Historia de Núria

IMG_20170325_152835En diciembre de 2014 me llegó la citación para la revisión de mama. Tenia cita para el 14 de enero. No recuerdo si fue el mismo día o el día después pero, como muchas, en la ducha, me encontré un bulto en el pecho. Me quede descompuesta, el día antes no lo había notado, que sensación más extraña. Después de darle unas cuantas vueltas en mi cabeza, decidí no contárselo a nadie. La Navidad estaba al caer y, visto que tenia la revisión el día 14 de enero, pensé que mejor pasar las fiestas en paz.

Así fue, las disfruté como nunca, con mi marido, mi hijo, mi familia, los amigos…

El día de la cita, entré diciendo: “tengo algo en el pecho izquierdo” y salí con la confirmación. Cita en el hospital y todas las pruebas habidas y por haber, TAC, resonancia, punción, analíticas, etc. Me confirmaron que el bulto era cancerígeno y, en espera de resultados de algunas pruebas, el plan era 6 sesiones de quimioterapia y mastectomía. Las últimas pruebas indicaron que había algo más. En unos días me confirmaron que tenia varios tumores en el hígado. Quedaba descartada la operación no serviría de nada, el bicho ya se había desplazado. Tenia asumida la primera parte, pero la segunda me dejó en choc. Metástasis, que palabra mas horrible. NEOPLASIA DE MAMA I cT3NxMl (METASTASIS HEPÁTICAS)RRHH positivos HER-2 neu: negativo. Ki 67 :60%.

Empieza el tratamiento y mis ganas de leer y preguntar sobre ello. No entendía nada, ¿qué eran esos números? ¿esas abreviaciones? ¿esos tanto por ciento?. La cabeza me explotaba: ¿porqué? ¿qué he echo mal? ¿sera porqué he sido fumadora?¿por no hacer el ejercicio necesario? ¿qué va a pasar con mi hijo? ¿mi familia? ¿cuanto tiempo tengo? ¿que porcentaje de supervivencia?¿que puedo hacer?.

Por suerte, mi familia y amigos, después del choque inicial, me ayudaron a centrarme y a serenarme.

Empecé con mi primera sesión de quimio de las 6 previstas inicialmente. Es curioso como se perciben las cosas a veces. No es que no estuviera ahí, no es que no fuera plenamente consciente, no es que no sintiera… simplemente tenia la sensación de que aquello no iba conmigo, lo recuerdo como viviendo en un segundo plano. Claro que los efectos secundarios me volvieron a la realidad. Mi pelo, el cansancio, el estreñimiento, los dolores…

No esperaron ni a las 6 sesiones para llamarme des de la SS, tenia que pasar el tribunal. Llegué con todos mis informes, pero ellos ya los tenían encima de la mesa. De entrada me ofrecen eso que muchos querrían y que yo ni deseaba ni me planteaba para nada: incapacidad absoluta. Creo que fue en ese momento cuando me dí cuenta de la gravedad de mi enfermedad. Yo quería seguir con mi vida, seguir trabajando… soy contable de profesión, y me dijeron que no seria capaz de seguir con ello, que aceptara la incapacidad. Salí abatida.

Supongo que el tiempo les ha dado la razón, de echo, casi no soy capaz ni de leerme un libro, pierdo la concentración. Tengo que leer textos cortos o solo un ratito al día… me disperso con facilidad. Si estoy hablando y me cortan, no sé seguir por donde iba. Olvido nombres. Se me olvida todo con facilidad.

Después de las sesiones iniciales, que funcionaron en parte, he pasado, como todas nosotras, por distintas quimioterapias, infinitos TAC’s, resonancias, analíticas, caídas de pelo, esperas, desesperas, quemadas, dolores óseos, estreñimientos, diarreas, vómitos, lloros, desesperos. Dietas eco, zumos verdes, homeopatía, yoga, meditación, chi kung, terapias complementarias…

He aprendido a tomarme la vida tal cual, a dar las gracias por ver un nuevo día, a disfrutar de las pequeñas cosas, a apartar lo superficial, a abrazar, a querer, a reír por lo más simple, a no perder el tiempo y a no darle vueltas, ni a preguntarme ¿porqué?. Nuestro destino esta trazado des de que nacemos y quizás el mio era encontrar a este grupo de mujeres-coraje que, sacando fuerzas de sus fondos, luchan por hacer visible el cáncer de mama metastásico, el más silenciado de todos, el que no es de color de rosa, el que hoy por hoy no se cura. Juntarme con ellas para iniciar el camino hacia la visibilidad y la lucha por la cura, sino para nosotras, para las futuras enfermas. Investigación, eso es lo que más necesitamos.

