A veces los hijos….

Dora1

Hola mamá:

Supongo que te sorprenderá que te escriba y lo hago en estos momentos porque quiero agradecerte muchas cosas, que no pueden expresarse con un simple gracias.

Cuando pienso en mi infancia, siempre acudes a mi mente inculcándonos la importancia del trabajo, el esfuerzo y el respeto hacia los demás; me enseñaste lo que es el compromiso y la responsabilidad; me diste una educación básica que fue la base de la persona que soy hoy en día. Muchas gracias por transmitirme todos eso valores que me han ayudado a considerarme una buena persona y a construir lo que tengo.

Muchas gracias por estar ahí y consolarme cuando con 15 años me llevé mi primer desengaño amoroso; lo recuerdo como si fuera ayer, hecha un mar de lágrimas volviendo del instituto porque Pablo me había dejado llevando un mes… ¿Te acuerdas? Muchas gracias por haberme dado la confianza y la libertad en mis primeras salidas con amigas. Ahora, desde la perspectiva de madre, ¡Dios! ¡Da vértigo! Por eso lo valoro ahora mucho más.

Sobre todo lo que más valoro y lo que más te debo es haberme educado en la igualdad y en no considerarme nunca inferior a un hombre, gracias a lo que me he sentido siempre muy segura en ese tema.

Muchas gracias por inculcarme el placer de la lectura y por haber sembrado en mí, con nuestros viajes familiares, la curiosidad por conocer sitios nuevos y aprender otras culturas. Sé el esfuerzo que eso representó en su día.

He intentado siempre seguir tu gran ejemplo como una mujer brillante, muy inteligente, moderna, divertida y sobre todo, muy luchadora. Pocas veces me he sentido en mi vida tan orgullosa de alguien como me sentí de ti el día que acabaste el curso de práctica jurídica y empezabas tu dura pero apasionante mundo de la abogacía.

Supiste gracias a tu buen hacer y a tu implicación crearte una buena fama y hacerte hueco entre los profesionales.

También recuerdo como un momento muy especial el día que te dí la noticia de que me habían aceptado en la universidad y pude ver reflejado, en tu cara y tu llanto, el sentimiento de orgullo.

Gracias por apoyarme siempre en el instituto, tanto cuando sacaba buenas notas, como cuando se me atascaron las matemáticas, que era casi siempre.

Y, aunque costó un poco, quiero agradecerte, ante todo, que con el tiempo hayas sabido aceptar a Oscar como la persona que quería tener a mi lado; y haber aprendido a apreciarle realmente. Estar contigo en la boda, sintiéndote feliz por mí, hizo de ese 26 de mayo de 2007 un gran día.

Muchas gracias por felicitarme siempre por mi aniversario, ya que ese detalle me hace muy feliz.

Quiero también darte la gracias por haberme hecho el mejor regalo que me hayan hecho nunca, que fue las navidades que me regalaste una foto de las dos juntas enmarcada. Esa foto llegó en un momento crucial y es muy especial para mí: la tendré siempre en la mesita de noche, cerca, como velando por mí por las noches.

Gracias por los momentos que has cuidado de Arancha y Eduardo, por quererlos, por “malcriarlos”, por los regalos que les hacer, por “consentirles”, por tolerar sus ratos malos, por ESTAR, simplemente.

Por último, y creo que no se me olvida nada (si no habrá segunda parte, jejeje), quiero agradecerte que me dejes entrar en tu vida, que me hagas partícipe de ella, que me cuentes lo bueno y lo malo, que me dejes acompañarte en este duro camino que nos toca recorrer ahora.

Has sido siempre el motor de mi vida y te quiero muchísimo.

Un abrazo enorme.

Ana.

Carta recibida por Dora, de su hija Ana, ilustrada con la foto a la que hace referencia el texto.

