose su tratamiento, con su sonrisa inigualable, he visto que otra chica ha tenido sus resultados y son buenos.

Estamos para esto, para lo bueno y para lo malo y estamos todas pidiendo a gritos que se investigue. Que se invierta en nuevos tratamientos, que se den mucha prisa, que no tenemos tiempo. Porque vivimos enganchadas a unas agujas, vivimos enfermas, y no hay un día que estemos libres de dolores y de malos pensamientos…y cada vez, hay menos cosas que podemos hacer, porque vivimos con la espada de Damocles, y no queremos más despedidas.

Esta es nuestra realidad y si estás leyendo esto y no la conoces, pregúntanos, e intentaremos explicarte lo que se siente cuando miras a los ojos a tus hijos, hermanos, maridos, padres, amigos, sabiendo que en cualquier momento podrías dejar de verlos porque tienes una enfermedad incurable.

En nuestro grupo no existen fronteras, ni razas, ni colores, somos ciudadanas del mundo, agrupadas en una misma realidad: esta, a la que queremos dar voz porque necesitamos  que se inviertan más fondos en investigar nuevos tratamientos que nos regalen la oportunidad de vivir un poco más.

Vivir, aunque te duela todo

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Me llamo Ana y tengo 48 años. A los 36 años me detectaron un cáncer de mama en estadio 3, que me trataron con quimio y también con una cirugía en la que me quitaron el pecho y 22 ganglios, de los cuales tres o cuatro tenía metástasis. También me dieron radioterapia y luego estuve 5 años con tamoxifeno.

Mis hijos tenían entonces 2 y 4 años. Aunque yo quería tener más hijos, no fue posible. Firme la hipoteca de mi casa con una peluca y unas gafas para que nadie viera cómo estaba y no me negaran la hipoteca.

Después de 8 años pensé que ya estaba bien, pero en la revisión anual cuando tenía 45 años me detectaron metástasis. En esos momentos, no entendía nada, no sabía qué hacer. El cáncer era her2 negativo y la oncóloga me dijo que podríamo cronificarlo durante un tiempo. Yo pregunté cuánto, pero ella me dijo que había varios tratamientos, así que empezamos otra vez con la quimio.

Volví a perder el pelo y la fuerza. Lo pero es pensar que no te puedes curar, la sensación de que vas a dejar a tus hijos solos, a tu marido, a tus padres, la sensación de estar en unas arenas movedizas de las que no puedes escapar.

Han pasado dos años y unos meses; sigo llorando y sigo sin entender. Me duelen los tratamientos, me duele la vida, el no ser la misma persona, no poder trabajar, no poder hablar con los demás como antes,  notar que hay mucha gente que ni te pregunta porque no quiere oír la respuesta… A veces me fastidia el optimismo de los otros, el “no pasa nada”, el “no te preocupes”, el “vive la vida”… Se intenta pero cuando uno está enfermo, cuando te están dando quimio, cuando te duele todo no es tan fácil vivir la vida.

De todas formas tengo momentos maravillosos: abrazo mucho más a mis hijos, me río mucho más y lloro mucho más. Cosas que antes me molestaban, cómo planchar, ahora hasta las disfruto; pienso “estoy haciendo esto por mi Ruth o por mi Miguel” y lo que antes era un rollo se convierte en un canto de amor. También hay cosas que antes no soportaba y ahora me dan igual.

La vida sigue para los demás a otro ritmo que, de algun modo, a mí se me ha frenado. A todos los demás les pasa como un tren de mercancías y yo estoy parada, en una estación donde el futuro es inexistente, pero he aprendido a no soñar en un futuro que no existe para nadie y eso te da una libertad enorme y una paz enorme, nadie sabe qué pasará mañana pero yo sé que hoy estoy aquí y sé llorar como nadie y se reír como nadie y esta es mi pequeña historia.

Cicatrices

Una cicatriz por si sola no dice nada. Hay cicatrices que cuando las vemos nos hacen recordar que son producto de un momento feliz, de un recuerdo de la infancia, por ejemplo, que cuando lo contamos nos reímos y lo volvemos a vivir con agrado. Pero hay otras que llevan tras de sí una historia de vida, de un constante seguir y esas dicen mucho.

De este último tipo son las mías; no diré que las llevo con orgullo, pero sí con dignidad. He llorado cada una, cada una me ha dolido, pero cada una representa un día más en donde todo puede ser mejor, un día más de esperanza, un día más en que me he permitido soñar que todo estará bien.

Estas cicatrices van cambiando con el tiempo, se van atenuando como si se fueran relajando, ya no son de ese color intenso del principio, ya no se ven tan abultadas, van uniéndose a mi piel, haciéndose notar menos, como si estuviesen avergonzadas de estar ahí, de haber destruido un poco ese equilibrio entre lo perfecto y lo imperfecto. Ya no las miro con miedo e incluso la mayoría de las veces olvido que están ahi.

Ellas son las que me avisan cuando el clima va a cambiar, me producen un ligero dolor que al principio me asustaba y me hacía imaginar las peores cosas, los peores pronósticos médicos. Ahora he aprendido que es solo un aviso de que el clima va a cambiar, de que lloverá o incluso caerá una nevada. Tengo cicatrices con historia que miden la temperatura, ¡Y hoy me han dicho que lloverá seguro!

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Soy Maribel y esta es mi historia

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Hola me llamo Maribel, y esta es mi historia. En el mes de julio del 2010, me diagnosticaron cáncer de mama. Tras un duro año que conllevó seis ciclos de quimioterapia y 30 sesiones de radioterapia, el doctor me dijo que estaba curada. No había rastro del cáncer.

La vida se presentaba de nuevo ante mí y me sentía libre para poder cumplir mis sueños. En el año 2014 fui madre de mi princesa Daniela, y me sentía inmensamente feliz .El cáncer, siempre decía, había sido una lección de vida.

Pero en el mes de enero de este año, en una revisión rutinaria y tras repetir unos análisis que salían alterados y practicarme un PET TAC, se confirmó el peor de los diagnósticos: el cáncer volvía a mi vida. En esta ocasión, el tumor ya no se limitaba solo a mi pecho. Hubo celulas que se escaparon a la cirugía de 2010 y resistieron a la quimioterapia. Habían dormido durante todo este tiepo y, siete años más tarde, habían despertado de nuevo como recidiva haciendo metástasis en mis huesos.

Si os cuento que en ese momento ,la tierra se abrió bajo mis pies y caí al más profundo de los abismos, seguramente me creeréis .Sólo recuerdo de ese instante, la fuerza con la que mi marido me cogía de la mano y la mirada de mi hija, de dos años y medio, que no acaba de entender lo que estaba ocurriendo en esa consulta.

Durante los dos días siguientes me dediqué a consolar a mi familia, recordándoles que el médico había dicho que en un uno por ciento mi cáncer tenía cura. Insistiéndoles que yo iba a ser ese uno por ciento. Y me dediqué también a llorar, a gritar, a vaciar mi alma de un inmenso dolor.

Y cuando lloré, grité y clamé al cielo, me levanté. Me levanté para llenar mi alma de fuerza. Para llenar mi alma de amor. Decidí, ese 28 de enero del 2017, seguir caminando. Decidí que el cáncer no me iba a robar mi vida, ni mis momentos de alegría. Y decidí tender mi mano a todo aquél que estuviera sufriendo para demostrarle que a pesar de los pesares, a pesar del cáncer, vale la pena seguir soñando. Vale la pena seguir caminando, en este camino tan bonito llamado VIDA.

Soy Maribel y esta es mi historia.