Yo no me rindo.

Historia de Marisol

Origen: Testimonio de Marisol

17965906_1449460515124320_1882494924_nQueridas compañeras de viaje, hoy decidí dar el paso y contar mi historia que al igual que las demás tiene sus momentos de tristeza, alegrías, amarguras, desesperanza y vuelta a ilusionarse.
Todo comenzó a mis 34 años, yo siempre fiel y puntual a mis revisiones periódicas, en la de aquel año me percaté de un minúsculo bulto en mi pecho, comentado con mi ginecologa pide ecografía y me diagnósticas fibroadenomas…(nada importante según ella si molestan con el tiempo o crecen valorar)….carpetazo y hasta luego, así que yo tranquila.
En ese periodo sufrí un aborto y tras recuperame quede embarazada de mi segundo hijo feliz y contenta a pesar de tener un embarazo horrible de malestar, vómitos, cansancio extremo. No llegue a término con 37 semanas mi peque nació muy sano.
Nadie pensó que esa felicidad de la llegada del bebe muy pronto se convertiría en la peor de las pesadillas donde tu mundo se viene abajo.
Recién mudados a nuestro nuevo hogar con el bebe y otro peque de 6 años…. vuelvo al gine le digo que no me encuentro bien, que sigo muy cansada y noto que no me sale apenas leche por la mama derecha y detecto el bulto mas duro y grande.
“No te preocupes mujer andas deprimida sal con tu marido se cenar ” ehhhhh…..se digna a volver a pedir prueba del bulto en esta ocasión voy a una gran radióloga experta en mama
(Gracias a esta mujer por su gran preocupación en mi caso).
La cara que pone al ver la primera eco ya refleja que algo raro pasa y me pregunta ….esto es de hace 2 años???
A lo que yo ignorante le digo si me dijeron que no era nada importante creo que se contuvo de llevar las manos a la cabeza.
De inmediato me biopsio eco y mamografia.
Resultado carcinoma ductal infiltrante dos tumores multifocal con calcificaciones por todo el pecho.
No os cuento lo que me callo encima ya lo imagináis, en esos momentos solo quería que los médicos comenzasen a ayudarme y a pesar de que hubiese estrangulado a esa ginecóloga y su fallo diagnostico no quise pleitear con demandas solo quería CURARME.
Caí en manos de un gran cirujano y persona un austero pero buenisimo Oncologo que hasta la fecha me ha mantenido viva y con una calidad soportable.
Mi cirujia fue radical por mi edad tan joven y riesgo de recaída hormonal + y Hercb+.
Mastectomia radical vaciado axilar de ganglios todos negativos y mastectomia contra lateral por prevención y reconstrucción inmediata con prótesis ya que no iba ser necesario radiar al quitar todo.
Situación jodida no me recupere casi del parto que ya estaba en otro berenjenal peor.
A los tres semanas apenas recuperada de la dura intervención ya comenzamos quimioterapia.
Mi marido pidió una excedencia para poder atender al bebe y a mi.
Mis padtes , hermana y cuñado se volcaron en ayudarnos y gracias al esfuerzo de todos fue pasando la etapa.
Comen e tratamientos hormonales y mis revisiones todo iba perfecto, pasaron unos años felices aprendí sobre la vida y lo poco que la valoramos a veces y lo frágiles que podemos ser, tuve se mucha gente a mi lado apoyandome y dando muestras de cariño y cuando ya camino de mis 5 años de tratamientos con la esperanza de gritar estoy curada……
Todo se estropeo algo iba mal marcadores subiendo y un dolor mas anormal apareció en mi zona pelvica, resultado PET TAC METASTASIS OSEAS PELVIS CADERA.
Como??????……no entendí nada si mis ganglios eran – y pronóstico favorable? Explicaciones varias de mi Oncologo y mi ilusión derrumbada…..si la primera vez duele la palabra cáncer la otra es ya ….. por que a mi??? Tengo ya la muerte a mis espaldas persiguiendome….de nuevo bajón, depresión, mas medicación, radiación huesos, cansancio, dolor, rabia, angustia, un sin fin de sentimientos y una única petición: un poco de tiempo para que mis hijos crezcan y me tengan a su lado es lo único que ya quería lo demás me daba igual.
Los años han pasado mi enfermedad sigue cronificada de momento en junio serán 10 años de historia, mis hijos van haciéndose mas autónomos y mayores y solo por eso doy las GRACIAS.