Queda mucho por vivir

Carmen tiene cáncer de mama metastásico. Además, tiene una hija estupenda, que quiso hacer a su madre protagonista de su propio cumpleaños, dedicándole estas palabras el día que sopló las velas de su 29 cumpleaños.

Foto_Carmen

Sé que no estás pasando por el mejor momento. Sé que está siendo muy difícil y por eso me he decidido a escribirte esto públicamente: una declaración de amor, justo un día y 29 años después de haberme traído al mundo (¡Qué valentía la tuya mamá!)

Porque te quiero y eso es algo que debes saber. Y espero que al saber que te necesito a mi lado, como siempre has estado, encuentres esas fuerzas que has perdido con tanto sufrimiento.

Porque sé que has sufrido y estás sufriendo y comparto ese dolor. Si acaso se te olvida, quiero recordarte que estaré aquí mismo a tu lado en todo momento hasta que esto termine y vuelvas a tener ganas de sonreír. Entonces seguiré a tu lado y me ocuparé de que sonrías, de que disfrutes de la vida y de que te rías del mundo

Y es que prefiero mirar al futuro, porque el presente es oscuro. Pero vamos a superar este presente juntas, a convertirlo en pasado, lo más borroso posible hasta que estos días horribles sean solo una anécdota. Mientras tanto, mientras llega el futuro, intentaré ocuparte los días con un poquito de alegría cada día.

Pero te pido algo, corazón, te pido que seas fuerte, que mantengas la esperanza y que sigas luchando para que todo vuelva a su lugar. Sé que lo conseguirás, sé que tienes ganas de levantarte, de salir a la calle, de ver el sol y hasta de mojarte en una tormenta. Y yo estará a tu lado.

Te quiero.

Burbujas de vida

PruebaMe llamo Vanessa tengo 38 años y mi pesadilla empezó en el año 1997, cuando mi madre falleció con cáncer de mama con 41 años.

Diez años después me lo diagnosticaron a mí. Yo llevaba malita, con un hipertiroidismo severo, más de 6 meses cuando, de repente, me noté que el pezón del pecho izquierdo se iba metiendo hacia adentro.

Me di cuenta de que algo no iba bien, pero no me atrevía a decir nada. Después de unos meses, le pregunté a mi endocrino por una ecografía que me habían hecho en el pecho y cuando la vio me llevó enseguida a hacerme una mamografía. No olvidaré jamás ese momento: yo gritaba de dolor, porque tenía el pecho muy inflamado. Era imposible hacerme la prueba; no me podían aplastar más ese pecho.

Allí mismo me dijeron que tenía un tumor: medía 7 cm y el pezón ya estaba totalmente retraído hacia adentro. Me preguntaron si había más casos de cancer en la familia y allí mismo, acordándome todo el rato de mi madre, mi mundo se vino abajo; algo de mí murió ese día.

Estaba sola y mi médico me llevó a casa, yo no paraba de llorar, pasé el resto del día y la noche sola, llorando sin consuelo. Después de unos días me armé de valor y se lo conté a mi familia. Además, me había separado hacía poco de mi novio, con el que vivía en el Reino Unido.

Empezaron las infinitas visitas al hospital: pruebas y más pruebas. Me dieron quimioterapia antes de la mastectomía radical. Me costaba mucho hacerme a la idea de perder el pecho. Yo era una niña de 27 años y aquello fue sólo el principio. Después de la cirugía, denominaron mi tumor “carcinoma inflamatorio de mama con metástasis en pulmón izquierdo”.

Me dieron nuevamente más sesiones de quimio y quedé completamente limpia. Cuando terminé la segunda ronda de quimio, me recetaron el tamoxifeno por 5 años y, en teoría había superado ese cáncer ya que lo del pulmón enseguida se dejó de ver en las pruebas.

A los tres años, con mi melena de vuelta y rehaciendo mi vida, me estaba haciendo pruebas para reconstruirme el pecho y ZAS! me vieron nódulos sospechosos en los pulmones. No os podéis imaginar el terror y la angustia que se apoderaron de mí. Efectivamente, eran malignos. Tenía metástasis pulmonar y mi mundo se volvió a desmoronar y ésta vez lo veía todo aún más negro.

Me metieron en quirófano enseguida y pasé dos días en la UCI, cuando desperté no podía hablar. En la toracotomía donde me resecaron las metástasis del pulmón izquierdo me cortaron el nervio recurrente y me quedé sin voz. Justo en esos momentos lo único que quería era gritar y desahogarme y aquello me ahogaba más.

Comenzaron de nuevo a darme quimioterapia, esta vez semanal y durante mucho más tiempo. Recuperé algo de voz a los 6 meses pero nunca del todo. Y después de esa tempestad, volvía a cicatrizar poco a poco. Me hicieron el estudio genético donde efectivamente salió positivo el gen BRCA2, así que me extirparon los ovarios. Me cambiaron la pastilla hormonal a Letrozol y ahí volvía a reconstruir mi vida, esta vez con muchas secuelas psicológicas que aún arrastro. Tenía mucha ansiedad, ataques de pánico y desarrollé una agorafobia muy intensa.

Seguí en mi lucha retomando de nuevo mi vida y, aceptando que no iba a poder ser madre, aceptando que no tenía casi voz, empecé a ser cada vez más anti social. Volví a retomar el tema de la reconstrucción mamaria, era una agonía porque me tenían en listas de espera con pre-operatorios que se me iban caducando porque no me llamaban nunca. Tres años después de dar mucha guerra, me llamaron para reconstruirme mediante un Diep y me destinaron a otra ciudad para operarme.

Fui con mi familia, ellos tenían su hotel reservado al lado y, esa misma mañana mientras me hacían las pruebas para la intervención, me vieron algo por el esternón mientras me hacían una eco. Llamaron a un médico y efectivamente me dijeron que veían ganglios inflamados y no me podían operar. Así que cogimos el coche y con las mismas tuvimos que volver. Me quedé en shock durante ese viaje de vuelta; no podía pensar en nada y después pasé días igual. Volví a mi hospital, volvieron las pruebas y más pruebas y el TAC no contaba nada bueno, volvía a tener metástasis en los pulmones y en los huesos (pelvis y esternón).

Han pasado dos años de esto y desde entonces estoy con un tratamiento hormonal, las metas de los pulmones ya no se ven y las de los huesos ahí las tengo dando guerra, porque cuando les da por doler no puedo con la vida. Me pusieron Zometa, llevo cuatro sesiones pero me lo han cancelado de momento, porque me sienta fatal. Llevo un mes tomando opiáceos cada 6 horas y alguna de morfina cuando el dolor es intenso.

Ya llevo una década, una década con un sinfín de pruebas, de tratamientos de cirugías, una década peleando con un bicho que se empeña en volver y volver. Empecé muy niña y así me sigo sintiendo. Aunque he perdido a mucha gente de mi lado, cada vez me siento más sabia, he aprendido muchísimo con todo esto. Ayudé con mi testimonio a otras mujeres por los mundo de los foros, que igualmente me ayudaron a mí. Hoy en mí reina la incertidumbre, pero nunca me he sentido más viva.

Vanessa

Sofía y el BRCA1

Cuando me diagnosticaron cáncer de mama metastásico estaba aún dando de lactar a mi hijo de 20 meses y hacia 18 meses que nos habíamos mudado de Alemania a España. En ese momento los médicos pensaron que mi cáncer sólo era hormonal, ya que nadie en mi familia había tenido cáncer de mama . Pero otros tipos de cáncer sí, así que me hicieron un estudio genético y bingo! Resultado: mutación en el gen BRCA 1. A partir de ese momento me convertía en el portavoz de las mujeres de mi familia, informar para prevenir a tiempo. Tengo hermanas y muchas primas, muchas de ellas no quieren tomarselo enserio y eso me pone triste porque no quiero que pasen lo que yo estoy pasando.