Hoy tampoco es un día rosa

Será quizás porque los dias se han vuelto más complicados desde que recibimos la triste noticia,que tanto nos ha afectado. Pero hoy es una de esas noches donde los sueños han cedido el sitio a los pensamientos y a las reflexiones . Una noche más…..Aunque también un poco especial.
Al final he decidido afilar la pluma y desparramar aquí mis sentimientos. Me gusta escribir y lo hago a menudo a modo de desahogo,pero no me gusta hacerlo público. Quizás ha sido la perdida de Flor Montes lo que me ha animado hoy a expresarme sin complejos ni cobardía.
No la he conocido personalmente,y solo he llegado a tiempo de leer algunas de sus publicaciones,pero su perdida me ha afectado mucho. Quizás porque ya cada una de nosotras formamos parte de un todo,desde el momento en que nos unimos al grupo. Algo que hace que las penas,las alegrías y los dolores de cada una,los vivamos como nuestros ,a pesar de la distancia y de qué ni siquiera nos pongamos rostro algunas veces. Pero no se por que extraña magia ( o si lo se……)lo que nos une es algo muy fuerte y nada lo que nos separa. Ni siquiera los apasionados y constructivos debates ,que aquí se abren algunas veces… gracias y por… algunas personas que saben dejar la pregunta o la frase justa para que todas nos lancemos a opinar.

Hoy menos que nunca me siento una chica rosa ,dentro de un grupo rosa . El CMM no tiene nada de rosa , de ni de femenino ,porque las enfermedades que siegan vidas como la de nuestra compañera no tienen sexo ni color . Por mucho que se empeñen algunas marcas comerciales,de las que me desligo a menudo y especialmente hoy ,en vender una imagen irreal de esta enfermedad.
La mujer con pañuelo y amplia sonrisa,llena de vida ,con cejas y perfectamente maquillada se distancia bastante de la realidad injusta y sombría que todas conocemos. Tan injusto como ese bombardeo continuo e insistente de que tenemos que mostrarnos siempre guapas luchadoras y femeninas en honor a no se que marcas de compresas ,maquillajes y otros intereses comerciales . Que empresa de publicidad aceptaría una foto nuestra a los pocos días de ponernos el tratamiento?.

Hasta el problema estético de la calvicie y la mastectomia ha dejado de ser importante a ciertas alturas del estadio IV . Es la lucha por la supervivencia y la calidad de vida lo que nos une . Es dura la aceptación de nuestro día a día . El esfuerzo por encajar como algo natural ,lo que hace poco considerábamos inaceptable. En nuestro continuo aprendizaje de aceptación y conformidad , ya ni siquiera aspiramos a curarnos , solo deseamos que la enfermedad se cronifique . Y así poco a poco cada vez le vamos pidiendo menos a la vida …..Al mismo tiempo que vamos aprendiendo de ella lecciones maravillosas.
Vosotras ,mis compañeras de trayecto,me habéis ratificado algo que ya hace tiempo había descubierto a lo largo de todos estos años de enfermedad :
Que las mejores cosas de la vida son gratis ,y no se valoran porque no cuestan dinero,el sol,el olor del mar,una palabra de consuelo,incluso un abrazo virtual de alguien que te entiende porque está viviendo tu misma realidad.
Que lo importante son las cosas pequeñas,las que provocan remolinos de emociones que calientan el alma y devuelven el brillo a la mirada .
También hemos aprendido a asumir el dolor del alma ,ese que no remite con analgésicos. Y lo vamos calmando con nuestras frases bonitas de apoyo, aquellas que todas tenéis para las demás ,en el momento justo,y con el significado preciso. Pero a veces es el dolor físico el que no nos permite llevar nuestro día a día de forma natural. Ese que ni nuestro amor, ni nuestros mejores deseos pueden paliar. Y aún así ,seguimos creciendo juntas entre nuestro dolor,nuestros miedos y nuestros buenos deseos como si nos conociéramos desde niñas .
Gracias a todas por acompañarme en este viaje .
Y gracias a ti FLOR MONTES, por los momentos compartidos ,pero sobre todo gracias por darme la fuerza suficiente ,para atreverme a expresar públicamente todo lo que siento .