Esta mutación para el gen BRCA1 también puede producir cáncer de ovarios así que decidimos quitármelos como prevención y porque el tratamiento hormonal en pastillas no funcionó como debía y el cáncer siguió avanzando. Intentaron la quimioterapia con carboplatino pero tampoco funcionó y ahora vuelvo a la quimioterapia con abraxane, que parece que esta vez dando buenos resultados.

Se me cae el pelo por segunda vez en un año. Esta vez mi hijo cumplirá tres años, y me pregunto que pensará cuando me vea calva por segunda vez. El año pasado era más pequeño y no se dio ni cuenta que no tenía pelo, pero este año…no se que preguntas tendrá ni que dirán los padres de sus amigos en la escuela infantil que comienza en setiembre. Lo veremos sobre la marcha, como todo lo que ya hemos pasado desde el diágnostico. He podido disfrutar durante 7 meses de muchísimo pelo ondulado (mi pelo era muy liso antes de mi primera quimioterapia) pero es hora de decirle adiós otra vez. Este proceso me pone muy reflexiva, veo la pérdida física pero también el aprendizaje emocional. Paso mis dedos por mi pelo y cuando los miro han quedado muchos en mi mano, cada día aumenta la cantidad que es proporcional a la esperanza que tengo de que esta quimioterapia sí me funcione y pueda generarme mucho más tiempo de vida.

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Agarradas a la vida

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Reproducción de la columna de opinión Agarradas a la Vida, publicada en el diario El Comercio, el 18 de junio de 2017.

El CMM (cáncer metastásico de mama) es la otra realidad del cáncer de mama. La realidad más cruel y más dura. Por eso quizás es la gran desconocida por la gente. La que incluso los medios de comunicación ni mencionan en la mayoría de sus campañas. Incluso yo, paciente oncológico durante más de veinte años, he tenido que llegar a padecerla para recordar que existía.

Formamos parte de ese 20% (a veces somos eso… un porcentaje) de mujeres que sobrevive con la enfermedad, sin posibilidad de curación. Obligadas a vivir el resto de nuestros días ligadas a un hospital, sometidas a tratamientos continuos, pues ese es el alto precio que tenemos que pagar para seguir agarradas a la vida. Obligatoriamente, hemos aprendido de ensayos, hormonas, células… Incluso nos hemos familiarizado con términos que al principio nos parecían algo extraños. Pero también hemos aprendido de matemáticas. Sumamos y restamos posibilidades de vida con cada tratamiento, con cada falsa noticia de curación milagrosa, para ver si podemos estar entre el grupo de los bendecidos.

También somos expertas en estadísticas: sabemos perfectamente qué porcentaje ocupamos entre las afectadas las que sobreviven, incluso por edades o provincias. Pero si de algo sabemos especialmente es de miedo mezclado con esperanza. Silenciando a veces los dolores y la tristeza para no hacerlo aún más difícil a nuestros seres queridos. Vivimos continuamente haciendo equilibrios entre el miedo y el dolor, pero siempre en medio de la esperanza.

Algunas mujeres de este colectivo hemos creado un grupo llamado “Cáncer de mama metastásico y recidiva”. A través de dicho grupo tratamos de mostrar al mundo nuestra realidad. Buscamos plataformas de apoyo y difusión a través de las redes sociales para conseguir que se abran nuevas líneas de investigación que permitan al menos cronificar la enfermedad y paliar los efectos secundarios. Al mismo tiempo, ofrecemos apoyo y animamos a unirse al grupo a cuántas personas estén en nuestra situación.

Nuestra enfermedad, en ocasiones nos hace detenernos. Los tratamientos son duros y provocan cansancio, incluso dolor; pero siempre hay alguien dispuesto a coger el relevo los días que se encuentra mejor. Sin embargo, es la pérdida de alguna compañera lo que nos paraliza realmente. El dolor y el miedo se apodera de nosotras mucho más a menudo de lo que nos gustaría. Cada pérdida es un poquito de futuro que nos arrancan. Pero aún así recogemos los trocitos rotos de nuestros corazones para seguir construyendo esperanza.