  • Hoy no es un día rosa ,ninguno lo es para nosotras . Hoy es un día para mostrar realidades , pero sobre todo es un día de ausencias y despedidas.
    Que la paz y la felicidad te acompañe en tu nueva vida compañera .!
    Buenas noches
    Soñad bonito.

A Flor

Fuiste la primera a enterarte de que se nos había ocurrido la idea de abrir el Blog. Recuerdo nuestra primera conversación. “Flor, necesitamos una foto que transmita VIDA y ESPERANZA”. Y listo, unas horas después me enviábas la que hoy es nuestra foto de cabecera. Una mujer, el mar, una mirada al horizonte, un cielo cubierto de nubes y, en la lejanía, los rayos tímidos del sol. Cuando me preguntaste si transmitía la vida y esperanza que queríamos, no dudé un instante. Nada más verla sentí aquella foto como una metáfora de nuestra propia vida, de nuestra convivencia con la enfermedad. Una vida en la cual, pese al cielo nublado, no dejamos de buscar a este sol que se esconde entre las nubes…Sol que son las pequeñas cosas de la vida que tanto hemos aprendido a amar, sol que es la esperanza de poder vivir un poco más, sol que es todo lo que da sentido a nuestro existencia, para unas unos hijos que crecen, para otras unos padres que se hacen mayores, un trabajo que llena, una vida que enamora.

Flor, hoy me han dicho que te has ido. Duele tu despedida. Pero me acompaña la certeza de que, aunque de otra forma, seguirás con nosotras. Porque cada vez que alguien entre a este Blog serán la esperanza y la vida que vieron tus ojos a darle la bienvenida.

Descansa en paz, amiga.

FB_IMG_1492254968375

Dr.Baselga: “La biopsia líquida, una revolución contra el cáncer que ya es una realidad”

El Dr.Baselga, director del Memorial Sloan Kettering Cancer Center en Nueva York,  es considerado uno de los mayores expertos del mundo en cáncer y gracias al uso de las últimas tecnologías, ha conseguido que sus pacientes tengan una supervivencia un 30% superior a la media americana. En esta interesantísima entrevista, Baselga descubre uno de sus secretos para conseguirlo: la biopsia líquida. Leer más→ 

Queremos empatía o algo parecido, ¿de verdad es mucho pedir?

Desde que empecé en este mundillo como paciente de cáncer de mama metastásico, eche en falta de algunos médic@s y enfermer@s , eso que todos llamamos empatía y que quizá, no todos queramos decir lo mismo cuando hablamos de ella.

Cuando me quejaba ante mi familia o amigos de la dureza o la falta de tacto, la respuesta siempre era empática hacia el otro lado. Claro! Con la especialidad que tienen es normal! Es que ser oncólogo debe de ser muy duro…! Creo que cuando te dicen esas cosas (supuestamente para consolarte) no se dan cuenta de que el mensaje que te transmiten es : Cómo te van a coger cariño, con lo poco que les duráis los pacientes….? Y cuando uno está intentando encajar la noticia de que tiene una enfermedad crónica, y que hasta entonces pensabas que en situaciones como estas, la gente se volvía especialmente sensible al trato delicado, más duro te resulta darte cuenta de la cruda realidad. Antes estabas en el bando de los “vivos” , con ellos y ahora has pasado a otro bando, que no sé muy bien como definirlo para no herir sensibilidades (es que soy muy empática…).