Necesitamos mantener la ilusión, pero también necesitamos apoyo y difusión para seguir avanzando en nuestro proyecto.

Gracias a todos por vuestra colaboración.

Un infierno oculto

Soy María y tengo 40 años. Mi historia comienza hace muchos años; exactamente, el 1998, cuando dejé de amamantar a mi primer hijo, el cuál nació cuando yo era muy jovencita (tenía 18 años).

Me noté un bulto en la mama derecha, así que concerté cita con una ginecóloga que me dijo que no era nada, que seguramente era de leche y que se disolvería solo. Así que me quedé muy tranquila y seguí con mi vida, pero el bulto jamás desapareció.

Durante el año 2013 empecé a notar presión en el mismo pecho y me asusté. Me sentía desconcertada y no sabía qué hacer, pero opté por callar y no darle importancia hasta que, un año después mientras me duchaba, noté que el bulto que supuestamente no había cambiado en tantos años, había doblado su tamaño.

En ese momento supe con certeza lo que tenía, ya que mi corazón así me lo decía. Pero, nuevamente, callé. Callé por miedo y porque no quería aceptar todo el cambio que eso iba a generar en mi vida y en mi familia.

Además, en ese momento, estaba sumida en un profunda depresión por motivos de salud de mi hijo menor.

Todo ello me llevó a cometer el peor error de mi vida. Decidí que dejaría que la enfermedad siguiera su curso mientras disfrutaba con mi familia de todo lo que pudiera, porque pensaba que, tarde o temprano, ya no podría hacerlo.

Siento tener que contar lo que viene ahora, ya puede herir susceptibilidades; lo sé. Pero prometo que lo hago porque es una liberación para mí, ya que esta historia, mi historia real, no he podido contársela a nadie, ni siquiera a mi oncóloga.

Mi pecho siguió enfermando y pasando por todos y cada uno de los síntomas que se detallan en las campañas de prevención. Muy pronto también detecté un bulto en el otro pecho (el izquierdo) y ahí comenzó lo peor, ya que empezó a crecer de una manera descomunal. Llegó el verano de 2016 y sentía unos dolores terribles que cada vez iban a peor. Yo aguantaba lo que podía para que nadie lo notara, pero las noches eran horribles y muchas veces quería que, simplemente, mi corazón dejara de latir para ya no sufrir más.

Diciembre, enero y febrero fueron unos meses de mucho dolor físico, pero sobre todo de un estado mental límite. Seguir llevando la enfermedad oculta era, simplemente, demasiado para mí y sentía que me iba a volver loca. Tenía los nervios destrozados, no dormía y vivía en una soledad inmensa. Que se supiese se estaba convirtiendo en una necesidad de vida o muerte.

El 20 de febrero no había dormido nada ( mi pecho estaba ya ulcerado y hasta sangraba), así que decidí hablar con mi marido, que me llevó a urgencias. Allí, como os podéis imaginar, todos las enfermeras y doctores se quedaron muy impactados al ver mi pecho y el diagnóstico fue prácticamente inmediato: cáncer de mama con metástasis en torax y axilas. Después del TAC también se confirmó la presencia de metástasis en huesos y pulmones.

A día de hoy, voy por el 4º ciclo de quimioterapia. Llevo una vida muy tranquila ya que el tumor se ha reducido muchísimo y no tengo nada de dolor, por lo que puedo hacer vida casi normal, si no fuera por el cansancio.

He vivido este cáncer seguramente muy distinto a cualquier otra mujer. Muchas veces me siento culpable, otras siento mucha pena por mí misma y otras, simplemente, siento que la vida es así y no hay que buscarle otra explicación.

Mi lema hoy en día es que la vida y la muerte son algo natural y hay que aceptarlo serenamente.

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