De hecho, pronto empiezas a desarrollar habilidades de adaptación al medio. Cuando te toca tratamiento sonríes y pones voz suave para que como mínimo te traten con esa misma suavidad. Cualquier cosa con tal de que no te llamen la atención porque no te has sentado en la butaca adecuada o porque te has retrasado unos minutos a tu cita con la quimio … Con el médico, pues enseguida te das cuenta de que tienes que tener mucho cuidado con las preguntas que le haces; porque ya lo creo que te las contestan y bien claritos que son!!! Incluso se pasan porque te ponen en situaciones que te generan una gran incertidumbre y que son solo probables…. Ya sé, que para ello también la gente les tiene buscada su explicación: que es normal, porque luego la gente les reclama, que si te lo tienen que decir porque es su obligación… etc etc etc

Paradójicamente, es curioso ver como si les das pie, pueden acabar contándote los problemas que tienen para consolidar la plaza o la cantidad de pacientes que tienen que atender o cuestiones por el estilo, y sin saber como, los papeles se intercambian y acabas tú consolando al pobre trabajador “exhausto”. Una compañera de fatigas , a la que conocí en las salas de espera, me dijo que ella había perfeccionado una táctica y es que cuando le empezaban a contar ese tipo de penas, ella contestaba con mucha gracia y una sonrisa: “te lo cambio”! y con esa única frase los dejaba “helaos” y les hacía pensar.

La verdad, es que cuando ya llevas tiempo… entonces, te das cuenta : Nadie va a cambiar, esto va así y más vale que me acostumbre cuanto antes. Piensas el cariño te lo dan los que te quieren, la comprensión pues ya muchos menos y al personal sanitario pues que hagan bien su trabajo y ya….A mi me han llegado a decir algún enfermer@ que el paciente oncológico es muy dócil (si supieran ….).

Pero desde que hace unos días entré a formar parte del grupo de Facebook de mujeres con cáncer metastásico o reciviva. Aquí he conocido a tantas mujeres jóvenes o mayores con niños pequeños o sin ellos, exitosas en su trabajo, con gente que les quiere o más solas… , pero todas ellas tan llenas de vida!; hasta que un buen día, una sola prueba les da o nos da un giro de 180º y nos cambia al bando del los… no sé como llamarlos. Al leer sus testimonios y darme cuenta de cómo casi todas tenemos sentimientos parecidos, me digo a mi misma, que narices! Claro que hay que cambiar ¡ Hay que remover conciencias! Tenemos que conseguir que el trato al paciente sea tan bueno como humano! Claro que sí! Los oncolog@s, médic@s …en general no pueden olvidarse del lado humanista de su profesión. La empatía es una cualidad necesaria es su trabajo como lo es la destreza con sus manos para un cirujano. Están tratando a personas, no a células dentro de un tubo de ensayo. Tienen que aprender a vernos como personas, que estamos ahí delante de ellos para que nos ayuden con nuestra enfermedad, pero no solo con el tratamiento o con los efectos secundarios , sino con el trato amable, y dándonos confianza. Un trato delicado, mirándonos a los ojos y llamándonos por nuestro nombre. Tienen que pensar que nosotros no elegimos estar ahí, que la vida nos ha puesto en esa situación y que ellos pueden hacer mucho para que además de alargarnos la vida , esa vida sea más llevadera. Si supieran lo sensibles que nos volvemos a un simple gesto, una mirada, un tono….

Yo llegue a pensar, no quiero importarles, solo que lo parezca … Pero No! Debemos pedirles el trato personal. Eso no es ningún problema para ellos sino todo lo contrario. De verdad, no es tan difícil … y lo digo con conocimiento de causa por el trabajo que hago con personas con dificultades de otro tipo. No pedimos que nos adopten o se lleven nuestros problemas a su casas (yo tampoco lo haría…); solo que hagan su trabajo con toda la humanidad de la capaces.